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Objective Establishment of contact between achalasia-affected persons The possibility to get in contact personally with other achalasia patients in order to exchange experiences is probably the self-help group’s most important purpose. Small advices from other affected persons can possibly help to cope with the daily discomfort achalasia brings along. About 820 achalsia-affected persons from all over the world made contact with our self-help group, most of them coming from Germany, Austria, the Netherlands and Switzerland. But some are also from Poland, Croatia, Italy, Spain, France, Turkey, Belgium, Luxemburg, Great Britain, Mexico, USA and New Zealand. We currently have about 395 members. Organization of information events for achalasia patients Combined with the regular frequent meetings, separate events with achalasia-experienced physicians can be attended (in the course of the frequent meetings). How to make contact People with achalasia have the possibility to address to the group (by e-mail, telephone, etc.) who can then answer the questions directly or forward them to specialists. Registered organization The idea behind the foundation of a non-profit organization was on the one hand, to be a “collective voice” (motto: “Together we’re strong”) and on the other hand, to try to collect financial means in order to support research projects or to tackle new research plans. Furthermore, the Selbsthilfegruppe Achalasie e.V. files applications with the health insurance companies and provides its members permanently with latest information. Due to the co-operation with several clinics specialized in achalasia, the self-help group is always up-to-date. Its medium-term objective is to nationwide call the circles of experts’ attention to the results of the studies. The group organizes a major international achalasia symposium every other year. That way, it is the Achalasie-Selbsthilfe e.V. where all the threads come together. Your membership is not mandatory in order to be able to profit from our self-help group, but your membership fee does support the group’s activities. The organization is registered at the Amtsgericht Münster (district court) since 12th June, 2002 (VR4304). The advantages of an Achalasia-Selbsthilfe e.V. membership knowledge of the up-to-date reports from people with achalasia receipt of an emergency health card frequent information receipt of the book “Life with Achalsia” (3rd edition) (in German) invitation to activities and meetings possibility to contribute actively within the scope of a private social commitment the membership fee financially supports projects (e.g. preparation of documents, activities, studies…) Registered persons with no membership status in the self-help group merely receive invitations to activities and the up-to-date reports of people with achalasia. When dealing with chronic diseases, not only the patients are affected but also their partner and family. Our activities for the self-help group are a volontary social commitment. We are member of the “Allianz chronischer seltener Erkrankungen e.V.”= ACHSE (German National Alliance for Chronic Rare Diseases). Achalasie Selbsthilfe e.V. was accepted into the ACHSE organization on Friday, 24th October, 2008. The German National Alliance for Chronic Rare Diseases (ACHSE) e.V. is a network of patients’ organizations of children and adults with chronic rare diseases and their families. People suffering from a rare disease have to cope with very special problems. A lot of them are individual problems concerning the respective disease, some, though, are simply caused by the very rareness of the disease. The diagnosis alone can take excruciatingly long. Due to the fact that not many persons are affected, it is not profitable for physicians and the pharmaceutical industry to do the respective research. As a result, medication and other therapeutic methods are lacking. Unfortunately, there are only a few physicians who have more than merely heard of and have actual experiences with these specific diseases. ACHSE wants to call attention to these problems. In contrast to the situation in France, for example, rare diseases do not have a lobby in Germany. That is why the ACHSE is keen to push concrete solutions and to allow not only patients but also healthcare systems and authorities to have access to the various groups’ know-how. More than 120 self-help groups are united in the ACHSE e.V.. ACHSE considers itself as a network helping people to help themselves. The objectives of ACHSE are: To increase the general knowledge on rare diseases; to support the foundation and formation of supraregional self-help organizations for people with rare diseases; to link people with rare diseases and their self-help organizations; to politically represent the interests of people with rare diseases; to improve the information (knowledge?) of physicians and other therapists on the symptoms, diagnosis, course and therapy of rare diseases and to improve the communication with specialists; to enhance the co-operation of physicians, pharmaceutical industry and the self-help groups on the basis of transparency and independence; to push research in the field of rare diseases, their medicines (so-called “orphan drugs”) and further therapeutic options. More information on www.achse-online.de The Council of the European Union decided on action leagues which were to be introduced till 2013 in the member states. In a combined effort, ACHSE, the Federal Ministry of Education and Research and the Federal Ministry of Health develop suitable concepts. This gives reason to hope that in the foreseeable future there will be important progresses regarding the diagnosis, therapy, research, etc.. Weitere Themen Röhrenpost Infoblatt zur selten Erkrankung Empfehlung PPI Einnahme Schwerbehinderung Schmerzmedikation Schluckbeschwerden

Local points of contact Regionalgroup North Monika Sieg regionalgruppe-nord@achalasie-selbsthilfe.de Regionalgroup North-East Bernd Fels und Michaela Krzewina regionalgruppe-nordost@achalasie-selbsthilfe.de Regionalgroup South-East Dirk Backmann und Anna-Maria Siewior regionalgruppe-suedost@achalasie-selbsthilfe.de Regionalgroup North Rhine-Westphalia Eberhard Maurer und Antje Krieger-Wehnsen regionalgruppe-nrw@achalasie-selbsthilfe.de Regionalgroup South-West Silke Zuschlag und Sylvia Heck regionalgruppe-suedwest@achalasie-selbsthilfe.de Regionalgroup Baden-Württemberg Holger Piehler und Birgit Spiesberger regionalgruppe-bawue@achalasie-selbsthilfe.de Regionalgroup Bavaria Herbert Gollmitzer und Silke Gubo regionalgruppe-bayern@achalasie-selbsthilfe.de In Germany, we have got the following regional groups North (Schleswig-Holstein, Hamburg, Bremen, Lower-Saxony) North-East (Brandenburg, Berlin, Mecklenburg-Vorpommern) South-East ( Saxony, Saxony-Anhalt, Thuringia) North Rhine-Westphalia South-West (Rhineland-Palatinate, Hesse, Saarland) Baden-Württemberg Bavaria These regional groups get together at least once a year.

Information und Aufruf zur Unterstützung von Achalasie-Betroffenen im Anfangsstadium Liebe Achalasie-Betroffene, mit diesem Schreiben möchten wir uns an all jene wenden, bei denen eine Achalasie vermutet wird oder die sich mit den typischen Herausforderungen im Anfangsstadium der Erkrankung auseinandersetzen. Ebenso richten wir uns an diejenigen, die von einem leichteren Krankheitsverlauf betroffen sind und dabei individuelle Fragen haben. Die Achalasie ist eine Erkrankung, die sich oft schleichend über Wochen, Monate oder sogar Jahre entwickelt. Der Weg von den ersten Schluckstörungen bis zur Diagnose ist häufig von Unsicherheit geprägt. In dieser Phase versuchen viele, die Symptome zu verdrängen, verschiedene Ansätze zu testen und sich mit Angehörigen sowie Fachleuten auszutauschen. Wir, die Achalasie-Selbsthilfe e.V., haben in der Zusammenarbeit mit Betroffenen und Kliniken viel Erfahrung gesammelt. Unser Ziel ist es, diese Erfahrungen weiterzugeben und Betroffene im Anfangsstadium besser zu unterstützen. Deshalb möchten wir auf einige Aspekte hinweisen: Offene Kommunikation: Teilen Sie Ihre Erfahrungen und Unsicherheiten offen mit Angehörigen und Ärzten. Auch wenn es manchmal unangenehm ist, kann Offenheit zu einer besseren Verständigung führen. Vergleich mit anderen Erfahrungen: Der Vergleich mit anderen Krankheitsverläufen kann helfen, die Diagnose besser zu verstehen. Unsere Selbsthilfegruppe bietet einen Raum für den Austausch von Erfahrungen. Umgang mit Ängsten: Ängste und Sorgen sind normal. Gespräche mit einfühlsamen Menschen sowie die gezielte Informationsbeschaffung können helfen, Ängste zu lindern. Persönliche Bewältigungsstrategien: Jeder geht anders mit der Diagnose um. Finden Sie Ihren eigenen Weg, sei es durch intensives Informieren oder durch behutsames Abwarten. Informationslücken schließen: Es gibt bisher wenig systematische Informationen zu leichteren Achalasie-Verläufen. Wir rufen daher dazu auf, Erfahrungsberichte zu senden, um gemeinsam mehr Klarheit zu schaffen. Schicken Sie Ihre Berichte gerne an vereinsbuero@achalasie-selbsthilfe.org Anonymität wird dabei selbstverständlich gewahrt. Gemeinsam können wir dazu beitragen, Informationslücken zu schließen und anderen in ähnlichen Situationen zu helfen. Wir freuen uns auf Ihre Unterstützung und danken Ihnen im Voraus für Ihren Beitrag. Herzliche Grüße Achalasie-Selbsthilfe e.V.

Dilemma in the decision on achalasia treatment Botox – Dilatation – Heller Myotomy – POEM? What is right for me? Highly complex questions and issues arise in this situation: · Some achalasia patients still experience a sense of unease after consulting their doctor. · What is the balance between the expected improvements and the risks? · Which studies are relevant for me? Studies on this topic have been conducted under highly varied conditions and can be interpreted in different ways. · Operations are irreversible treatments and are decisive cuts in life · How can I orientate myself? · Which doctor do I have sufficient confidence in? · What interests could play a role? · The proximity of the hospital and its treatment options? · What long-term effects can be expected? The route to a decision · Clear diagnosis · Applying specific personal condition as a basis · Detailed patient briefing with the doctor · Addressing personal fears and concerns · Increasing knowledge regarding treatments · Informing yourself about the care landscape · Obtaining a second opinion · Contacting the health insurer · Requesting comparative statements from Achalasie-Selbsthilfe · Finally: Trusting your own gut instinct Weitere Themen Vergleich zwischen der Heller Myotomie und Dilatation

Nimm Kontakt auf! Die Regionalleiter beantworten Fragen zu fachlichen Themen wie Versorgungslandschaft, Kliniken und sie geben Informationen vor Entscheidungen. Bitte benutzen Sie dafür die Mailadresse in Ihrer Region. Regionalgruppe Nord Dorothea Kästner und Giuseppe Sacco regionalgruppe-nord@achalasie-selbsthilfe.org Regionalgruppe Nordost Bernd Fels und Michaela Krzewina regionalgruppe-nord@achalasie-selbsthilfe.org Regionalgruppe Mitteldeutschland Dirk Backmann und Steffen Tschernow regionalgruppe-mitteldeutsch@achalasie-selbsthilfe.org Regionalgruppe Nordrhein-Westfalen Vanessa Kämmerling und Antje Krieger-Wehnsen regionalgruppe-nrw@achalasie-selbsthilfe.org Regionalgruppe Südwest Silke Zuschlag und Sylvia Heck regionalgruppe-suedwest@achalasie-selbsthilfe.org Regionalgruppe Baden-Württemberg Andreas Woge regionalgruppe-bawue@achalasie-selbsthilfe.org Regionalgruppe Bayern Dr. Claudia Haug und Silke Gubo regionalgruppe-bayern@achalasie-selbsthilfe.org Bei Fragen zur Mitgliederverwaltung und für allgemeine Mitteilungen an den Verein verwenden Sie bitte dieses Feld Ihre Angaben wurden erfolgreich versandt. Absenden

Leben mit Achalasie - Resilienz Karin Schubert Jede/r kennt sicherlich mehr oder weniger das Gefühl, dass einen alles überrollt, dass plötzlich alles gleichzeitig kommt und über einem die Wolke schwebt „Ich schaff‘ das nicht“ und man sich unendlich gestresst fühlt. Und insbesondere, wenn man dann auch noch von einer Erkrankung selbst betroffen ist, die deutlich die eigenen Grenzen aufzeigt, ist es manchmal richtig schwierig, stetig seine Bahn zu ziehen und die Herausforderungen des täglichen Lebens zu meistern. Dazu benötigen wir Resilienz, also unsere psychische Widerstandskraft. Sie ist dehnbar wie ein Gummiband, und zerreißt hoffentlich nicht! Wenn ein Orkan tobt, dann erkennt man anschließend, dass die Birke abgeknickt ist, der Bambus sich aber wieder aufrichtet. „Ich möchte sein wie der Bambus!“ Resilienz brauchen wir um Krisen zu bewältigen. Und dabei ist Resilienz keine Eigenschaft, sondern Resilienz ist eine Aktivität, eine Haltung, eine persönliche Leistung, die sogar auch erlernbar ist. An dieser Stelle kann ich nur ganz kurz auf die 7 Schlüssel der Resilienz eingehen, möchte aber herzlich empfehlen, dass Ihr Euch tiefergehend mit Eurer eigenen Resilienz auseinandersetzt. Dies kann man natürlich einerseits durch Recherche im Internet, durch geeignete Lektüre und auch durch den Besuch eines entsprechenden Kurses, z. B. bei der Volkshochschule. Die 7 Schlüssel der Resilienz sind 1. Akzeptanz. Was letztlich bedeutet, dass ich in der Lage bin, eine Krise zu erkennen und sie anzunehmen. 2. Optimismus. Meine positive Grundhaltung blendet das Schwierige nicht aus, aber sieht es als schaffbar an. 3. Selbstwirksamkeit. Ich kenne meine Stärken und ich gehe meinen eigenen Weg! 4. Verantwortung. Es liegt in meiner eigenen Entscheidung, ob ich leiden möchte oder ob ich die Opferrolle verlassen möchte! 5. Netzwerkorientierung. Ich muss lernen, Hilfe und Nähe zuzulassen. Ohne Freunde geht es nicht. 6. Lösungsorientierung. Ich lerne, schwierige Situationen zu analysieren und erste Schritte zur Normalität zu gehen. 7. Zukunftsorientierung. Nach einer Niederlage kann ich mein Leben neu ausrichten! Wie aber kann sich durch Selbsthilfe Resilienz entwickeln? Der eben beschriebene Artikel gibt darüber Aufschluss. Die Autorin ist im Rahmen einer Diplomarbeit dieser Frage nachgegangen. Im ersten Kapitel ihres Textes formuliert sie ausführlicher und wissenschaftlicher, als ich dies zuvor getan habe, die Grundlagen der Resilienz bei der einzelnen Person. Interessant ist ja, dass es offenbar Menschen gibt, die niemals abknicken wie die Birke, sondern sich trotz schwerer Schicksalsschläge immer wieder aufrichten wie der Bambus, und es ist sehr anschaulich beschrieben, dass die „aktive Bewältigung und Gestaltung des sogenannten neuen Lebens (nach einschneidenden Lebensbedingungen und Veränderungen im Leben)durch effektiven Gebrauch der internen und externen Ressourcen“ ein wichtiges Element bei der Bewältigung von Lebenskrisen ist und welche Faktoren hier zusammentreffen. „Der Forschungsansatz zu Resilienz beschäftigt sich mit der Frage, warum manche Menschen trotz hoher körperlicher und seelischer Belastungen dennoch gesund bleiben. Inwieweit Vulnerabilität kompensiert, Beeinträchtigungen durch Aktivität in der Selbsthilfe überwunden und eine bessere Lebensqualität erreicht werden können, ist nun der Gesichtspunkt der Betrachtung.“ Die Autorin bestätigt, dass die Selbsthilfegruppenarbeit mit ihrer gesundheitlichen Wirkung gemeinschaftlicher Selbsthilfe von großer Bedeutung für die Gesundheitsentstehung ist. Sie schildert, dass der Rahmen der Selbsthilfe Aktivitäten umfasst zur Bearbeitung von persönlichen Konflikten und seelischen Störungen, zur Aneignung von Informationen und Kompetenzen, zum Aufbau neuer sozialer Kontakte und zum Einwirken auf gesellschaftliche Missstände bzw. Politik. Es geht um die Durchsetzung von Interessen der Bürger, die entweder Defizite in der Versorgung oder schwierige psychosoziale Situationen bewältigen müssen. Es stellt sich die Frage, was Selbsthilfe bewirken kann, und was in Selbsthilfegruppen geschieht. Und nach der Schilderung der Regeln und Arbeitsweisen, die in Selbsthilfegruppen gelebt werden, beschreibt die Autorin, wie sich konstruktive soziale Beziehungen entwickeln und Selbsthilfepotenziale ausgeschöpft werden können, und sie schildert auch noch den wichtigen Effekt, dass Teilnehmer/innen sich Informationen, Wissen und Kompetenzen im Umgang mit der Lebenssituation und einer Krankheit aneignen können. „Menschen finden aus ihrem Leidensdruck heraus und können das eigene Handeln, und das, was um sie herum geschieht, besser einschätzen und einordnen, indem sie sich öffnen und eine reflektierende Betrachtungsweise entwickeln.“ Eine sprachlich wundervolle Schlussfolgerung aus all dem findet man in diesem Text: „Bei der gemeinschaftlichen Problembewältigung in Selbsthilfegruppen entstehen Werkstätten der Kohärenz“. Es folgt ein kurzer Absatz mit dem Inhalt, dass die Personen, die an Selbsthilfegruppen teilnehmen, sich verstanden fühlen und sich erklären können, was ihnen widerfahren ist. Das Gefühl der Gemeinsamkeit wird ebenso beschrieben wie die gemeinsame Bewältigbarkeit des Problems und auch der Umgang mit dem Stress der Erkrankung in Gemeinschaft. Und so wird übergeleitet zu fünf Credos von Selbsthilfegruppen, welche die drei Faktoren des Kohärenzgefühls unterstreichen (und die zu den sieben Schlüsseln der Resilienz passen): 1. Credo: Nur du kannst es, aber du kannst es nicht allein (Selbsthilfe- und Gemeinschaftsorientierung.) 2. Credo: Ich für mich – Du für dich – wir für uns (Selbstbestimmung und Gemeinschaftsverantwortung) 3. Credo: Gemeinsam sind wir stärker (Gruppenzusammenhalt, Solidarisierung, Wille, sich selbst zu behaupten) 4. Credo: Reden hilft (persönliche Offenheit, Aufhebung von Islolation) 5. Credo: Mut zum Tun (aktiv sein, Mut zum Handeln, Hoffnung haben) Sind diese 5 Credos nicht wunderbar? Sie passen wirklich wunderbar zu unserem Tun in unserer Selbsthilfegruppe! Und die Autorin beschreibt schließlich noch, dass sich Selbsthilfegruppen-Teilnehmer/innen gegenseitig stärken durch Gruppenzusammenhalt und Solidarisierung. Sie übernehmen Verantwortung für sich selbst und für andere. Sie leben eine Offenheit und brechen dadurch Isolation auf, und sie arbeiten lösungsorientiert, indem sie aktiv werden, handeln und Hoffnung haben. Die Selbsthilfegruppen-Mitstreiter erhalten Kompetenzen in der Kommunikations- und Problemlösefähigkeit. Sie befähigen sich und werden befähigt, selbst zu planen und zu organisieren. Sie erhalten dadurch mehr Selbstvertrauen und Selbstsicherheit. Die durch die Mitarbeit in einer Selbsthilfegruppe wachsende Akzeptanz der Problemlage eröffnet Optimismus und Lösungsorientierung. Der Vollständigkeit halber muss erwähnt werden, dass die Autorin auch Resilienz hemmende Aspekte in der Selbsthilfe aufgezeigt hat. Ich möchte diese aber an dieser Stelle nicht erwähnen, denn ich darf mir die Freiheit nehmen, dort aufzuhören, wo ich angefangen habe: Dass sowohl eine Mitgliedschaft in unserer Selbsthilfegruppe als auch eine aktive Mitarbeit in unserem Verein (trotz aller damit zusammenhängenden Arbeit) am Ende meine eigene Resilienz stärken kann und ich daran lernen und wachsen kann. Deshalb schließe ich mit einem Zitat aus der Diplomarbeit: „Die Zuversicht, für sich etwas Hilfreiches zu tun, um mit einer schwierigen Situation besser leben zu können, und zusammen mit anderen Bewältigungsstrategien, Wissen und Kompetenzen zu entwickeln, erzeugt ein Mehr an Gesundheit.“ Wir bedanken uns bei der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. für die freundliche Genehmigung, Passagen des Beitrags „Resilienzentwicklung durch Selbsthilfe“ von Kerstin Keup, erschienen im Selbsthilfegruppenjahrbuch 2010, abzudrucken.

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