Gemeinsam stark bei Speiseröhrenerkrankungen - bundesweit, engagiert und vernetzt Wegweiser für Neubetroffene Anker 1 Anker 2 Anker 3 Objective The possibility to get in contact personally with other achalasia patients in order to exchange experiences is probably the self-help group’s most important purpose. Small advices from other affected persons can possibly help to cope with the daily discomfort achalasia brings along. Achalasia In general, the term achalasia describes a malfunctioning of those parts of the smooth muscles of hollow organs (e.g. gullet, stomach, intestines) that have a closing function. Knowledge gained through experience Recommended behaviour for achalasia sufferers from achalasia sufferers Anker 4 contact Get in touch Die Regionalleiter sind Ansprechpartner für fachliche Themen und geben Auskunft über die Versorgungslandschaft und Kliniken. Sie geben auch Entscheidungsunterstützung. Der persönliche Austausch steht im Fokus der Regionaltreffen. Überregional: Kontakt für Familien mit betroffenen Kindern und Jugendlichen Antje Krieger-Wehnsen a.krieger-wehnsen @achalasie-selbsthilfe.org Regionalgruppen: Nordrhein-Westfalen: Daniela Walbelder, Michel Sonntag und Maike Erdmann regionalgruppe-nrw@achalasie-selbsthilfe.org Baden-Württemberg: Katharina Christ und Ingo Maulbetsch regionalgruppe-bawue@achalasie-selbsthilfe.org Mitteldeutschland: (Sachsen, Sachsen-Anhalt, Thüringen) Dirk Backmann, Steffen Tschernow und Silke Pagel regionalgruppe-mitteldeutsch@achalasie-selbsthilfe.org Südwest: (Rheinland-Pfalz, Hessen, Saarland) Sylvia Heck regionalgruppe-suedwest@achalasie-selbsthilfe.org Bayern: Dr. Claudia Haug und Silke Gubo regionalgruppe-bayern@achalasie-selbsthilfe.org Nordost: (Brandenburg, Berlin, Mecklenburg-Vorpommern) Bernd Fels, Michaela Krzewina und Johanna Schönig regionalgruppe-nordost@achalasie-selbsthilfe.org Nord: (Schleswig Holstein, Hamburg, Bremen, Niedersachsen) Dorothea Kästner, Sylwia Mücke und Giuseppe Sacco regionalgruppe-nord@achalasie-selbsthilfe.org Please use this field if you have any questions regarding membership administration or for general communications to the organisation. Ihre Angaben wurden erfolgreich versandt. Senden Knowledge gained through experience

Fragebogen zu favorisierten Behandlungsmethoden der Achalasie Diagnose Achalasie 1. Seit wann ist die Diagnose Achalasie bei Ihnen bekannt? Option wählen 2. Wie lange war der Zeitraum von Beschwerdebeginn bis zur Diagnoseerstellung? Option wählen 3. Nach welchen Vorgehen wurde die Diagnose gestellt? (Mehrfachantworten möglich) * Required Magenspiegelung Röntgenbreischluck Speiseröhrendruckmessung (Manometrie) psychosoziale Faktoren Autoimmunerkrankung genetische Faktoren Eckhard-Score 4. Welche Typ der Achalasie liegt bei Ihnen vor? Option wählen Beratung und Wahl der Behandlungsmethode 5. In welcher Einrichtung wurden Sie über die Behandlungsmöglichkeiten aufgeklärt? Option wählen 6. Wurden Sie über die unterschiedlichen Behandlungsmöglichkeiten aufgeklärt? * Ja Nein 7. Wurden Sie umfassend und ausgewogen über alle Behandlungsmöglichkeiten aufgeklärt? * Ja Nein 8. Welche Behandlungsmethode wurde Ihnen primär empfohlen? Option wählen 9 . Haben Sie den Eindruck, dass der/die aufklärende Arzt/Ärztin eine Behandlungsmethode favorisiert hatte und wenn ja, welche Behandlung? * Ja Nein Welche: Option wählen 9a. Welche Begründung wurde für diese Methode gegeben? 9b. Haben Sie Vergleichsmeinungen eingeholt? Ja Nein 9c. Von wem wurde die Entscheidung getroffen? Option wählen 9d. Würden sie diese Behandlungsmethode nochmal wählen? Ja Nein Gewählte Behandlungsmethode(n) 10. Wie wurden Sie behandelt? (Mehrfachantworten möglich) * Required Medikamente Bougierung Dilatation POEM Operation Psychotherapie 11. In welcher Reihenfolge wurde die Behandlung durchgeführt? (Beispiel: 1. Ballondehnung 2. POEM) Ergebnisse der Behandlung 12. Welche Methode hat am besten geholfen? Option wählen 13. Sind Sie nach Ihrer letzten Behandlung zurzeit beschwerdefrei? * Ja Nein % Besserung welche Behandlung 14. Welche Beschwerden haben Sie zurzeit nach Bougierung? Schluckstörungen Reflux Schmerzen Sonstiges Wie Stark sind die Beschwerden von 0-10? Welche Beschwerden haben Sie zurzeit nach Ballondehnung? Schluckstörungen Reflux Schmerzen Sonstiges Wie Stark sind die Beschwerden von 0-10? Welche Beschwerden haben Sie zurzeit bei POEM? Schluckstörungen Reflux Schmerzen Sonstiges Wie Stark sind die Beschwerden von 0-10? Welche Beschwerden haben Sie zurzeit bei Operation? Schluckstörungen Reflux Schmerzen Sonstiges Wie Stark sind die Beschwerden von 0-10? Nachsorge 15. Erfolgen regelmäßige Nachkontrollen im Rahmen eines Zeitplans? Wenn ja, in welchem Zeitintervall? * Ja Nein Zeitintervall Antworten senden

Neubetroffene Seite 7 von 9 Nachsorge & Leben mit Achalasie Nach der Therapie ist regelmäßige Kontrolle wichtig: Endoskopien oder HRM Manometrien zur Nachkontrolle. Psychische Unterstützung: Der Austausch mit anderen Betroffenen kann viel bewirken. Beobachtung von Reflux – besonders nach Myotomie oder POEM. Anpassung der Ernährung, wenn nötig. Das Leben mit Achalasie kann wieder sehr lebenswert sein – viele Patient:innen berichten von deutlicher Verbesserung nach der Behandlung. Weiter

Neubetroffene Seite 8 von 9 Häufige Fragen (FAQ) Ist Achalasie heilbar? Eine Heilung ist aus heutiger Sicht der Medizin nicht möglich. Aber viele Symptome lassen sich durch Therapie sehr gut lindern. Und eine angepasste Ernährung hilft auch schon bis zur Entscheidung einer weiteren Behandlung. Muss ich meinen Lebensstil komplett umstellen? Nicht unbedingt. Mit gezielten Ernährungstipps und der richtigen Therapie können viele Betroffene ein normales Leben führen. Gibt es Risiken oder Komplikationen? Unbehandelt kann es zu Gewichtsverlust, wiederkehrenden Schleimhautentzündungen oder anderen Problemen kommen. Moderne Behandlungen minimieren viele Risiken. Weiter

News 2020 Special coronavirus information for achalasia sufferers Dear Members, Relatives and Interested Readers! The current exceptional situation caused by the coronavirus pandemic is hugely dynamic and is resulting in constant amendments and new rules of conduct. Knowledge of the various medical and social aspects of the pandemic plays a major role in coping well with all difficulties. The association work of Achalasie-Selbsthilfe essentially consists of providing information about the disease and orientation within the healthcare system. However, there is a special requirement for information at the present time, as we are increasingly seeing. In overcoming this crisis, good cooperation between the healthcare and social systems is of great importance. Every citizen is required to adapt their behaviour to the circumstances. In this section, we would like to inform all members of the specific consequences for achalasia sufferers, and in doing so supplement the familiar and widely distributed information regarding the coronavirus epidemic. Working in cooperation with the Scientific Advisory Board, the Board has compiled opinions pertaining to risk groups and recommendations. Here are a number of frequently arising issues: 1. As an achalasia sufferer, do I belong to the group of people at higher risk? Response of Prof. Dr. Burckhard von Rahden: “Achalasia itself should not normally constitute a significant risk factor for the severe progression of the coronavirus.” 2. However, situations are naturally conceivable: a. Aspiration with latent or acute pneumonia. Recommendation: In consultation with the attending physician, antibiotic treatment for bacterial pneumonia, fresh air and respiratory therapy for both forms of pneumonia b. Cortisone intake due to oesophagitis (eosinophilic, lymphocytic). Recommendation: Consult with your doctor c. Massively dilated oesophagus with compression of the lungs and associated reduction in respiratory capacity. Recommendation: Fresh air and respiratory therapy d. Antihypertensive medicines. Recommendation: In case of a questionable favouring of the risks of coronavirus, e.g. with ACE inhibitors (angiotensin-converting enzyme inhibitors), do not simply discontinue these, but rather consult the attending physician. New medication must be adjusted. e. When taking PPI (Pantoprazole, etc.) - reduced immune defence, if the reduced absorption of minerals/vitamins is not sufficiently compensated by nutrition. Recommendation: Supply minerals/vitamins orally if necessary, in case of iron deficiency administer i.v. if possible. Take vitamin B as lozenges/powder - do not overdose. 3. General risks: These risks are not related to achalasia, but are certainly significant for a number of achalasia sufferers a. Age b. Constitution c. Frequency of contact with other people d. Cardiovascular disease e. Lung disease f. Diabetes g. Smoking Recommendation: Take good care of yourselfes and follow the recommendations issued by the Robert Koch Institute. 4. It is certainly extremely useful to disseminate definitive knowledge and background information on the coronavirus crisis. However, it is necessary to identify and separate false reports and exaggerated worrying reports, and only to consistently apply the information that is personally important. It is necessary here to deal with an issue that is easily confusing: The (suspected) autoimmune disease achalasia is not the same as an immune deficiency. An immune deficiency manifests itself in a diminished resistance to infections and consequently in an increased susceptibility to diseases. With the development of achalasia, the immune system has within a limited period of time, turned against the body's own cells at the stomach entrance and destroyed them. However, it has not yet come to our knowledge here in our patients support group that there would be a fundamental increase in susceptibility to diseases after this time. 5. If you are planning a check-up appointment, you should first refer to the hospital website to find out what your hospital is currently communicating via their site. Individuals who are not exhibiting symptoms and who wish to keep their appointments should - if possible - seek medical help from a distance. However, if you have a scheduled hospital or doctor’s appointment during this time, talk to your GP’s practice or your doctor to ensure that you continue to receive the necessary care and consider whether appointments can be rescheduled. 6. Conclusion: In general terms, the majority of achalasia sufferers have no additional cause for concern due to their rare disease. They can follow the recommendations issued for all citizens. However, those affected by the risks described in point two should follow the respective recommendations. The Board of Achalasie-Selbsthilfe e.V. Strengthening health literacy Sufferers of a rare and chronic disease are confronted with a variety of demands on the management of the disease. Dealing with the disease raises many questions and leads to a high requirement for information and advice. Achalasia sufferers are required to · Manage health restrictions and disease symptoms that affect everyday life for decades · Deal with a non-transparent healthcare system that is not designed for dealing with rare diseases · Acquire a high level of knowledge · Develop the ability to identify the right place to resolve their health problems · Make informed decisions Those affected by rare diseases thus become experts in their own field The association Achalasie-Selbsthilfe e.V. essentially supports all sufferers and their relatives through its website and regional meetings. Members receive additional information. What is so special about Achalasie-Selbsthilfe? · Affected individuals receive information that they would not receive from professional parties · Affected individuals are provided with emotional support and extremely direct understanding of the difficulties they face · Fears can be alleviated · Relief through the “normalisation” of their situation, which is often perceived as exceptional Our information sources. · The brochure “Hilfe – Schluckbeschwerden!” [Help - Swallowing problems!] was streamlined and updated in 2019 · The reference book “Ein Leben mit Achalasie” was updated in 2018 and its evidence was improved · The website “Erfahrungskompetenz trifft Engagement” [Experience meets commitment] was renewed in 2018. It provides comprehensive and neutral information, empirical knowledge and decision-making aids. Furthermore, it also offers a personal guidance service via the inquiry fields. Auch unser Verein möchte mit der Zeit gehen, daher findet ihr uns ab sofort auf Instagram unter dem Namen @achalasie_selbsthilfe_ev, oder ganz unten auf dieser Seite den Link zu unserem Instagram folgen. Dort werden wir euch nun mindestens einmal wöchentlich mit interessanten Beiträgen versorgen. Hier könnt ihr natürlich mitgestalten, wenn ihr möchtet: Dafür könnt ihr uns gern eure Bilder, Lieblingsrezepte oder einfach eure Erfahrungen schicken. So können wir auch im Zeitalter der sozialen Medien gemeinsam über unsere Erkrankung aufklären und neue Kontakte knüpfen. Wir wünschen euch viel Spaß und freuen uns, wenn ihr uns auch auf Instagram verfolgt. Instagram Video über unsere Jubiläumsfeier YouTube Video von unserer neuen Regionalleiterin NRW Vanessa Kämmerling über unsere Jubiläumsfeier am 27.08.2022

Röhrenpost 42.pdf

Anerkennung als Behinderung in Deutschland Nach der VERSORGUNGSMEDIZINVERORDNUNG – VersMedV – kann eine Beantragung einer Schwerbehinderung gestellt werden. Wenn mit dem Grad der Behinderung und dem Grad der Schädigungsfolgen das Maß für die Beeinträchtigung der Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft gemeint ist, wird einheitlich die Abkürzung GdS benutzt. Was gibt es zu beachten ist, beim Antrag auf einen Grad der Behinderung (GDB), dass die Bearbeitung zügig geht. Beitritt zum Sozialverband Deutschland VdK sinnvoll. Kontakt: www.vdk.de Der Antrag auf Schwerbehinderung wird an die Verwaltung des Kreises oder Landratsamt gestellt. Zu den schriftlichen Unterlagen gehören: Antrag, der Verlauf der Krankengeschichte und Arztberichte, Lichtbild sowie eine Alltagsbeschreibung des Antragstellers. Die aktuellen Arztberichte sollen nicht älter als 12 Monate sein. Wichtig ist eine gute Alltagsbeschreibung mit sämtlichen Einschränkungen verschiedener Ursachen. Bei Ablehnung des Antrages oder zu wenig GdS kann innerhalb einer Frist ein formloser Widerspruch eingereicht werden. Der Anwalt des VDK berät den Antragsteller bei der Formulierung der Gründe des Widerspruches. Bei einem Antrag auf Erhöhung des GdS ist Vorsicht geboten, weil das Ergebnis zu einer Löschung oder Minderung des GdS führen kann. Bei der Antragstellung hilft auch der VDK. Ab 30% GdS kann eine Gleichstellung auf Schwerbehinderung erfolgen. Dies kann abgelehnt werden, wenn bestimmte Kriterien nicht erfüllt sind. Bei Gutachten des Arztes zum Krankheitsverlauf des Antragstellers ist es ratsam die Formulierungen aus der GdS Tabelle zu benutzen. Anerkennung einer Schwerbehinderung

Information und Aufruf zur Unterstützung von Achalasie-Betroffenen im Anfangsstadium Liebe Achalasie-Betroffene, mit diesem Schreiben möchten wir uns an all jene wenden, bei denen eine Achalasie vermutet wird oder die sich mit den typischen Herausforderungen im Anfangsstadium der Erkrankung auseinandersetzen. Ebenso richten wir uns an diejenigen, die von einem leichteren Krankheitsverlauf betroffen sind und dabei individuelle Fragen haben. Die Achalasie ist eine Erkrankung, die sich oft schleichend über Wochen, Monate oder sogar Jahre entwickelt. Der Weg von den ersten Schluckstörungen bis zur Diagnose ist häufig von Unsicherheit geprägt. In dieser Phase versuchen viele, die Symptome zu verdrängen, verschiedene Ansätze zu testen und sich mit Angehörigen sowie Fachleuten auszutauschen. Wir, die Achalasie-Selbsthilfe e.V., haben in der Zusammenarbeit mit Betroffenen und Kliniken viel Erfahrung gesammelt. Unser Ziel ist es, diese Erfahrungen weiterzugeben und Betroffene im Anfangsstadium besser zu unterstützen. Deshalb möchten wir auf einige Aspekte hinweisen: Offene Kommunikation: Teilen Sie Ihre Erfahrungen und Unsicherheiten offen mit Angehörigen und Ärzten. Auch wenn es manchmal unangenehm ist, kann Offenheit zu einer besseren Verständigung führen. Vergleich mit anderen Erfahrungen: Der Vergleich mit anderen Krankheitsverläufen kann helfen, die Diagnose besser zu verstehen. Unsere Selbsthilfegruppe bietet einen Raum für den Austausch von Erfahrungen. Umgang mit Ängsten: Ängste und Sorgen sind normal. Gespräche mit einfühlsamen Menschen sowie die gezielte Informationsbeschaffung können helfen, Ängste zu lindern. Persönliche Bewältigungsstrategien: Jeder geht anders mit der Diagnose um. Finden Sie Ihren eigenen Weg, sei es durch intensives Informieren oder durch behutsames Abwarten. Informationslücken schließen: Es gibt bisher wenig systematische Informationen zu leichteren Achalasie-Verläufen. Wir rufen daher dazu auf, Erfahrungsberichte zu senden, um gemeinsam mehr Klarheit zu schaffen. Schicken Sie Ihre Berichte gerne an vereinsbuero@achalasie-selbsthilfe.org Anonymität wird dabei selbstverständlich gewahrt. Gemeinsam können wir dazu beitragen, Informationslücken zu schließen und anderen in ähnlichen Situationen zu helfen. Wir freuen uns auf Ihre Unterstützung und danken Ihnen im Voraus für Ihren Beitrag. Herzliche Grüße Achalasie-Selbsthilfe e.V.

What is achalasia? In general, the term achalasia describes a malfunctioning of those parts of the smooth muscles of hollow organs (e.g. gullet, stomach, intestines) that have a closing function. What is achalasia of the gullet? In general, this describes the inability of the lower gullet sphincter (oesophagus sphincter or cardia) to sufficiently open for a lump of food to pass into the stomach. In addition to that the motility (peristalsis) of the entire gullet can be negatively affected. Causes and consequences of achalasia - dysphagia - malfunctioning peristaltic of the gullet - malfunctioning relaxation reflex of the lower oesophageal sphincter - malfunction of the upper oesophageal sphincter Sure facts At the cardia the nerve cells (neurons and ganglia) in the plexus (myenteric plexus/Auerbach’s plexus) are degenerated. This causes a tension of the lower gullet sphincter. Swallowing difficulties due to: Impaired mobility (peristalsis) of the oesophagus Impaired swallowing-induced slackening of the lower oesophagus Impaired function of the upper oesophageal sphincter Why? For this question, merely hypotheses can be formulated: autoimmune disorder degeneration and decay of cells, tissues and organs inheritance infection (viral) Symptoms spasmodic pain in the chest difficulties to swallow - with food getting stuck in the gullet regurgitation of undigested food from the gullet digestion problems e.g. bloating weight loss up to 20 kilos malnutrition cough attacks at night due to food reflux Zurück Causes and consequences of achalasia - dysphagia - malfunctioning peristaltic of the gullet - malfunctioning relaxation reflex of the lower oesophageal sphincter - malfunction of the upper oesophageal sphincter Sure facts At the cardia the nerve cells (neurons and ganglia) in the plexus (myenteric plexus/Auerbach’s plexus) are degenerated. This causes a tension of the lower gullet sphincter. Swallowing difficulties due to: Impaired mobility (peristalsis) of the oesophagus Impaired swallowing-induced slackening of the lower oesophagus Impaired function of the upper oesophageal sphincter Why? For this question, merely hypotheses can be formulated: autoimmune disorder degeneration and decay of cells, tissues and organs inheritance infection (viral) Symptoms spasmodic pain in the chest difficulties to swallow - with food getting stuck in the gullet regurgitation of undigested food from the gullet digestion problems e.g. bloating weight loss up to 20 kilos malnutrition cough attacks at night due to food reflux Causes and consequences of achalasia - dysphagia - malfunctioning peristaltic of the gullet - malfunctioning relaxation reflex of the lower oesophageal sphincter - malfunction of the upper oesophageal sphincter Sure facts At the cardia the nerve cells (neurons and ganglia) in the plexus (myenteric plexus/Auerbach’s plexus) are degenerated. This causes a tension of the lower gullet sphincter. Swallowing difficulties due to: Impaired mobility (peristalsis) of the oesophagus Impaired swallowing-induced slackening of the lower oesophagus Impaired function of the upper oesophageal sphincter Why? For this question, merely hypotheses can be formulated: autoimmune disorder degeneration and decay of cells, tissues and organs inheritance infection (viral) Symptoms spasmodic pain in the chest difficulties to swallow - with food getting stuck in the gullet regurgitation of undigested food from the gullet digestion problems e.g. bloating weight loss up to 20 kilos malnutrition cough attacks at night due to food reflux Das Leben mit Achalasie YouTube Video von Nicole Büsching im Interview mit unserer Regionalleiterin NRW Vanessa Kämmerling über das Leben mit Achalasie. Weitere Themen Diagnose & Behandlung Infos für leicht Betroffene Entscheidungshilfen zur Achalasie Behandlung Ernährung Achalasie im Kindesalter Verhaltensempfehlung

Erläuterungen zum Fragebogen und PDF Fragebogen

Objective Establishment of contact between achalasia-affected persons The possibility to get in contact personally with other achalasia patients in order to exchange experiences is probably the self-help group’s most important purpose. Small advices from other affected persons can possibly help to cope with the daily discomfort achalasia brings along. About 820 achalsia-affected persons from all over the world made contact with our self-help group, most of them coming from Germany, Austria, the Netherlands and Switzerland. But some are also from Poland, Croatia, Italy, Spain, France, Turkey, Belgium, Luxemburg, Great Britain, Mexico, USA and New Zealand. We currently have about 395 members. Organization of information events for achalasia patients Combined with the regular frequent meetings, separate events with achalasia-experienced physicians can be attended (in the course of the frequent meetings). How to make contact People with achalasia have the possibility to address to the group (by e-mail, telephone, etc.) who can then answer the questions directly or forward them to specialists. Registered organization The idea behind the foundation of a non-profit organization was on the one hand, to be a “collective voice” (motto: “Together we’re strong”) and on the other hand, to try to collect financial means in order to support research projects or to tackle new research plans. Furthermore, the Selbsthilfegruppe Achalasie e.V. files applications with the health insurance companies and provides its members permanently with latest information. Due to the co-operation with several clinics specialized in achalasia, the self-help group is always up-to-date. Its medium-term objective is to nationwide call the circles of experts’ attention to the results of the studies. The group organizes a major international achalasia symposium every other year. That way, it is the Achalasie-Selbsthilfe e.V. where all the threads come together. Your membership is not mandatory in order to be able to profit from our self-help group, but your membership fee does support the group’s activities. The organization is registered at the Amtsgericht Münster (district court) since 12th June, 2002 (VR4304). The advantages of an Achalasia-Selbsthilfe e.V. membership knowledge of the up-to-date reports from people with achalasia receipt of an emergency health card frequent information receipt of the book “Life with Achalsia” (3rd edition) (in German) invitation to activities and meetings possibility to contribute actively within the scope of a private social commitment the membership fee financially supports projects (e.g. preparation of documents, activities, studies…) Registered persons with no membership status in the self-help group merely receive invitations to activities and the up-to-date reports of people with achalasia. When dealing with chronic diseases, not only the patients are affected but also their partner and family. Our activities for the self-help group are a volontary social commitment. We are member of the “Allianz chronischer seltener Erkrankungen e.V.”= ACHSE (German National Alliance for Chronic Rare Diseases). Achalasie Selbsthilfe e.V. was accepted into the ACHSE organization on Friday, 24th October, 2008. The German National Alliance for Chronic Rare Diseases (ACHSE) e.V. is a network of patients’ organizations of children and adults with chronic rare diseases and their families. People suffering from a rare disease have to cope with very special problems. A lot of them are individual problems concerning the respective disease, some, though, are simply caused by the very rareness of the disease. The diagnosis alone can take excruciatingly long. Due to the fact that not many persons are affected, it is not profitable for physicians and the pharmaceutical industry to do the respective research. As a result, medication and other therapeutic methods are lacking. Unfortunately, there are only a few physicians who have more than merely heard of and have actual experiences with these specific diseases. ACHSE wants to call attention to these problems. In contrast to the situation in France, for example, rare diseases do not have a lobby in Germany. That is why the ACHSE is keen to push concrete solutions and to allow not only patients but also healthcare systems and authorities to have access to the various groups’ know-how. More than 120 self-help groups are united in the ACHSE e.V.. ACHSE considers itself as a network helping people to help themselves. The objectives of ACHSE are: To increase the general knowledge on rare diseases; to support the foundation and formation of supraregional self-help organizations for people with rare diseases; to link people with rare diseases and their self-help organizations; to politically represent the interests of people with rare diseases; to improve the information (knowledge?) of physicians and other therapists on the symptoms, diagnosis, course and therapy of rare diseases and to improve the communication with specialists; to enhance the co-operation of physicians, pharmaceutical industry and the self-help groups on the basis of transparency and independence; to push research in the field of rare diseases, their medicines (so-called “orphan drugs”) and further therapeutic options. More information on www.achse-online.de The Council of the European Union decided on action leagues which were to be introduced till 2013 in the member states. In a combined effort, ACHSE, the Federal Ministry of Education and Research and the Federal Ministry of Health develop suitable concepts. This gives reason to hope that in the foreseeable future there will be important progresses regarding the diagnosis, therapy, research, etc.. Weitere Themen Röhrenpost Infoblatt zur selten Erkrankung Empfehlung PPI Einnahme Schwerbehinderung Schmerzmedikation Schluckbeschwerden