Help - swallowing difficulties!" In case the food does not slide properly

What is achalasia? ​ In general, the term achalasia describes a malfunctioning of those parts of the smooth muscles of hollow organs (e.g. gullet, stomach, intestines) that have a closing function. What is achalasia of the gullet? In general, this describes the inability of the lower gullet sphincter (oesophagus sphincter or cardia) to sufficiently open for a lump of food to pass into the stomach. In addition to that the motility (peristalsis) of the entire gullet can be negatively affected. Causes and consequences of achalasia - dysphagia - malfunctioning peristaltic of the gullet - malfunctioning relaxation reflex of the lower oesophageal sphincter - malfunction of the upper oesophageal sphincter Sure facts At the cardia the nerve cells (neurons and ganglia) in the plexus (myenteric plexus/Auerbach’s plexus) are degenerated. This causes a tension of the lower gullet sphincter. ​ Swallowing difficulties due to: Impaired mobility (peristalsis) of the oesophagus Impaired swallowing-induced slackening of the lower oesophagus Impaired function of the upper oesophageal sphincter Why? For this question, merely hypotheses can be formulated: autoimmune disorder degeneration and decay of cells, tissues and organs inheritance infection (viral) Symptoms spasmodic pain in the chest difficulties to swallow - with food getting stuck in the gullet regurgitation of undigested food from the gullet digestion problems e.g. bloating weight loss up to 20 kilos malnutrition cough attacks at night due to food reflux Weitere Themen Diagnose & Behandlung Infos für leicht Betroffene Entscheidungshilfen zur Achalasie Behandlung Ernährung Achalasie im Kindesalter Verhaltensempfehlung

Leben mit Achalasie - Resilienz Karin Schubert Jede/r kennt sicherlich mehr oder weniger das Gefühl, dass einen alles überrollt, dass plötzlich alles gleichzeitig kommt und über einem die Wolke schwebt „Ich schaff‘ das nicht“ und man sich unendlich gestresst fühlt. Und insbesondere, wenn man dann auch noch von einer Erkrankung selbst betroffen ist, die deutlich die eigenen Grenzen aufzeigt, ist es manchmal richtig schwierig, stetig seine Bahn zu ziehen und die Herausforderungen des täglichen Lebens zu meistern. Dazu benötigen wir Resilienz, also unsere psychische Widerstandskraft. Sie ist dehnbar wie ein Gummiband, und zerreißt hoffentlich nicht! Wenn ein Orkan tobt, dann erkennt man anschließend, dass die Birke abgeknickt ist, der Bambus sich aber wieder aufrichtet. „Ich möchte sein wie der Bambus!“ Resilienz brauchen wir um Krisen zu bewältigen. Und dabei ist Resilienz keine Eigenschaft, sondern Resilienz ist eine Aktivität, eine Haltung, eine persönliche Leistung, die sogar auch erlernbar ist. An dieser Stelle kann ich nur ganz kurz auf die 7 Schlüssel der Resilienz eingehen, möchte aber herzlich empfehlen, dass Ihr Euch tiefergehend mit Eurer eigenen Resilienz auseinandersetzt. Dies kann man natürlich einerseits durch Recherche im Internet, durch geeignete Lektüre und auch durch den Besuch eines entsprechenden Kurses, z. B. bei der Volkshochschule. Die 7 Schlüssel der Resilienz sind 1. Akzeptanz. Was letztlich bedeutet, dass ich in der Lage bin, eine Krise zu erkennen und sie anzunehmen. 2. Optimismus. Meine positive Grundhaltung blendet das Schwierige nicht aus, aber sieht es als schaffbar an. 3. Selbstwirksamkeit. Ich kenne meine Stärken und ich gehe meinen eigenen Weg! 4. Verantwortung. Es liegt in meiner eigenen Entscheidung, ob ich leiden möchte oder ob ich die Opferrolle verlassen möchte! 5. Netzwerkorientierung. Ich muss lernen, Hilfe und Nähe zuzulassen. Ohne Freunde geht es nicht. 6. Lösungsorientierung. Ich lerne, schwierige Situationen zu analysieren und erste Schritte zur Normalität zu gehen. 7. Zukunftsorientierung. Nach einer Niederlage kann ich mein Leben neu ausrichten! Wie aber kann sich durch Selbsthilfe Resilienz entwickeln? Der eben beschriebene Artikel gibt darüber Aufschluss. Die Autorin ist im Rahmen einer Diplomarbeit dieser Frage nachgegangen. Im ersten Kapitel ihres Textes formuliert sie ausführlicher und wissenschaftlicher, als ich dies zuvor getan habe, die Grundlagen der Resilienz bei der einzelnen Person. Interessant ist ja, dass es offenbar Menschen gibt, die niemals abknicken wie die Birke, sondern sich trotz schwerer Schicksalsschläge immer wieder aufrichten wie der Bambus, und es ist sehr anschaulich beschrieben, dass die „aktive Bewältigung und Gestaltung des sogenannten neuen Lebens (nach einschneidenden Lebensbedingungen und Veränderungen im Leben)durch effektiven Gebrauch der internen und externen Ressourcen“ ein wichtiges Element bei der Bewältigung von Lebenskrisen ist und welche Faktoren hier zusammentreffen. „Der Forschungsansatz zu Resilienz beschäftigt sich mit der Frage, warum manche Menschen trotz hoher körperlicher und seelischer Belastungen dennoch gesund bleiben. Inwieweit Vulnerabilität kompensiert, Beeinträchtigungen durch Aktivität in der Selbsthilfe überwunden und eine bessere Lebensqualität erreicht werden können, ist nun der Gesichtspunkt der Betrachtung.“ Die Autorin bestätigt, dass die Selbsthilfegruppenarbeit mit ihrer gesundheitlichen Wirkung gemeinschaftlicher Selbsthilfe von großer Bedeutung für die Gesundheitsentstehung ist. Sie schildert, dass der Rahmen der Selbsthilfe Aktivitäten umfasst zur Bearbeitung von persönlichen Konflikten und seelischen Störungen, zur Aneignung von Informationen und Kompetenzen, zum Aufbau neuer sozialer Kontakte und zum Einwirken auf gesellschaftliche Missstände bzw. Politik. Es geht um die Durchsetzung von Interessen der Bürger, die entweder Defizite in der Versorgung oder schwierige psychosoziale Situationen bewältigen müssen. Es stellt sich die Frage, was Selbsthilfe bewirken kann, und was in Selbsthilfegruppen geschieht. Und nach der Schilderung der Regeln und Arbeitsweisen, die in Selbsthilfegruppen gelebt werden, beschreibt die Autorin, wie sich konstruktive soziale Beziehungen entwickeln und Selbsthilfepotenziale ausgeschöpft werden können, und sie schildert auch noch den wichtigen Effekt, dass Teilnehmer/innen sich Informationen, Wissen und Kompetenzen im Umgang mit der Lebenssituation und einer Krankheit aneignen können. „Menschen finden aus ihrem Leidensdruck heraus und können das eigene Handeln, und das, was um sie herum geschieht, besser einschätzen und einordnen, indem sie sich öffnen und eine reflektierende Betrachtungsweise entwickeln.“ Eine sprachlich wundervolle Schlussfolgerung aus all dem findet man in diesem Text: „Bei der gemeinschaftlichen Problembewältigung in Selbsthilfegruppen entstehen Werkstätten der Kohärenz“. Es folgt ein kurzer Absatz mit dem Inhalt, dass die Personen, die an Selbsthilfegruppen teilnehmen, sich verstanden fühlen und sich erklären können, was ihnen widerfahren ist. Das Gefühl der Gemeinsamkeit wird ebenso beschrieben wie die gemeinsame Bewältigbarkeit des Problems und auch der Umgang mit dem Stress der Erkrankung in Gemeinschaft. Und so wird übergeleitet zu fünf Credos von Selbsthilfegruppen, welche die drei Faktoren des Kohärenzgefühls unterstreichen (und die zu den sieben Schlüsseln der Resilienz passen): 1. Credo: Nur du kannst es, aber du kannst es nicht allein (Selbsthilfe- und Gemeinschaftsorientierung.) 2. Credo: Ich für mich – Du für dich – wir für uns (Selbstbestimmung und Gemeinschaftsverantwortung) 3. Credo: Gemeinsam sind wir stärker (Gruppenzusammenhalt, Solidarisierung, Wille, sich selbst zu behaupten) 4. Credo: Reden hilft (persönliche Offenheit, Aufhebung von Islolation) 5. Credo: Mut zum Tun (aktiv sein, Mut zum Handeln, Hoffnung haben) Sind diese 5 Credos nicht wunderbar? Sie passen wirklich wunderbar zu unserem Tun in unserer Selbsthilfegruppe! Und die Autorin beschreibt schließlich noch, dass sich Selbsthilfegruppen-Teilnehmer/innen gegenseitig stärken durch Gruppenzusammenhalt und Solidarisierung. Sie übernehmen Verantwortung für sich selbst und für andere. Sie leben eine Offenheit und brechen dadurch Isolation auf, und sie arbeiten lösungsorientiert, indem sie aktiv werden, handeln und Hoffnung haben. Die Selbsthilfegruppen-Mitstreiter erhalten Kompetenzen in der Kommunikations- und Problemlösefähigkeit. Sie befähigen sich und werden befähigt, selbst zu planen und zu organisieren. Sie erhalten dadurch mehr Selbstvertrauen und Selbstsicherheit. Die durch die Mitarbeit in einer Selbsthilfegruppe wachsende Akzeptanz der Problemlage eröffnet Optimismus und Lösungsorientierung. Der Vollständigkeit halber muss erwähnt werden, dass die Autorin auch Resilienz hemmende Aspekte in der Selbsthilfe aufgezeigt hat. Ich möchte diese aber an dieser Stelle nicht erwähnen, denn ich darf mir die Freiheit nehmen, dort aufzuhören, wo ich angefangen habe: Dass sowohl eine Mitgliedschaft in unserer Selbsthilfegruppe als auch eine aktive Mitarbeit in unserem Verein (trotz aller damit zusammenhängenden Arbeit) am Ende meine eigene Resilienz stärken kann und ich daran lernen und wachsen kann. Deshalb schließe ich mit einem Zitat aus der Diplomarbeit: „Die Zuversicht, für sich etwas Hilfreiches zu tun, um mit einer schwierigen Situation besser leben zu können, und zusammen mit anderen Bewältigungsstrategien, Wissen und Kompetenzen zu entwickeln, erzeugt ein Mehr an Gesundheit.“ Wir bedanken uns bei der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. für die freundliche Genehmigung, Passagen des Beitrags „Resilienzentwicklung durch Selbsthilfe“ von Kerstin Keup, erschienen im Selbsthilfegruppenjahrbuch 2010, abzudrucken.

Anerkennung als Behinderung in Deutschland Nach der VERSORGUNGSMEDIZINVERORDNUNG – VersMedV – kann eine Beantragung einer Schwerbehinderung gestellt werden. ​ Wenn mit dem Grad der Behinderung und dem Grad der Schädigungsfolgen das Maß für die Beeinträchtigung der Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft gemeint ist, wird einheitlich die Abkürzung GdS benutzt. ​ Was gibt es zu beachten ist, beim Antrag auf einen Grad der Behinderung (GDB), dass die Bearbeitung zügig geht. Beitritt zum Sozialverband Deutschland VdK sinnvoll. Kontakt: www.vdk.de Der Antrag auf Schwerbehinderung wird an die Verwaltung des Kreises oder Landratsamt gestellt. Zu den schriftlichen Unterlagen gehören: Antrag, der Verlauf der Krankengeschichte und Arztberichte, Lichtbild sowie eine Alltagsbeschreibung des Antragstellers. Die aktuellen Arztberichte sollen nicht älter als 12 Monate sein Wichtig ist eine gute Alltagsbeschreibung mit sämtlichen Einschränkungen verschiedener Ursachen. Bei Ablehnung des Antrages oder zu wenig GdS kann innerhalb einer Frist ein formloser Widerspruch eingereicht werden. Der Anwalt des VDK berät den Antragsteller bei der Formulierung der Gründe des Widerspruches. Bei einem Antrag auf Erhöhung des GdS ist Vorsicht geboten, weil das Ergebnis zu einer Löschung oder Minderung des GdS führen kann. Bei der Antragstellung hilft auch der VDK. Ab 30% GdS kann eine Gleichstellung auf Schwerbehinderung erfolgen. Dies kann abgelehnt werden, wenn bestimmte Kriterien nicht erfüllt sind. Bei Gutachten des Arztes zum Krankheitsverlauf des Antragstellers ist es ratsam die Formulierungen aus der GdS Tabelle zu benutzen. ​ ​ Anerkennung einer Schwerbehinderung

Information und Aufruf zur Unterstützung von Achalasie-Betroffenen im Anfangsstadium Liebe Achalasie-Betroffene, mit diesem Schreiben möchten wir uns an all jene wenden, bei denen eine Achalasie vermutet wird oder die sich mit den typischen Herausforderungen im Anfangsstadium der Erkrankung auseinandersetzen. Ebenso richten wir uns an diejenigen, die von einem leichteren Krankheitsverlauf betroffen sind und dabei individuelle Fragen haben. Die Achalasie ist eine Erkrankung, die sich oft schleichend über Wochen, Monate oder sogar Jahre entwickelt. Der Weg von den ersten Schluckstörungen bis zur Diagnose ist häufig von Unsicherheit geprägt. In dieser Phase versuchen viele, die Symptome zu verdrängen, verschiedene Ansätze zu testen und sich mit Angehörigen sowie Fachleuten auszutauschen. Wir, die Achalasie-Selbsthilfe e.V., haben in der Zusammenarbeit mit Betroffenen und Kliniken viel Erfahrung gesammelt. Unser Ziel ist es, diese Erfahrungen weiterzugeben und Betroffene im Anfangsstadium besser zu unterstützen. Deshalb möchten wir auf einige Aspekte hinweisen: Offene Kommunikation: Teilen Sie Ihre Erfahrungen und Unsicherheiten offen mit Angehörigen und Ärzten. Auch wenn es manchmal unangenehm ist, kann Offenheit zu einer besseren Verständigung führen. Vergleich mit anderen Erfahrungen: Der Vergleich mit anderen Krankheitsverläufen kann helfen, die Diagnose besser zu verstehen. Unsere Selbsthilfegruppe bietet einen Raum für den Austausch von Erfahrungen. Umgang mit Ängsten: Ängste und Sorgen sind normal. Gespräche mit einfühlsamen Menschen sowie die gezielte Informationsbeschaffung können helfen, Ängste zu lindern. Persönliche Bewältigungsstrategien: Jeder geht anders mit der Diagnose um. Finden Sie Ihren eigenen Weg, sei es durch intensives Informieren oder durch behutsames Abwarten. Informationslücken schließen: Es gibt bisher wenig systematische Informationen zu leichteren Achalasie-Verläufen. Wir rufen daher dazu auf, Erfahrungsberichte zu senden, um gemeinsam mehr Klarheit zu schaffen. Schicken Sie Ihre Berichte gerne an vereinsbuero@achalasie-selbsthilfe.org Anonymität wird dabei selbstverständlich gewahrt. Gemeinsam können wir dazu beitragen, Informationslücken zu schließen und anderen in ähnlichen Situationen zu helfen. Wir freuen uns auf Ihre Unterstützung und danken Ihnen im Voraus für Ihren Beitrag. Herzliche Grüße Achalasie-Selbsthilfe e.V.

Membership brings advantages! If you are interested in our patient support and you would like to become a member, you are welcome to do so here. Simply print out the membership declaration pdf, complete it and send it to the pre-printed address. What advantages do I enjoy as a member of Achalasie Selbsthilfe e.V.? ​ • Receipt of an emergency ID card • Receipt of regular information on the website and through newsletters • Receipt of the book “Leben mit Achalasie” • Invitation to activities and member meetings • Option of active participation through voluntary social commitment • Membership fee delivers financial support to projects, such as the production of studies and articles • Assistance not only for sufferers themselves, but also for their partners and family members • Participation in the improvement of medical care structures in Germany and Europe • Personal advice from the regional managers • Information on the services offered by hospitals, clinics and practices • Information and support prior to making decisions T-Shirt nicht im Begrüßungspacket enthalten Leitvereinbarung zu Datenschutz

Vergleich zwischen der Heller Myotomie und Dilatation Die Dilatation: Immer noch eine gute Option? G. Lenka Scheerer-Neumann Hat ein Betroffener nach vielen Konsultationen endlich die eindeutige Diagnose ACHALASIE erhalten, ist es mit der Unsicherheit noch nicht vorbei: Jetzt gilt es, ein therapeutisches Verfahren auszuwählen, das die lästigen Symptome reduziert ohne den Patienten beim Eingriff zu sehr zu belasten. Die derzeitig verfügbaren Alternativen : • die medikamentöse Therapie (z. B. Injektion von Botox in die Kardia) • die pneumatische Dilatation • die laproskopische Heller Myotomie mit Anti-Reflux-Manschette • die endoskopische Myotomie (POEM) • die Stenteinlage (Gefäßstütze) Sowohl die laproskopische Myotomie als auch POEM sind den Operationen zuzurechnen. Die Injektion von Botox und die pneumatische Dilatation sind nicht-operative Verfahren. Eine Stenteinlage zur Erweiterung des Magenpförtners wird erst an wenigen Zentren durchgeführt. Erfolge dieser Methode können deshalb noch nicht referiert werden. Wie sieht es mit der Wirksamkeit der anderen Methoden aus? Eine Behandlung mit Botox bringt nur wenigen Probanden eine dauerhafte Verbesserung und wird deshalb nur dann angewandt, wenn es aus medizinischer Sicht bei einem Patienten Vorbehalte gegen die anderen Behandlungsmethoden gibt – oder kurzfristig als „Brückentherapie“ oder zu diagnostischen Zwecken. POEM ist noch eine relativ junge Behandlungsmethode; bisher vorliegende Studien sehen aber übereinstimmend recht gute Ergebnisse, die sich durchaus mit der laproskopischen Heller-Myotomie (LHM) messen können (Chan et al. 2016). Bleibt noch der Vergleich zwischen der LHM und der pneumatischen Dilatation (PD): Über einige Jahre sah es so aus, als sei dieser Vergleich zugunsten der LHM entschieden. Zwei Meta-Analysen aus den Jahren 2009 (Campos et al.) und 2013 (Schoenberg et al.) kürten die LHM als „Methode der Wahl“. Nun haben Meta-Studien so ihre Tücken, vor allem, wenn es um eine so seltene Erkrankung wie Achalasie geht: Viele Studien entsprechen nicht dem höchsten Forschungsstandard, werden z. B. mit einer geringen Anzahl an Probanden durchgeführt und nur wenige Studien sind in ihrer Methodik direkt vergleichbar. Dies betrifft die Randomisierung und die Verblindung, aber auch ganz konkret die Modalitäten der durchgeführten Therapien: bei der PD die Anzahl der Dehnungen und die Durchmesser des Ballonkatheters, bei der LHM die Länge der Schnitte in die Muskulatur der Speiseröhre und des Mageneingangs und die Frage, ob und wenn ja, welche Anti-Reflux-Manschette modelliert wurde. Was ist eine Meta-Studie? Im Gegensatz zu Übersichtsartikel, die beschreibend Studien zusammenstellen und deren Ergebnisse vergleichen, analysieren Meta-Studien die Daten aus empirischen Primärstudien statistisch. Dabei werden oft Daten aus methodisch sehr unterschiedlichen Untersuchungen gemeinsam analysiert – aus verschiedenen Zutaten wird sozusagen ein „Eintopf“ gekocht. Meta-Studien sind gut darin, allgemeine Tendenzen aus der Vogelperspektive aufzuzeigen; differenzierte Ergebnisse, die nur einen kleineren Teil der Patienten betreffen, sind von ihnen nicht zu erwarten. Eine Meta-Studie kann immer nur so gut sein wie die einzelnen Studien, auf denen sie basiert. Eine neue Meta-Studie (Cheng et al. 2017) hat nun rigoros nur Studien mit einem sehr hohen methodischen Forschungsstandard aufgenommen und kommt zu dem Ergebnis, dass die LHM der PD als Erstbehandlung bei Achalasie nicht überlegen ist. Eine der für diese Meta-Analyse ausgewählten Studien zum Vergleich der Behandlungserfolge von LHM und PD ist das große europäische Forschungsvorhaben European Achalasia Trial, das im Folgenden vorgestellt wird. Das European Achalasia Trial: Ein europäisches Forschungsvorhaben In Meta-Studien werden Daten aus einzelnen Studien gemeinsam analysiert, so dass im Nachhinein statistisch eine große Probandengruppe entsteht. Wie oben gezeigt wurde, sind Meta-Studien aber nicht frei von Problemen. Ein anderer Weg, die Probandenzahl zu vergrößern, ist die koordinierte parallele Durchführung einer Studie an verschiedenen Kliniken. Hierbei ist darauf zu achten, dass das methodische Vorgehen, sowohl bei der Auswahl der Patienten, der Durchführung der Behandlungen, der Ermittlung des Behandlungserfolgs und die statistische Auswertung tatsächlich identisch sind – nur so sind Ergebnisse letztlich vergleichbar. Für jeden einzelnen Probanden muss ein genaues Protokoll geführt werden, so dass die Einhaltung der verabredeten Richtlinien – ggf. aber auch Abweichungen davon – auch später noch nachvollziehbar sind. Am European Achalasia Trial sind fünf europäische Länder mit 14 verschiedenen Kliniken beteiligt: Belgien, die Niederlande, Frankreich, Italien und Spanien. Probanden und Studienplanung An der Studie nahmen Patienten teil, die zwischen Februar 2003 und Februar 2008 an einer der beteiligten Kliniken wegen Achalasie behandelt wurden. Kriterien für die Aufnahme als Proband in die Studie waren: • Alter zwischen 18 und 75 Jahren • Eckardt Score (Maß für die Anzahl und Stärke der Symptome) größer als 3 (von maximal 12 Punkten) • keine vorherige Behandlung der Achalasie • keine weiteren schweren Erkrankungen • Zustimmung des Patienten zu dem geplanten Vorgehen Der letzte Punkt ist besonders sensibel, da es sich um eine randomisierte Studie handelt, d.h. eine Studie, bei der die Probanden nach Zufall einer Behandlungsmethode, d.h. der LHM oder der PD, zugewiesen wurden. Das Zufallsprinzip wurde allerdings etwas eingeschränkt, um eine Gleichverteilung der Probanden nach Alter (unter und über 40 Jahre) und die Beteiligung der Kliniken in Bezug auf die beiden Behandlungsmethoden zu gewährleisten. Die Probanden wurden über 5 Jahr begleitet. In den Veröffentlichungen (Boeckxstaens et al. 2011, Moonen et al. 2016) wird über das Befinden der Patienten nach einem Jahr sowie nach zwei und fünf Jahren berichtet. 106 Patienten wurden der Versuchsgruppe LHM, 95 der Versuchsgruppe PD zugeordnet. Wie immer in Langzeitstudien, reduzierte sich die Teilnehmerzahl in den folgenden Jahren; in der Gruppe LHM nahmen nach fünf Jahren noch etwa zwei Drittel, in der Gruppe PD etwas mehr als die Hälfte der ursprünglichen Probanden an der Nachuntersuchung teil. Behandlungsmethoden Laproskopische Heller Myotomie (LHM) Die äußere längs verlaufende und die innere zirkuläre Muskelschicht der Speiseröhre werden getrennt zwar über mindestens 6 cm im Bereich der Speiseröhre und über mindestens 1 -1,5 cm im Bereich des Mageneingangs. Anschließend wurde eine Anti-Reflux-Manschette nach Dor angefügt. Pneumatische Dilatation Bei der PD wird ein aufblasbarer Ballonkatheter im Bereich des verengten Mageneingangspförtners platziert und aufgepumpt, wodurch Muskelfasern zerreißen. In der vorliegenden Studie fanden mindestens zwei Dilatationen im Abstand von 1-3 Wochen statt. Bei der ersten Dilatation wurde der Ballonkatheter auf einen Durchmesser von 30 mm aufgepumpt, bei der zweiten auf 35 mm. Der auf den Magenpförtner ausgeübte Druck betrug für eine Minute 5 PSI, für eine weitere Minute 8 PSI. Lag der Eckardt Score vier Wochen später noch über 3, wurde eine dritte Dilatation mit einem Ballonkatheter mit einem Durchmesser von 40 mm durchgeführt. Wenn nach den ersten beiden oder der dritten Dilatation eine deutliche Besserung eintrat (Eckardt-Score unter 3), es in der Folgezeit aber wieder Schluckprobleme gab, konnten eine zweite und eine dritte Serie von Dilatationen durchgeführt werden, die dritte Serie allerdings erst mindestens zwei Jahre nach der ersten Dilatation. Als nicht erfolgreich galt die Behandlung bei Patienten, bei denen der Eckardt-Score die ersten drei Dilatationen immer noch über 3 lag und bei Patienten, bei denen zunächst eine deutliche Besserung eintrat, die aber eine dritte Behandlungsserie schon innerhalb von 2 Jahren nach der ersten Dilatation benötigten. Man sieht: Im Gegensatz zur LHM, die immer nur einen OP-Termin umfasst, gab es bei der PD in der vorliegenden Studie maximal 3 Behandlungsserien mit jeweils 2-3 einzelnen Dilatationen! Unterschiede in der Bewertung des Erfolgs der PD in verschiedenen Studien und Meta-Analysen können also durchaus mit der Anzahl der Dilatationen zusammenhängen, die man beim Vergleich mit der LHM „zulässt“. ​ Ergebnisse der Studie Hauptkriterium für den Erfolg einer Behandlungsmethode war ein Eckardt-Score von unter drei zu den Untersuchungszeitpunkten nach einem Jahr sowie 3 und 5 Jahren. Aus Tabelle 1 sind die prozentualen Angaben zu den erfolgreichen Behandlungen zu ersehen. Verkompliziert wird der Einblick in die Daten durch zwei unterschiedliche Auswertungsmethoden, die aber beide ihre Berechtigung haben: In die Werte unter „Erfolg 1“ gehen die Daten aller Probanden ein, die ursprünglich der jeweiligen Methode zugeordnet worden waren, unabhängig davon, ob die Behandlung entsprechend stattgefunden hat (full analysis set oder intention-totreat Variante). Dies macht für den Laien wenig Sinn, soll aber vor dem Ausschluss von Fällen, die den Forschern „nicht ins Konzept passen“, schützen. Die zweite Auswertung umfasst nur die Daten der Probanden, die tatsächlich nach den Regeln der Studie behandelt worden waren (per protocol set). In der Gruppe PD wurden bei der 2. Auswertung 7 Probanden ausgeschlossen, in der Gruppe LHM dagegen keine. Betrachten wir zunächst die Ergebnisse entsprechend der 1. Auswertung, die sozusagen die „konservativere“ ist. Die Erfolgsquoten nach einem Jahr liegen recht hoch: 94% erfolgreiche Probanden bei der LHM und 90% bei der PD. Diese Quoten sinken nach 2 Jahren leicht auf 89% und 86%, nach 5 Jahren auf 84% und 82%. Vergleicht man die Erfolgsquoten zwischen den beiden Methoden LHM und PD, so sieht man zu allen Zeitpunkten eine leichte Überlegenheit der LHM, die aber zahlenmäßig gering und statistisch nicht signifikant ist. Besonders interessant sind die nach dem Alter aufgeschlüsselten Ergebnisse: Während bei den unter Vierzigjährigen die LHM einen Vorteil zeigt, ist die Situation bei den über Vierzigjährigen umgekehrt: Hier ist die PD effektiver; bei der Auswertung nach der Methode Erfolg 2 ist die Differenz gegenüber der LHM sogar statistisch signifikant. Für die Gesamtgruppe ergeben sich aber auch bei diesem Auswertungsmodus keine statistisch signifikanten Unterschiede zwischen den Behandlungsmethoden. Ebenso waren keine statistisch signifikanten Differenzen im Hinblick auf Senkung des Drucks im unteren Ösophagussphinkter, die Höhe der Bariumsäule beim Breischluck und der Säurebelastung nach einer 24-stündigen ph-Metrie zu beobachten, wobei die letztere Messung nur mit einem Teil der Probanden durchgeführt wurde. Komplikationen Ursprünglich umfasste die Gruppe PD 108 Probanden. Von den ersten 13 mit PD behandelten Patienten erlitten vier eine Perforation während der ersten Dilatation, die damals noch mit einem 35 mm Ballon begonnen wurde. Bei einer Perforation reißen nicht nur die Muskelschicht, sondern auch die anderen Schichten der Speiseröhre ein; die Verletzung kann zu Entzündungen und weiteren Komplikationen führen. Nach diesen Zwischenfällen wurde der Behandlungsplan geändert und für die erste Dilatation ein 30 mm Ballon gewählt – die 13 Probanden wurden aus der weiteren Auswertung ausgeschlossen, ein Vorgehen, das von anderen Forschern kritisiert wird (v. Rahden et al. 2011)5. Auch während der dann folgenden eigentlichen Studie erlitten fünf Probanden eine Perforation, also etwa 5%; bezieht man die Häufigkeit der Perforationen nicht auf die Probanden, sondern auf die Anzahl der Dilatationen, ergeben sich Zwischenfälle in etwa 2%. Wie Moonen et al. (2016) berichten, konnte die Verletzung bei drei Probanden über intravenöse Antibiotikatherapie und Ernährungskontrolle behandelt werden, zwei Patienten benötigten eine OP. Bei der LHM kam es in 12% der Fälle zu einer Verletzung der Schleimhaut. Dieser Wert liegt über dem der Perforationen bei der PD. Allerdings können Schleimhautverletzungen bei der LHM leichter schon während der OP „repariert“ werden, während – wie beschrieben – Perforationen bei der PD manchmal eine nachfolgende OP benötigen. Abhängigkeit der Ergebnisse vom Typ der Achalasie Aus Tabelle 1 ist deutlich zu ersehen, dass das Alter des Patienten für den Erfolg einer pneumatischen Dilatation relevant ist: Patienten über 40 profitieren stärker als jüngere Patienten (siehe auch: Eckardt et al. 2004). Ein weiterer sehr interessanter Zusammenhang besteht mit der Form der Achalasie, kategorisiert nach der Chicago Klassifikation (Rohof et al. 2013). Die Chicago Klassifikation unterscheidet 3 Formen der Achalasie nach den Druckverhältnissen in der Speiseröhre: Typ I: Minimaler oder fehlender Druckaufbau in der Speiseröhre Typ II: Deutlicher (gleichzeitiger) Druckaufbau in der Speiseröhre Typ III: spastische Kontraktionen der Speiseröhre Verglichen wurden die Ergebnisse der laproskopischen Heller Myotomie mit der pneumatischen Dilatation fünf Jahre nach der Behandlung entsprechend der 1. Auswertung („Erfolg 1“, Moonen et al. 2016). Bei Typ I zeigten sich ähnlich hohe Erfolgsraten bei beiden Behandlungsalternativen, nämlich 75% bei LHM und 69% bei der pneumatischen Dilatation. Bei Typ II gab es insgesamt hohe Erfolgsraten mit einem etwas stärkeren Ansprechen auf die pneumatische Dilatation (PD 96%, LHM 88%). Typ III profitierte dagegen deutlich stärker von der LHM (LHM 86% zu PD 48%). Eine andere Studie fand einen leichten Vorteil der LHM bei Typ II (Pandolfino et al. 2008). Allerdings stimmen beide Studien darin überein, dass Typ II die besten Erfolgsaussichten hat, Typ I relativ gut behandelbar ist und für Typ III, der häufig mit starken Brustschmerzen einhergeht, die schlechteste Prognose besteht. Abschließende Überlegungen Der unglaubliche Aufwand, der bei einer so großen koordinierten Studie wie dem European Achalasia Trial zu bewältigen ist, hat sich sicher gelohnt: Die PD ist als effiziente Alternative zu einer OP bei der Behandlung der Achalasie wieder stärker ins Blickfeld geraten. Allerdings ist zu berücksichtigen, dass meistens mehrere Dilatationen notwendig sind, um zu einem guten Ergebnis zu kommen. In der vorliegenden Untersuchung benötigten etwa 20% der Probanden eine zweite Serie von Dilatationen, 5% eine dritte. Trotzdem ist die PD immer noch kostengünstiger als die LHM, die eine stationäre Aufnahme erfordert. Besonders interessant sind die differenziellen Befunde und ihre Implikationen im Hinblick auf das Alter der Patienten, die allerdings nicht neu sind: Bei den über 40-Jährigen erwies sich die PD sogar als effektiver als die LHM, bei den jüngeren bestand eine Tendenz zugunsten der LHM, die aber nicht signifikant war. Auch nach den Berichten von Betroffenen in diesem Buch war die Dilatation bei Älteren erfolgreicher: Von sechs erfolgreich Dilatierten waren vier bei der Dilatation über 40 Jahre alt und eine/r fast 40; von den fünf nicht erfolgreich Dilatierten waren drei unter Vierzig; einer der beiden Älteren ist vermutlich dem Achalasie-Typ III zuzuordnen, der nur schlecht auf die Dilatation anspricht. Unter Berücksichtigung der differenziellen Ergebnisse könnte die PD in Zukunft wieder an Boden gewinnen, wobei die Gefahr einer Perforation als Problem bestehen bleibt und gesehen werden muss; sie war in der Studie übrigens gerade bei älteren Probanden häufiger als bei den jüngeren! Die Gefahr einer Perforation ist allerdings geringer, wenn die behandelnde Klinik ausreichend Erfahrung mit der Methode hat. Die Expertise vor Ort ist bei einer Entscheidung immer mit zu berücksichtigen. Und natürlich sind die allgemeine gesundheitliche Situation des Patienten und seine Wünsche/Ängste bei der Wahl einer Behandlungsalternativen ebensowichtige Indikationen. Die Frage nach der „Methode der Wahl“ ist für die Behandlung der Achalasie ganz sicher noch nicht abgeschlossen. Möglicherweise lassen sich noch weitere Faktoren finden, die die Wirksamkeit einer Behandlungsmethode differenziell beeinflussen wie das Alter des Patienten und der Typ der Achalasie. Weitere methodisch gut kontrollierte Studien sind notwendig, aber auch diese werden noch Vieles offenlassen. Wie an den verschiedenen Auswertungsmodi (Erfolg 1 und Erfolg 2) in der vorliegenden Studie zu sehen war, können selbst Ergebnisse, die unter kontrollierten Bedingungen gewonnen wurden, auf verschiedene Weise berechnet und interpretiert werden. Und, wie Kahrilas (2015) in einem Kommentar zu den Ergebnissen des European Achalasia Trials so treffend schreibt: “Assessing the adequacy of treatment in achalasia has many facets. There are many ways to look at it and, most assuredly, surgeons and gastroenterologists will not look at the data the same way.” (GUT, 2015). „Die Ermittlung geeigneter Behandlungsmethoden bei Achalasie hat viele Facetten. Es gibt unterschiedliche Zugänge zum Thema und mit Sicherheit werden Chirurgen und Gastroenterologen die Daten aus unterschiedlichen Blickwinkeln betrachten.“ ​ Vergleich zwischen Heller Myotomie und Dilatation bei Achalasie: Heller Myotomie (LHM): Operativer Eingriff Trennung der Muskelschichten der Speiseröhre und des Mageneingangs Anti-Reflux-Manschette kann hinzugefügt werden Dilatation (PD): Nicht-operatives Verfahren Platzierung und Aufblasen eines Ballonkatheters am Mageneingang Möglicherweise mehrere Sitzungen nötig Wirksamkeit: Botox-Injektionen: Wenig dauerhafte Verbesserung POEM: Neue Methode mit vielversprechenden Ergebnissen Stenteinlage: Wenige Daten zur Wirksamkeit vorhanden Studienvergleich: Frühere Meta-Analysen bevorzugten LHM, aber aufgrund unterschiedlicher Studienmethoden und -ergebnisse ist dies umstritten Das European Achalasia Trial verglich LHM und PD in einer großen, koordinierten Studie Ergebnisse: Beide Methoden haben ähnliche Erfolgsraten nach 1, 2 und 5 Jahren LHM zeigt leichte Vorteile, besonders bei jüngeren Patienten und bestimmten Achalasie-Typen PD kann bei älteren Patienten effektiver sein und ist kostengünstiger als LHM Komplikationen: PD kann zu Perforationen führen, insbesondere bei älteren Patienten LHM kann Schleimhautverletzungen verursachen, aber diese können leichter während der OP behandelt werden Schlussfolgerung: PD ist eine effiziente Alternative zu LHM, besonders bei älteren Patienten Die Wahl der Methode hängt von individuellen Faktoren ab, einschließlich des Alters, des Achalasie-Typs und der Klinikexpertise Weitere Studien sind notwendig, um die Wirksamkeit und Sicherheit beider Methoden weiter zu untersuchen und zu vergleichen.FormularbeginnFormularende

Fragebogen der Achalasie-Selbsthilfe e.V. Deutschland Die Auswertung erfolgt anonym 1. Zur Person: PLZ Wohnort Land / Bundesland Geschlecht weiblich männlich divers Alter < 20 Jahre 20 - 30 Jahre 30 - 40 Jahre 40 - 50 Jahre > 50 Jahre Alter beim Auftreten der ersten Symtome der Erkrankung < 20 Jahre 20 - 30 Jahre 30 - 40 Jahre 40 - 50 Jahre > 50 Jahre Das war im Jahr Vermutete Ursachen bzw. Auslöser (z.B. Stress, Partnerschaftsprobleme, andere Erkrankungen) 2. Unter welchen Symtomen litten Sie vor der ersten Behandlung? Schluckbeschwerden (Dysphage) Brustschmerzen (retrosternaler Schmerz) Übelkeit Erbrechen Übertritt von Speisebrei in die Luströhre (Aspiration), nächtlicher I- Sodbrennen (Reflux) Speiseröhrenentzündung Pilzbefall der Speiseröhre Herzrhythmusstörungen Depression Angst Erschöpfung Gewichtsverlust weitere Antworten einreichen Vielen Dank!

Recommended behaviour for achalasia sufferers from achalasia sufferers It must be said that this is a collection of experiences from various affected individuals. However, some people find cold water helps, whilst others benefit from warm water. Therefore, please consider these recommendations as suggestions and try them out to discover what helps. Nutrition · Eat several small portions daily, chew thoroughly. · Replace normal food with baby food and infant food when necessary · Do not eat food with long fibres, or cut up very small. · (e.g. sauerkraut, asparagus, leek) · Cooked food is more easily digestible than spicy fried or uncooked vegetables. · When seasoning with pepper, paprika, garlic, curry, chilli, etc., reduce the quantities. Fresh and dried herbs can be used liberally. Just be careful with chives, these adhere to the wall of the oesophagus. · Try fresh fruit, in particular bananas, apples, pears, grapes, cherries, plums; opt for fruit that is low in fruit acid and is soft · Drink plenty of fluids: Tea, still water, apple spritzer and beer are generally well tolerated. · Caution: Supplementary food (high-calorie nutritional supplements) can cause intestinal cramps and diarrhoea · Aniseed and ginger help to prevent nausea. They are also available in form of candies. · All this helps to reduce, eliminate or prevent malnutrition. A balanced diet should primarily include basic (alkaline) and neutral foods. Because you are restricted in your food intake to a greater or lesser degree, you should try to eat a balanced and calorie-conscious diet and avoid acidification of the body. You can achieve this by eating predominantly alkaline and neutral foods. In addition to ensuring balanced acid levels in your body, a balanced diet also contributes to your personal well-being! Base and neutral foods largely balance out the excess acidity that you get from certain foods. Further tips from us · Do not eat for four hours before going to bed · Cola calms the gastrointestinal tract · Keep the torso upright (15-30°) when sleeping · Hobbies induce relaxation · Sport promotes well-being · Do not be a guinea pig ​ ​ What you can try to deal with chest cramps Medication · Centramine / liquid · Nitrospray (during hospitalisation) · Schüssler salts “Hot Seven” - 10 tablets dissolved in hot water · Buscopan spasmolytic suppositories · Tromcardin complex, 2x 1 tbl. · Novaminsulfon oral drops · Magnesium · PPI (Pantoprazole, Omeprazole etc.) · DILTIAZEM AL 60 for severe pain Food · Still water · Drink hot or cold water · White bread · Water with peppermint oil · Real liquorice · Cola · Nettle tea for heartburn · Gruel/porrige · Cold water, cold milk · Banana · Cold quark, yoghurt · Ice · Rusk · Dark chocolate · Manuka honey Miscellaneous · Osteopathy · Trigger massage · Reiki · Hot water bottle · Holistic healing practitioners/homeopathic practicioner · The vibration caused by a purring cat when it is lying on your chest · Take an inflatable (vein) cushion with you when you travel to raise the sleeping position ​ ​ Medical rehabilitation · Rehab after hospitalisation · At the latest 2 weeks after surgery · Hospital welfare service applies for follow-up treatment · Serves to build up nutrition, muscle development and mental stability · Costs are covered by the pension insurance or statutory health insurance · Includes intensive medical and physiotherapeutic treatment Objective · The restoration of physical functions, nutrition, mental stability and social reintegration Recognition as a disability Application to the healthcare agency responsible Joining the Sozialverband Deutschland VdK welfare organisation is expedient Contact: www.vdk.de ​ Tips for coping with achalasia from patients for patients These advices have proved useful. When spasms occur, you could try “Zentramin sprint”. This is a recommendation from an achalasia patient in North Rhine-Westphalia. Nutrition reduce malnutrition eat a good amount of calories eat several small meals per day, chew properly when needed, eat baby food no food with long fibres or cut it into very small pieces (e.g. asparagus, leek, sauerkraut) cooked food is easier to digest than fried one or raw vegetables when spicing the food, take care with pepper of any kind, garlic, curry, chilli etc.. Fresh herbs (or dried) can be used lavishly. Though chives may be a problem as these herbs may stick to the sides of the gullet. try fresh fruit, especially bananas, apples, pears, grapes, cherries and plums. Fruit with less fruit acid is preferable. Do drink enough: tea, still water, apple spritzer (apple juice mixed with water) and bear is usually well tolerated Watch out: high calorie sip feed (food supplement) can cause intestinal spasms and diarrhoea Aniseed and ginger help when suffering from nausea (available as candy) A balanced diet should mostly contain alkaline and neutral food. As you have limitations regarding the intake of food to a greater or lesser extent, it is sensible to try to stick to a balanced diet and to avoid hyperacidity. This is possible by mostly eating alkaline and neutral food. Additional to achieving a good acid-base balance, a balanced diet improves your own personal wellbeing! Alkaline and neutral foodstuffs virtually equalize the excess of acid you obtain from certain kinds of food. You may find examples of such food under “food”. Follow-up treatment Rehab after a stay in hospital 2 weeks after the surgery at the latest In Germany the hospitals’ social services apply for the follow-up treatment It is necessary in order to normalize the food intake, to improve the muscle constitution and to stabilise the psyche. Medical rehabilitation The aim is to restore bodily functions, the function of the organs and the social reintegration. In Germany the pension insurance or the statutory health bear the costs Includes an intensive medical and therapeutic treatment Weitere Themen Ernährung Praktische Hinweise zur Ernährung Angehörige & Betroffene Manuka Honig Leben mit Achalasie - Resilienz

Was soll der Verein leisten? - Was benötige ich von ihm? Wir möchten unsere Aktivitäten und begrenzten Ressourcen möglichst am konkreten Bedarf ausrichten. Das heißt gezielte Informationen verbreiten und keinen unnötigen Aufwand betreiben. Bitte füllen Sie dieses Formular aus und reichen Sie Ihre Antwort ein, Danke. Welche Angebote/Leistungen des Vereins hast Du im Jahr 2020 genutzt? Röhrenpost Website Fachbuch "Leben mit Achalasie" Anfrage an Regioleiter/In Anfrage an den Verein Welchen Wert hat der Achalasie-Selbsthilfe e.V. für Dich? (1- Geringer Wert 10- hoher Wert) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Welche Themen sollen auf den nächsten Regionaltreffen behandelt werden? Welchen speziellen Bedarf hast Du? Welche sozialen Medien wünscht Du Dir für die Kommunikation mit dem Verein? Facebook Twitter Instagramm Sonstige Welche Kritik? Welche Verbesserungsvorschläge? Antworten einreichen Vielen Dank!