Gemeinsam stark bei Speiseröhrenerkrankungen - bundesweit, engagiert und vernetzt Neubetroffen Anker 1 Anker 2 Anker 3 Objective The possibility to get in contact personally with other achalasia patients in order to exchange experiences is probably the self-help group’s most important purpose. Small advices from other affected persons can possibly help to cope with the daily discomfort achalasia brings along. Achalasia In general, the term achalasia describes a malfunctioning of those parts of the smooth muscles of hollow organs (e.g. gullet, stomach, intestines) that have a closing function. Knowledge gained through experience Recommended behaviour for achalasia sufferers from achalasia sufferers Anker 4 contact Get in touch Die Regionalleiter sind Ansprechpartner für fachliche Themen und geben Auskunft über die Versorgungslandschaft und Kliniken. Sie geben auch Entscheidungsunterstützung. Der persönliche Austausch steht im Fokus der Regionaltreffen. Überregional: Kontakt für Familien mit betroffenen Kindern und Jugendlichen Antje Krieger-Wehnsen a.krieger-wehnsen @achalasie-selbsthilfe.org Regionalgruppen: Nordrhein-Westfalen: Daniela Walbelder, Michel Sonntag und Maike Erdmann regionalgruppe-nrw@achalasie-selbsthilfe.org Baden-Württemberg: Katharina Christ und Ingo Maulbetsch regionalgruppe-bawue@achalasie-selbsthilfe.org Mitteldeutschland: (Sachsen, Sachsen-Anhalt, Thüringen) Dirk Backmann, Steffen Tschernow und Silke Pagel regionalgruppe-mitteldeutsch@achalasie-selbsthilfe.org Südwest: (Rheinland-Pfalz, Hessen, Saarland) Sylvia Heck regionalgruppe-suedwest@achalasie-selbsthilfe.org Bayern: Dr. Claudia Haug und Silke Gubo regionalgruppe-bayern@achalasie-selbsthilfe.org Nordost: (Brandenburg, Berlin, Mecklenburg-Vorpommern) Bernd Fels, Michaela Krzewina und Johanna Schönig regionalgruppe-nordost@achalasie-selbsthilfe.org Nord: (Schleswig Holstein, Hamburg, Bremen, Niedersachsen) Dorothea Kästner, Sylwia Mücke und Giuseppe Sacco regionalgruppe-nord@achalasie-selbsthilfe.org Please use this field if you have any questions regarding membership administration or for general communications to the organisation. Ihre Angaben wurden erfolgreich versandt. Senden Knowledge gained through experience

Diagnosis and Treatment Diagnostic Methods thorough evaluation of the disease (diagnosis) barium swallow (gastro-intestinal-passage) gastroscopy/endoscopy manometry (pressure monitoring within the gullet) ph (acid) monitoring within the gullet isotope analysis (scintigraphy) of the gullet computer tomography CT Therapy The treatment of achalasia cannot solve the actual cause. Following therapies can be applied to treat the symptoms: botulinum toxin injections into the muscle of the lower oesophagus sphincter by using an endoscope endoscopic dilatation of the lower oesophagus sphincter surgery of the lower oesophagus sphincter (key-hole or open surgery) medication of accessory symptoms like the inflammation of the gullet, heartburn, cardiac arrhythmia (irregular heartbeat), indigestion there is not yet much experience with alternative medicine. Weitere Themen Schmerzmedikation Infoblatt Vergleich zwischen Myotomie und Dilatation

Neubetroffene Seite 2 von 9 Was ist Achalasie? Achalasie ist eine seltene Erkrankung der Speiseröhre, bei der sich der untere Schließmuskel nicht richtig öffnet und die Bewegungen der Speiseröhre vermindert sind. Dadurch gelangt Nahrung schlechter vom Mund in den Magen. Die Krankheit ist nicht selbstverschuldet. Was ist Achalasie? Weiter

Neubetroffene Seite 6 von 9 Ernährungstipps Hier einige praktische Tipps, wie du beim Essen dein Speiseweg erleichtern kann: Langsam essen und gut kauen. Weiche Speisen (z. B. Suppen, Breie) können hilfreich sein. Nach jedem Bissen etwas Flüssigkeit trinken, damit die Nahrung leichter weiterrutscht. Späte Abendmahlzeiten vermeiden – und mit erhöhtem Oberkörper schlafen. Kleinere Portionen essen, aber dafür öfter. Ein individueller Ernährungsplan kann helfen – spreche mit einer Ernährungsberatung oder einem Arzt. Ernährungsempfelungen Weiter

Vergleich zwischen der Heller Myotomie und Dilatation Die Dilatation: Immer noch eine gute Option? G. Lenka Scheerer-Neumann Hat ein Betroffener nach vielen Konsultationen endlich die eindeutige Diagnose ACHALASIE erhalten, ist es mit der Unsicherheit noch nicht vorbei: Jetzt gilt es, ein therapeutisches Verfahren auszuwählen, das die lästigen Symptome reduziert ohne den Patienten beim Eingriff zu sehr zu belasten. Die derzeitig verfügbaren Alternativen : • die medikamentöse Therapie (z. B. Injektion von Botox in die Kardia) • die pneumatische Dilatation • die laproskopische Heller Myotomie mit Anti-Reflux-Manschette • die endoskopische Myotomie (POEM) • die Stenteinlage (Gefäßstütze) Sowohl die laproskopische Myotomie als auch POEM sind den Operationen zuzurechnen. Die Injektion von Botox und die pneumatische Dilatation sind nicht-operative Verfahren. Eine Stenteinlage zur Erweiterung des Magenpförtners wird erst an wenigen Zentren durchgeführt. Erfolge dieser Methode können deshalb noch nicht referiert werden. Wie sieht es mit der Wirksamkeit der anderen Methoden aus? Eine Behandlung mit Botox bringt nur wenigen Probanden eine dauerhafte Verbesserung und wird deshalb nur dann angewandt, wenn es aus medizinischer Sicht bei einem Patienten Vorbehalte gegen die anderen Behandlungsmethoden gibt – oder kurzfristig als „Brückentherapie“ oder zu diagnostischen Zwecken. POEM ist noch eine relativ junge Behandlungsmethode; bisher vorliegende Studien sehen aber übereinstimmend recht gute Ergebnisse, die sich durchaus mit der laproskopischen Heller-Myotomie (LHM) messen können (Chan et al. 2016). Bleibt noch der Vergleich zwischen der LHM und der pneumatischen Dilatation (PD): Über einige Jahre sah es so aus, als sei dieser Vergleich zugunsten der LHM entschieden. Zwei Meta-Analysen aus den Jahren 2009 (Campos et al.) und 2013 (Schoenberg et al.) kürten die LHM als „Methode der Wahl“. Nun haben Meta-Studien so ihre Tücken, vor allem, wenn es um eine so seltene Erkrankung wie Achalasie geht: Viele Studien entsprechen nicht dem höchsten Forschungsstandard, werden z. B. mit einer geringen Anzahl an Probanden durchgeführt und nur wenige Studien sind in ihrer Methodik direkt vergleichbar. Dies betrifft die Randomisierung und die Verblindung, aber auch ganz konkret die Modalitäten der durchgeführten Therapien: bei der PD die Anzahl der Dehnungen und die Durchmesser des Ballonkatheters, bei der LHM die Länge der Schnitte in die Muskulatur der Speiseröhre und des Mageneingangs und die Frage, ob und wenn ja, welche Anti-Reflux-Manschette modelliert wurde. Behandlungsmethoden Laproskopische Heller Myotomie (LHM) Die äußere längs verlaufende und die innere zirkuläre Muskelschicht der Speiseröhre werden getrennt zwar über mindestens 6 cm im Bereich der Speiseröhre und über mindestens 1 -1,5 cm im Bereich des Mageneingangs. Anschließend wurde eine Anti-Reflux-Manschette nach Dor angefügt. Pneumatische Dilatation Bei der PD wird ein aufblasbarer Ballonkatheter im Bereich des verengten Mageneingangspförtners platziert und aufgepumpt, wodurch Muskelfasern zerreißen. In der vorliegenden Studie fanden mindestens zwei Dilatationen im Abstand von 1-3 Wochen statt. Bei der ersten Dilatation wurde der Ballonkatheter auf einen Durchmesser von 30 mm aufgepumpt, bei der zweiten auf 35 mm. Der auf den Magenpförtner ausgeübte Druck betrug für eine Minute 5 PSI, für eine weitere Minute 8 PSI. Lag der Eckardt Score vier Wochen später noch über 3, wurde eine dritte Dilatation mit einem Ballonkatheter mit einem Durchmesser von 40 mm durchgeführt. Wenn nach den ersten beiden oder der dritten Dilatation eine deutliche Besserung eintrat (Eckardt-Score unter 3), es in der Folgezeit aber wieder Schluckprobleme gab, konnten eine zweite und eine dritte Serie von Dilatationen durchgeführt werden, die dritte Serie allerdings erst mindestens zwei Jahre nach der ersten Dilatation. Als nicht erfolgreich galt die Behandlung bei Patienten, bei denen der Eckardt-Score die ersten drei Dilatationen immer noch über 3 lag und bei Patienten, bei denen zunächst eine deutliche Besserung eintrat, die aber eine dritte Behandlungsserie schon innerhalb von 2 Jahren nach der ersten Dilatation benötigten. Man sieht: Im Gegensatz zur LHM, die immer nur einen OP-Termin umfasst, gab es bei der PD in der vorliegenden Studie maximal 3 Behandlungsserien mit jeweils 2-3 einzelnen Dilatationen! Unterschiede in der Bewertung des Erfolgs der PD in verschiedenen Studien und Meta-Analysen können also durchaus mit der Anzahl der Dilatationen zusammenhängen, die man beim Vergleich mit der LHM „zulässt“. Vergleich zwischen Heller Myotomie und Dilatation bei Achalasie: Heller Myotomie (LHM): Operativer Eingriff Trennung der Muskelschichten der Speiseröhre und des Mageneingangs Anti-Reflux-Manschette kann hinzugefügt werden Dilatation (PD): Nicht-operatives Verfahren Platzierung und Aufblasen eines Ballonkatheters am Mageneingang Möglicherweise mehrere Sitzungen nötig Wirksamkeit: Botox-Injektionen: Wenig dauerhafte Verbesserung POEM: Neue Methode mit vielversprechenden Ergebnissen Stenteinlage: Wenige Daten zur Wirksamkeit vorhanden Studienvergleich: Frühere Meta-Analysen bevorzugten LHM, aber aufgrund unterschiedlicher Studienmethoden und -ergebnisse ist dies umstritten Das European Achalasia Trial verglich LHM und PD in einer großen, koordinierten Studie Ergebnisse: Beide Methoden haben ähnliche Erfolgsraten nach 1, 2 und 5 Jahren LHM zeigt leichte Vorteile, besonders bei jüngeren Patienten und bestimmten Achalasie-Typen PD kann bei älteren Patienten effektiver sein und ist kostengünstiger als LHM Komplikationen: PD kann zu Perforationen führen, insbesondere bei älteren Patienten LHM kann Schleimhautverletzungen verursachen, aber diese können leichter während der OP behandelt werden Schlussfolgerung: PD ist eine effiziente Alternative zu LHM, besonders bei älteren Patienten Die Wahl der Methode hängt von individuellen Faktoren ab, einschließlich des Alters, des Achalasie-Typs und der Klinikexpertise Weitere Studien sind notwendig, um die Wirksamkeit und Sicherheit beider Methoden weiter zu untersuchen und zu vergleichen.FormularbeginnFormularende Zurück

Neubetroffene Seite 5 von 9 Therapieoptionen Medikamentös Es gibt Medikamente (z. B. Nitrate, Calciumantagonisten), die kurzfristig helfen können, sind aber oft keine Dauerlösung. Heller-Myotomie Chirurgische Durchtrennung des Schließmuskels (oft mit Reflux-OP). Botulinumtoxin-Injektion Insbesondere bei Risikopatient:innen. POEM Minimalinvasive endoskopische Myotomie. Pneumatische Dilatation: Erweiterung des unteren Schließmuskels. Vergleich Heller Myotomie und Dilatation Welche Option geeignet ist, hängt stark vom individuellen Befund und Gesundheitszustand ab – das wird in der Sprechstunde mit dem Arzt entschieden. Eine gute fundierte Anamnese ist wichtig. Dies sollte im Gespräch vom Arzt auch erfolgen. Eine Zweit-Meinung ist genauso hilfreich und dient der weiteren Orientierung zur Behandlungsfindung. Entscheidungshilfe Weiter

Röhrenpost 42.pdf

Neubetroffene Seite 4 von 9 Wie wird Achalasie festgestellt? Typische Untersuchungen: Manometrie Die hochauflösende Manometrie (HRM) ist ein fortschrittliches Verfahren zur Diagnose von Speiseröhrenbeweglichkeitsstörungen, insbesondere Achalasie. Sie wird durchgeführt, indem eine dünne Sonde in die Speiseröhre eingeführt wird, die Druckverhältnisse in Echtzeit misst. Die Untersuchung ist in der Regel nicht schmerzhaft und wird von den meisten Patienten gut toleriert. Die HRM bietet eine genaue Beurteilung des Schluckakts und der Speiseröhrenfunktion, was zu einer präzisen Diagnose und Behandlung führen kann. Breischluck Röntgen mit Kontrastmittel zeigt die Form der Speiseröhre und mögliche Engstellen. Gastroskopie Untersuchung der Schleimhaut, Ausschluss anderer Ursachen. Mit den Ergebnissen kann die Achalasie in Typen (z. B. Typ I, II, III) eingeteilt werden, was wichtig für die Therapieplanung ist. Weiter

What is achalasia? In general, the term achalasia describes a malfunctioning of those parts of the smooth muscles of hollow organs (e.g. gullet, stomach, intestines) that have a closing function. What is achalasia of the gullet? In general, this describes the inability of the lower gullet sphincter (oesophagus sphincter or cardia) to sufficiently open for a lump of food to pass into the stomach. In addition to that the motility (peristalsis) of the entire gullet can be negatively affected. Causes and consequences of achalasia - dysphagia - malfunctioning peristaltic of the gullet - malfunctioning relaxation reflex of the lower oesophageal sphincter - malfunction of the upper oesophageal sphincter Sure facts At the cardia the nerve cells (neurons and ganglia) in the plexus (myenteric plexus/Auerbach’s plexus) are degenerated. This causes a tension of the lower gullet sphincter. Swallowing difficulties due to: Impaired mobility (peristalsis) of the oesophagus Impaired swallowing-induced slackening of the lower oesophagus Impaired function of the upper oesophageal sphincter Why? For this question, merely hypotheses can be formulated: autoimmune disorder degeneration and decay of cells, tissues and organs inheritance infection (viral) Symptoms spasmodic pain in the chest difficulties to swallow - with food getting stuck in the gullet regurgitation of undigested food from the gullet digestion problems e.g. bloating weight loss up to 20 kilos malnutrition cough attacks at night due to food reflux Das Leben mit Achalasie YouTube Video von Nicole Büsching im Interview mit unserer Regionalleiterin NRW Vanessa Kämmerling über das Leben mit Achalasie. Zurück Weitere Themen Diagnose & Behandlung Infos für leicht Betroffene Entscheidungshilfen zur Achalasie Behandlung Ernährung Achalasie im Kindesalter Verhaltensempfehlung

Erfahrungsaustausch für Betroffene der seltenen Erkrankung Achalasie. Objective Establishment of contact between achalasia-affected persons The possibility to get in contact personally with other achalasia patients in order to exchange experiences is probably the self-help group’s most important purpose. Small advices from other affected persons can possibly help to cope with the daily discomfort achalasia brings along. About 820 achalsia-affected persons from all over the world made contact with our self-help group, most of them coming from Germany, Austria, the Netherlands and Switzerland. But some are also from Poland, Croatia, Italy, Spain, France, Turkey, Belgium, Luxemburg, Great Britain, Mexico, USA and New Zealand. We currently have about 395 members. Organization of information events for achalasia patients Combined with the regular frequent meetings, separate events with achalasia-experienced physicians can be attended (in the course of the frequent meetings). How to make contact People with achalasia have the possibility to address to the group (by e-mail, telephone, etc.) who can then answer the questions directly or forward them to specialists. Registered organization The idea behind the foundation of a non-profit organization was on the one hand, to be a “collective voice” (motto: “Together we’re strong”) and on the other hand, to try to collect financial means in order to support research projects or to tackle new research plans. Furthermore, the Selbsthilfegruppe Achalasie e.V. files applications with the health insurance companies and provides its members permanently with latest information. Due to the co-operation with several clinics specialized in achalasia, the self-help group is always up-to-date. Its medium-term objective is to nationwide call the circles of experts’ attention to the results of the studies. The group organizes a major international achalasia symposium every other year. That way, it is the Achalasie-Selbsthilfe e.V. where all the threads come together. Your membership is not mandatory in order to be able to profit from our self-help group, but your membership fee does support the group’s activities. The organization is registered at the Amtsgericht Münster (district court) since 12th June, 2002 (VR4304). The advantages of an Achalasia-Selbsthilfe e.V. membership knowledge of the up-to-date reports from people with achalasia receipt of an emergency health card frequent information receipt of the book “Life with Achalsia” (3rd edition) (in German) invitation to activities and meetings possibility to contribute actively within the scope of a private social commitment the membership fee financially supports projects (e.g. preparation of documents, activities, studies…) Registered persons with no membership status in the self-help group merely receive invitations to activities and the up-to-date reports of people with achalasia. When dealing with chronic diseases, not only the patients are affected but also their partner and family. Our activities for the self-help group are a volontary social commitment. We are member of the “Allianz chronischer seltener Erkrankungen e.V.”= ACHSE (German National Alliance for Chronic Rare Diseases). Achalasie Selbsthilfe e.V. was accepted into the ACHSE organization on Friday, 24th October, 2008. The German National Alliance for Chronic Rare Diseases (ACHSE) e.V. is a network of patients’ organizations of children and adults with chronic rare diseases and their families. People suffering from a rare disease have to cope with very special problems. A lot of them are individual problems concerning the respective disease, some, though, are simply caused by the very rareness of the disease. The diagnosis alone can take excruciatingly long. Due to the fact that not many persons are affected, it is not profitable for physicians and the pharmaceutical industry to do the respective research. As a result, medication and other therapeutic methods are lacking. Unfortunately, there are only a few physicians who have more than merely heard of and have actual experiences with these specific diseases. ACHSE wants to call attention to these problems. In contrast to the situation in France, for example, rare diseases do not have a lobby in Germany. That is why the ACHSE is keen to push concrete solutions and to allow not only patients but also healthcare systems and authorities to have access to the various groups’ know-how. More than 120 self-help groups are united in the ACHSE e.V.. ACHSE considers itself as a network helping people to help themselves. The objectives of ACHSE are: To increase the general knowledge on rare diseases; to support the foundation and formation of supraregional self-help organizations for people with rare diseases; to link people with rare diseases and their self-help organizations; to politically represent the interests of people with rare diseases; to improve the information (knowledge?) of physicians and other therapists on the symptoms, diagnosis, course and therapy of rare diseases and to improve the communication with specialists; to enhance the co-operation of physicians, pharmaceutical industry and the self-help groups on the basis of transparency and independence; to push research in the field of rare diseases, their medicines (so-called “orphan drugs”) and further therapeutic options. More information on www.achse-online.de The Council of the European Union decided on action leagues which were to be introduced till 2013 in the member states. In a combined effort, ACHSE, the Federal Ministry of Education and Research and the Federal Ministry of Health develop suitable concepts. This gives reason to hope that in the foreseeable future there will be important progresses regarding the diagnosis, therapy, research, etc.. Zurück

Dilemma in the decision on achalasia treatment Botox – Dilatation – Heller Myotomy – POEM? What is right for me? Highly complex questions and issues arise in this situation: · Some achalasia patients still experience a sense of unease after consulting their doctor. · What is the balance between the expected improvements and the risks? · Which studies are relevant for me? Studies on this topic have been conducted under highly varied conditions and can be interpreted in different ways. · Operations are irreversible treatments and are decisive cuts in life · How can I orientate myself? · Which doctor do I have sufficient confidence in? · What interests could play a role? · The proximity of the hospital and its treatment options? · What long-term effects can be expected? The route to a decision · Clear diagnosis · Applying specific personal condition as a basis · Detailed patient briefing with the doctor · Addressing personal fears and concerns · Increasing knowledge regarding treatments · Informing yourself about the care landscape · Obtaining a second opinion · Contacting the health insurer · Requesting comparative statements from Achalasie-Selbsthilfe · Finally: Trusting your own gut instinct Zurück Weitere Themen Vergleich zwischen der Heller Myotomie und Dilatation