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44 items found for ""

  • Termine | Achalasie

    Wir heißen natürlich nicht nur die Mitglieder der Region, sondern jedes Mitglied & deren Angehörige an allen anderen Treffen willkommen.

  • Homepage | Achalasie

    Achalasie-Selbsthilfe e.V. Selbsthilfeorganisation für Speiseröhrenerkrankungen HILFE VOR ORT - BUNDESWEIT AKTIV - INTERNATIONAL VERNETZT Neubetroffen Weitere Infos Anker 1 Anker 2 Anker 3 Objective The possibility to get in contact personally with other achalasia patients in order to exchange experiences is probably the self-help group’s most important purpose. Small advices from other affected persons can possibly help to cope with the daily discomfort achalasia brings along. Achalasia In general, the term achalasia describes a malfunctioning of those parts of the smooth muscles of hollow organs (e.g. gullet, stomach, intestines) that have a closing function. Knowledge gained through experience Recommended behaviour for achalasia sufferers from achalasia sufferers Anker 4 contact Get in touch Die Regionalleiter sind Ansprechpartner für fachliche Themen und geben Auskunft über die Versorgungslandschaft und Kliniken. Sie geben auch Entscheidungsunterstützung. Der persönliche Austausch steht im Fokus der Regionaltreffen. Regionalgruppe Nord regionalgruppe-nord@achalasie-selbsthilfe.org Dorothea Kästner und Giuseppe Sacco Regionalgruppe Nordost regionalgruppe-nordost@achalasie-selbsthilfe.org Bernd Fels und Michaela Krzewina Regionalgruppe Mitteldeutschland regionalgruppe-mitteldeutsch@achalasie-selbsthilfe.org Dirk Backmann und Steffen Tschernow Regionalgruppe Nordrhein-Westfalen regionalgruppe-nrw@achalasie-selbsthilfe.org Vanessa Kämmerling und Antje Krieger-Wehnsen Regionalgruppe Südwest regionalgruppe-suedwest@achalasie-selbsthilfe.org Silke Zuschlag und Sylvia Heck Regionalgruppe Baden-Württemberg regionalgruppe-bawue@achalasie-selbsthilfe.org Andreas Woge Regionalgruppe Bayern regionalgruppe-bayern@achalasie-selbsthilfe.org Dr. Claudia Haug und Silke Gubo Please use this field if you have any questions regarding membership administration or for general communications to the organisation. Ihre Angaben wurden erfolgreich versandt. Send To become a member please use this link

  • Blog | Achalasie

    News 2020 ​ Special coronavirus information for achalasia sufferers Dear Members, Relatives and Interested Readers! The current exceptional situation caused by the coronavirus pandemic is hugely dynamic and is resulting in constant amendments and new rules of conduct. Knowledge of the various medical and social aspects of the pandemic plays a major role in coping well with all difficulties. The association work of Achalasie-Selbsthilfe essentially consists of providing information about the disease and orientation within the healthcare system. However, there is a special requirement for information at the present time, as we are increasingly seeing. In overcoming this crisis, good cooperation between the healthcare and social systems is of great importance. Every citizen is required to adapt their behaviour to the circumstances. In this section, we would like to inform all members of the specific consequences for achalasia sufferers, and in doing so supplement the familiar and widely distributed information regarding the coronavirus epidemic. Working in cooperation with the Scientific Advisory Board, the Board has compiled opinions pertaining to risk groups and recommendations. Here are a number of frequently arising issues: ​ 1. As an achalasia sufferer, do I belong to the group of people at higher risk? Response of Prof. Dr. Burckhard von Rahden: “Achalasia itself should not normally constitute a significant risk factor for the severe progression of the coronavirus.” 2. However, situations are naturally conceivable: a. Aspiration with latent or acute pneumonia. Recommendation: In consultation with the attending physician, antibiotic treatment for bacterial pneumonia, fresh air and respiratory therapy for both forms of pneumonia b. Cortisone intake due to oesophagitis (eosinophilic, lymphocytic). Recommendation: Consult with your doctor c. Massively dilated oesophagus with compression of the lungs and associated reduction in respiratory capacity. Recommendation: Fresh air and respiratory therapy d. Antihypertensive medicines. Recommendation: In case of a questionable favouring of the risks of coronavirus, e.g. with ACE inhibitors (angiotensin-converting enzyme inhibitors), do not simply discontinue these, but rather consult the attending physician. New medication must be adjusted. e. When taking PPI (Pantoprazole, etc.) - reduced immune defence, if the reduced absorption of minerals/vitamins is not sufficiently compensated by nutrition. Recommendation: Supply minerals/vitamins orally if necessary, in case of iron deficiency administer i.v. if possible. Take vitamin B as lozenges/powder - do not overdose. 3. General risks: These risks are not related to achalasia, but are certainly significant for a number of achalasia sufferers a. Age b. Constitution c. Frequency of contact with other people d. Cardiovascular disease e. Lung disease f. Diabetes g. Smoking ​ Recommendation: Take good care of yourselfes and follow the recommendations issued by the Robert Koch Institute. 4. It is certainly extremely useful to disseminate definitive knowledge and background information on the coronavirus crisis. However, it is necessary to identify and separate false reports and exaggerated worrying reports, and only to consistently apply the information that is personally important. It is necessary here to deal with an issue that is easily confusing: The (suspected) autoimmune disease achalasia is not the same as an immune deficiency. An immune deficiency manifests itself in a diminished resistance to infections and consequently in an increased susceptibility to diseases. With the development of achalasia, the immune system has within a limited period of time, turned against the body's own cells at the stomach entrance and destroyed them. However, it has not yet come to our knowledge here in our patients support group that there would be a fundamental increase in susceptibility to diseases after this time. 5. If you are planning a check-up appointment, you should first refer to the hospital website to find out what your hospital is currently communicating via their site. Individuals who are not exhibiting symptoms and who wish to keep their appointments should - if possible - seek medical help from a distance. However, if you have a scheduled hospital or doctor’s appointment during this time, talk to your GP’s practice or your doctor to ensure that you continue to receive the necessary care and consider whether appointments can be rescheduled. 6. Conclusion: In general terms, the majority of achalasia sufferers have no additional cause for concern due to their rare disease. They can follow the recommendations issued for all citizens. However, those affected by the risks described in point two should follow the respective recommendations. The Board of Achalasie-Selbsthilfe e.V. ​ ​ Strengthening health literacy Sufferers of a rare and chronic disease are confronted with a variety of demands on the management of the disease. Dealing with the disease raises many questions and leads to a high requirement for information and advice. Achalasia sufferers are required to · Manage health restrictions and disease symptoms that affect everyday life for decades · Deal with a non-transparent healthcare system that is not designed for dealing with rare diseases · Acquire a high level of knowledge · Develop the ability to identify the right place to resolve their health problems · Make informed decisions Those affected by rare diseases thus become experts in their own field The association Achalasie-Selbsthilfe e.V. essentially supports all sufferers and their relatives through its website and regional meetings. Members receive additional information. What is so special about Achalasie-Selbsthilfe? · Affected individuals receive information that they would not receive from professional parties · Affected individuals are provided with emotional support and extremely direct understanding of the difficulties they face · Fears can be alleviated · Relief through the “normalisation” of their situation, which is often perceived as exceptional Our information sources. · The brochure “Hilfe – Schluckbeschwerden!” [Help - Swallowing problems!] was streamlined and updated in 2019 · The reference book “Ein Leben mit Achalasie” was updated in 2018 and its evidence was improved · The website “Erfahrungskompetenz trifft Engagement” [Experience meets commitment] was renewed in 2018. It provides comprehensive and neutral information, empirical knowledge and decision-making aids. Furthermore, it also offers a personal guidance service via the inquiry fields. Auch unser Verein möchte mit der Zeit gehen, daher findet ihr uns ab sofort auf Instagram unter dem Namen @achalasie_selbsthilfe_ev, oder ganz unten auf dieser Seite den Link zu unserem Instagram folgen. Dort werden wir euch nun mindestens einmal wöchentlich mit interessanten Beiträgen versorgen. Hier könnt ihr natürlich mitgestalten, wenn ihr möchtet: Dafür könnt ihr uns gern eure Bilder, Lieblingsrezepte oder einfach eure Erfahrungen schicken. So können wir auch im Zeitalter der sozialen Medien gemeinsam über unsere Erkrankung aufklären und neue Kontakte knüpfen. Wir wünschen euch viel Spaß und freuen uns, wenn ihr uns auch auf Instagram verfolgt. Instagram Das Leben mit Achalasie YouTube Video von Nicole Büsching im Interview mit unserer Regionalleiterin NRW Vanessa Kämmerling über das Leben mit Achalasie. Video über unsere Jubiläumsfeier YouTube Video von unserer neuen Regionalleiterin NRW Vanessa Kämmerling über unsere Jubiläumsfeier am 27.08.2022 Specialist literature The 4th edition of the reference publication “Ein Leben mit Achalasie” was published in 2018. New members receive this with the welcome pack. Current members can order it for the special price of € 25 including postage. All experts and interested parties can purchase it for the price of € 38.50 including postage. The book can be ordered from the treasurer Jürgen Hermanns. Print the attached order form, complete it and email it to achalasie-kassenwart@web.de . Dispatch takes place after receipt of payment.

  • Angehörige und Betroffene- zwei Blickwin | Achalasie

    Angehörige und Betroffene ​ Autoren: Antje Krieger-Wehnsen, Eberhard Maurer ​ Die Erkrankung Achalasie betrifft nicht nur den Betroffenen selbst, sondern auch sein gesamtes Umfeld, insbesondere die Familie. Dieser Text beleuchtet die Herausforderungen und Perspektiven sowohl der Angehörigen als auch der Betroffenen. Perspektive der Angehörigen: Die Stärke der Beschwerden und die aktuelle Lebenssituation des Betroffenen beeinflussen das gesamte Umfeld, einschließlich Familienmitglieder. Es ist belastend für Angehörige, mitanzusehen, wie ein geliebter Mensch unter den Schwierigkeiten beim Essen leidet, und das Gefühl der Hilflosigkeit ist oft stark ausgeprägt. Auch nach Diagnose und Therapie bleiben möglicherweise weitere Probleme und Einschränkungen bestehen, was für Angehörige schwer zu beobachten ist. Angehörige möchten helfen, fühlen sich jedoch oft hilflos angesichts der Erkrankung und suchen nach Wegen, unterstützend zu sein, ohne zu überfordern. ​ Perspektive der Betroffenen: Die Art und Weise, wie Betroffene mit ihrer Erkrankung umgehen, kann variieren, aber wiederholtes besorgtes Ansprechen auf die Erkrankung, insbesondere während des Essens, kann stressig sein. Ein Übermaß an Ratschlägen kann für Betroffene belastend sein, obwohl die gute Absicht dahinter geschätzt wird. Trotz Schwierigkeiten und Einschränkungen benötigen Betroffene das Verständnis und die Unterstützung ihrer Angehörigen, insbesondere in schwierigen Momenten. Die Bewältigung der Achalasie erfordert oft spezielle Strategien beim Essen, Schlafen und anderen Aktivitäten, an denen auch Angehörige beteiligt sind. ​ Gemeinsame Herausforderungen und Lösungsansätze: Die Erkrankung bringt Belastungen für beide Seiten mit sich, erfordert jedoch ein gemeinsames Verständnis, Geduld und offene Kommunikation ohne Vorwürfe. Die Bewältigung der Achalasie kann zu einer vertieften Bindung zwischen Betroffenen und Angehörigen führen und zu einem Bewusstsein für gesundes Verhalten beitragen. ​ Auswirkungen auf Kinder von Betroffenen: Kinder reagieren oft einfühlsam auf die Belastungen ihrer Eltern, können jedoch auch Ängste entwickeln, die durch offene und klare Kommunikation adressiert werden sollten. ​ Insgesamt zeigt der Text die komplexen Dynamiken und Herausforderungen, denen Angehörige und Betroffene gegenüberstehen, sowie mögliche Wege zur Bewältigung und Stärkung der Familienbeziehungen trotz der Erkrankung.

  • What is achalasia? | Achalasie

    What is achalasia? ​ In general, the term achalasia describes a malfunctioning of those parts of the smooth muscles of hollow organs (e.g. gullet, stomach, intestines) that have a closing function. What is achalasia of the gullet? In general, this describes the inability of the lower gullet sphincter (oesophagus sphincter or cardia) to sufficiently open for a lump of food to pass into the stomach. In addition to that the motility (peristalsis) of the entire gullet can be negatively affected. Causes and consequences of achalasia - dysphagia - malfunctioning peristaltic of the gullet - malfunctioning relaxation reflex of the lower oesophageal sphincter - malfunction of the upper oesophageal sphincter Sure facts At the cardia the nerve cells (neurons and ganglia) in the plexus (myenteric plexus/Auerbach’s plexus) are degenerated. This causes a tension of the lower gullet sphincter. ​ Swallowing difficulties due to: Impaired mobility (peristalsis) of the oesophagus Impaired swallowing-induced slackening of the lower oesophagus Impaired function of the upper oesophageal sphincter Why? For this question, merely hypotheses can be formulated: autoimmune disorder degeneration and decay of cells, tissues and organs inheritance infection (viral) Symptoms spasmodic pain in the chest difficulties to swallow - with food getting stuck in the gullet regurgitation of undigested food from the gullet digestion problems e.g. bloating weight loss up to 20 kilos malnutrition cough attacks at night due to food reflux Weitere Themen Diagnose & Behandlung Infos für leicht Betroffene Entscheidungshilfen zur Achalasie Behandlung Ernährung Achalasie im Kindesalter Verhaltensempfehlung

  • Aufruf zur Unterstützung | Achalasie

    Information und Aufruf zur Unterstützung von Achalasie-Betroffenen im Anfangsstadium Liebe Achalasie-Betroffene, mit diesem Schreiben möchten wir uns an all jene wenden, bei denen eine Achalasie vermutet wird oder die sich mit den typischen Herausforderungen im Anfangsstadium der Erkrankung auseinandersetzen. Ebenso richten wir uns an diejenigen, die von einem leichteren Krankheitsverlauf betroffen sind und dabei individuelle Fragen haben. Die Achalasie ist eine Erkrankung, die sich oft schleichend über Wochen, Monate oder sogar Jahre entwickelt. Der Weg von den ersten Schluckstörungen bis zur Diagnose ist häufig von Unsicherheit geprägt. In dieser Phase versuchen viele, die Symptome zu verdrängen, verschiedene Ansätze zu testen und sich mit Angehörigen sowie Fachleuten auszutauschen. Wir, die Achalasie-Selbsthilfe e.V., haben in der Zusammenarbeit mit Betroffenen und Kliniken viel Erfahrung gesammelt. Unser Ziel ist es, diese Erfahrungen weiterzugeben und Betroffene im Anfangsstadium besser zu unterstützen. Deshalb möchten wir auf einige Aspekte hinweisen: Offene Kommunikation: Teilen Sie Ihre Erfahrungen und Unsicherheiten offen mit Angehörigen und Ärzten. Auch wenn es manchmal unangenehm ist, kann Offenheit zu einer besseren Verständigung führen. Vergleich mit anderen Erfahrungen: Der Vergleich mit anderen Krankheitsverläufen kann helfen, die Diagnose besser zu verstehen. Unsere Selbsthilfegruppe bietet einen Raum für den Austausch von Erfahrungen. Umgang mit Ängsten: Ängste und Sorgen sind normal. Gespräche mit einfühlsamen Menschen sowie die gezielte Informationsbeschaffung können helfen, Ängste zu lindern. Persönliche Bewältigungsstrategien: Jeder geht anders mit der Diagnose um. Finden Sie Ihren eigenen Weg, sei es durch intensives Informieren oder durch behutsames Abwarten. Informationslücken schließen: Es gibt bisher wenig systematische Informationen zu leichteren Achalasie-Verläufen. Wir rufen daher dazu auf, Erfahrungsberichte zu senden, um gemeinsam mehr Klarheit zu schaffen. Schicken Sie Ihre Berichte gerne an vereinsbuero@achalasie-selbsthilfe.org Anonymität wird dabei selbstverständlich gewahrt. Gemeinsam können wir dazu beitragen, Informationslücken zu schließen und anderen in ähnlichen Situationen zu helfen. Wir freuen uns auf Ihre Unterstützung und danken Ihnen im Voraus für Ihren Beitrag. Herzliche Grüße Achalasie-Selbsthilfe e.V.

  • Help - swallowing difficulties!" | Achalasie

    Help - swallowing difficulties!" In case the food does not slide properly

  • Reference book “Ein Leben mit Achalasie” | Achalasie

    The 4th edition of the reference book “Ein Leben mit Achalasie” was published in 2018. New members receive this with the welcome pack. Current members can order it for the special price of € 25 including postage. All experts and interested parties can purchase it for the price of € 38.50 including postage. The book can be ordered from the treasurer Tanja Zuhmann. Print the attached order form, complete it and email it to kassenwartin@achalasie-selbsthilfe.de . Dispatch takes place after receipt of payment. Review “Ein Leben mit Achalasie” This book, first published in 2008, is, to our knowledge, currently only complete information (in German) on achalasia. It covers all important topics and has now been fully updated and its layout improved. Above all, the editors and the 14 authors take into account the new rules for good patient information: As complete as possible and with the greatest possible volume of evidence (truth claim). Most of the articles have been updated. Among other things, the medical section has been supplemented with comprehensive information on POEM, the Chicago Classification and the Eckard Score. Newly inserted is also an interesting article on drug therapy written by a pharmacist. Furthermore, there is an extremely useful article on the psychological connections in the area of concomitant diseases/comorbities. The decision-making dilemma that many affected persons are still faced with - dilatation or surgery - has been addressed and professionally elaborated in several chapters. Rare diseases are neglected in the healthcare system, which is why the editors were keen to include chapters on prevention, minimum quantity regulation, personalised medicine, complementary medicine and the care landscape. In its 15 years of existence, the diverse activities of Achalasie-Selbsthilfe have led to a wealth of knowledge gained through experience. This knowledge is illustrated in the chapters - Philosophy of life - Regional work topics - Lack of understanding - prejudice-discrimination - Help with decision-making - Resilience - Perspective of sufferers and relatives - Personal strategies for nutrition - behavioural strategies. ​ This new edition now contains the medical histories of sufferers in a relevant selection with a considered structure. The additional tabular form enables sufferers to make a better comparison with their own disease progression. The editors have provided a dedicated form for readers to contribute feedback and to submit additions and ideas for the next edition. The huge conceptual and creative effort put into this complex work has certainly paid off. The benefit has increased considerably. Thousands of items of information about achalasia can certainly be found on the internet by now. Many of these are based on interests and few are oriented towards the increased needs that actually arise when living with achalasia. The primary target groups of this publication are specifically those suffering from achalasia and their relations, whose many questions require answers. Holistically oriented specialists will certainly also benefit from it, because the topics of diagnostics and treatment are accompanied by descriptions of the many facets of this rare disorder. ​

  • Newsletter Röhrenpost | Achalasie

    Newsletter Röhrenpost Röhrenpost 13 Röhrenpost 26 Röhrenpost 12 Röhrenpost 25 Röhrenpost 24 Röhrenpost 11 Röhrenpost 10 Röhrenpost 23 Röhrenpost 9 Röhrenpost 22 Röhrenpost 8 Röhrenpost 21 Röhrenpost 20 Röhrenpost 19 Röhrenpost 7 Röhrenpost 6 Röhrenpost 32 Röhrenpost 33 Röhrenpost 34 Röhrenpost 35 Röhrenpost 31 Röhrenpost 18 Röhrenpost 5 Röhrenpost 30 Röhrenpost 29 Röhrenpost 17 Röhrenpost 4 Röhrenpost 16 Röhrenpost 3 Röhrenpost 28 Röhrenpost 16 Röhrenpost 2 Röhrenpost 27 Röhrenpost 14 Röhrenpost 1

  • Danke | Achalasie

    Fragebogen Vielen Dank für das ausfühlen des Fragebogens

  • Anerkennung Schwerbehinderung | Achalasie

    Anerkennung als Behinderung in Deutschland Nach der VERSORGUNGSMEDIZINVERORDNUNG – VersMedV – kann eine Beantragung einer Schwerbehinderung gestellt werden. ​ Wenn mit dem Grad der Behinderung und dem Grad der Schädigungsfolgen das Maß für die Beeinträchtigung der Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft gemeint ist, wird einheitlich die Abkürzung GdS benutzt. ​ Was gibt es zu beachten ist, beim Antrag auf einen Grad der Behinderung (GDB), dass die Bearbeitung zügig geht. Beitritt zum Sozialverband Deutschland VdK sinnvoll. Kontakt: www.vdk.de Der Antrag auf Schwerbehinderung wird an die Verwaltung des Kreises oder Landratsamt gestellt. Zu den schriftlichen Unterlagen gehören: Antrag, der Verlauf der Krankengeschichte und Arztberichte, Lichtbild sowie eine Alltagsbeschreibung des Antragstellers. Die aktuellen Arztberichte sollen nicht älter als 12 Monate sein Wichtig ist eine gute Alltagsbeschreibung mit sämtlichen Einschränkungen verschiedener Ursachen. Bei Ablehnung des Antrages oder zu wenig GdS kann innerhalb einer Frist ein formloser Widerspruch eingereicht werden. Der Anwalt des VDK berät den Antragsteller bei der Formulierung der Gründe des Widerspruches. Bei einem Antrag auf Erhöhung des GdS ist Vorsicht geboten, weil das Ergebnis zu einer Löschung oder Minderung des GdS führen kann. Bei der Antragstellung hilft auch der VDK. Ab 30% GdS kann eine Gleichstellung auf Schwerbehinderung erfolgen. Dies kann abgelehnt werden, wenn bestimmte Kriterien nicht erfüllt sind. Bei Gutachten des Arztes zum Krankheitsverlauf des Antragstellers ist es ratsam die Formulierungen aus der GdS Tabelle zu benutzen. ​ ​ Anerkennung einer Schwerbehinderung

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