Information for sufferers with a mild form of achalasia and for those in the early stages of the disease This article is intended to address individuals who are suspected of having achalasia or who are dealing with difficulties that are typical of the early stages of the disease. Likewise those who are affected by a milder form of the disease and who therefore have their own personal questions. Achalasia does not begin with a sudden and unambiguous event, but usually develops gradually over the course of weeks, months or even years. Sometimes other simultaneous health events, occupational and family strains, etc., can be registered as suspected triggers. A long time often passes from the moment the swallowing disorder is personally perceived to the point of diagnosis. During this phase of uncertainty, some individuals attempt to repress the symptoms, make various assumptions, try to make changes to their eating and drinking habits, observe and change some aspects of everyday life, communicate with relatives, with professionals and much more besides. With a bit of luck, the doctor’s consultation quickly leads to a clear diagnosis, although sometimes also to misdiagnosis and incorrect treatment. In addition to the treatment recommendations from a specialist, personal body awareness is always the focus of a new life experience. It is very difficult to realistically assess the effects that this rare disease has on oneself, because there are - strictly speaking - many different forms. As a natural consequence, many sufferers experience a mixture of emotions, which can vary greatly in composition: Worry about the unknown limitations, fear of painful treatment, fear of aggravation, concern about existence, concern about a reduction in the quality of life - but also positive attitudes, optimism regarding improvement, resilience, confidence in appropriate help, confidence in support within the family, hope for improved healthcare and hope that things will not actually be that bad after all. Depending on their life situation and personality, each individual is required to deal with their own personal feelings and emotions. Some individuals are able to compensate for minor swallowing disorders with their own tricks and personally devised methods, and somehow live with them. Those who inform themselves about the clinical picture and the typical progression of the disease will come across a widely diverse range of views and representations. Many hospitals report on achalasia and describe their diagnostic and therapeutic possibilities. Research shows that hospitals apply a variety of different strategies. However, in general only the three most important types of achalasia are mentioned according to the Chicago Classification. The serious progressions of achalasia are then described, where clinical help is indeed essential. Milder progressions of the disease are not classified and described or differentiated anywhere. Furthermore, clinical studies do not make any assertions regarding the ratio of mild to moderate and severe disease progressions. As an affected individual, you may also be concerned that information on the internet could be influenced by specific interests (e.g. economic factors). Even leading members of Achalasie-Selbsthilfe only have a limited perspective of the ratio of mild to severe disease progression: Those who are able to cope with minor limitations caused by the disease usually do not contact the Achalasie-Selbsthilfe (it would be nice if they did...). Nonetheless, Achalasie-Selbsthilfe has accumulated knowledge gained from many years of experience. Every member is able to recall the time when the disease first appeared and is also happy to pass on this experience to new sufferers who submit inquiries via the website. The needs of sufferers of achalasia in its early stages, during the diagnosis phase and the search for suitable treatment for mild forms of the disease are addressed in the following. 1. The confusion that comes with unclear and indefinable symptoms can be countered by open communication with relatives and medical professionals. Although it may appear preferable to keep some embarrassing situations hidden away (e.g. from colleagues), openness is the best strategy. Few people possess knowledge of rare diseases, but finding someone with experience is still helpful. At the same time, everyone learns to describe their complaints in a more differentiated way. 2. A comparison with other disease courses involving swallowing disorders can lead to an approximate diagnosis. Looking at therapeutic methods is frequently unhelpful, and likewise the presumption of psychosomatic causes is of little use. 3. The inevitably arising fears and apprehensions form part of the reality. Understanding dialogue partners are helpful here. The information gathering steps that lead to possible diagnoses and prognoses provide further assurance. 4. The individual’s own personality is greatly influential during this orientation phase. Some individuals become a whirlwind of activity, searching intensively and almost desperately for every available opinion, to avoid making the wrong decision. The contrasting approach of others is to remain still and wait, in the hope that they will become confident of the right decision. Each individual can and should be allowed to develop his or her own very personal attitude when it comes to proximity and distance to the illness. 5. Little knowledge exists regarding the possible consequences of not treating mild achalasia. 6. Often, as the narrowing of the stomach entrance becomes more pronounced, there is a need for dilatation. It is not possible to definitively identify the right moment for this procedure on the basis of a gastroscopy. Furthermore, a barium swallow does not provide clear findings for the right moment either. Instead, it is the patient's subjective feeling that the impaired transport of the food bolus and the associated pain have become unbearable that gastroenterologists also rely on. 7. Some of the newly afflicted persons wish to avoid the treatment offered by the visceral medicine in hospitals, if possible and initially seek naturopathy therapies. Some good outcomes have been experienced with osteopathy and relaxation techniques. Trying these out can be worthwhile. Unfortunately, no systematic evaluations currently exist regarding proof of efficacy that are meaningful for achalasia. 8. Furthermore, there are unfortunately no targeted studies regarding the long-term progression of achalasia. No systematic research has been conducted to determine whether the dynamics of the oesophagus or the behaviour of surgical scars change with age. 9. Achalasia is considered a benign disease. However, medical experts primarily describe the treatment options for more severe courses of the disease. Only isolated personal reports of positive courses of the disease exist, where the constriction has regressed or come to a tolerable stop. It is however likely that there are some individuals, who are able to live quite well with a minor form of the disease. An unknown number of achalasia patients also exists, who can lead a reasonably normal life after one or more dilatations and do not require surgery. 10. As only insufficient epidemiological evaluations are carried out for rare diseases such as achalasia, many questions remain unanswered, in particular for those newly affected. Currently, the Achalasie Selbsthilfe e.V. is distinguishing itself by the introduction of empirical questionnaires. In addition, information from the sharing of experiences at regional meetings is evaluated. This creates a large pool of helpful data. It would be extremely useful if reports of experiences with healing progressions, also courses with minor problems, and inventive interventions could be sent to the association which then could subsequently be made available to all those seekking such information. We hereby kindly request that such reports be sent to us. Anonymity is guaranteed. This will hopefully help to close the existing information gaps described. Weitere Themen Tipps für die Seele Leben mit Achalasie - Resilienz Ernährung Roehrenpost 41.pdf

Neubetroffene Seite 7 von 9 Nachsorge & Leben mit Achalasie Nach der Therapie ist regelmäßige Kontrolle wichtig: Endoskopien oder HRM Manometrien zur Nachkontrolle. Psychische Unterstützung: Der Austausch mit anderen Betroffenen kann viel bewirken. Beobachtung von Reflux – besonders nach Myotomie oder POEM. Anpassung der Ernährung, wenn nötig. Das Leben mit Achalasie kann wieder sehr lebenswert sein – viele Patient:innen berichten von deutlicher Verbesserung nach der Behandlung. Weiter

Individuals affected abroad Belgium erik.kiekens@skynet.be Denmark abildgaardpia@live.dk Conversation in Danish and English Nederlands t.duber@chello.nl Austria mtodt@achalasie.com Switzerland orientalischer_tanz_iris@sunrise.ch Spain lydia.helms@hotmail.com USA dourebdancar@yahoo.com Great Britain Achalasia Action/Achalasia Meetup Group amandaladell@yahoo.co.uk

Was soll der Verein leisten? - Was benötige ich von ihm? Wir möchten unsere Aktivitäten und begrenzten Ressourcen möglichst am konkreten Bedarf ausrichten. Das heißt gezielte Informationen verbreiten und keinen unnötigen Aufwand betreiben. Bitte füllen Sie dieses Formular aus und reichen Sie Ihre Antwort ein, Danke. Welche Angebote/Leistungen des Vereins hast Du im Jahr 2020 genutzt? Röhrenpost Website Fachbuch "Leben mit Achalasie" Anfrage an Regioleiter/In Anfrage an den Verein Welchen Wert hat der Achalasie-Selbsthilfe e.V. für Dich? (1- Geringer Wert 10- hoher Wert) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Welche Themen sollen auf den nächsten Regionaltreffen behandelt werden? Welchen speziellen Bedarf hast Du? Welche sozialen Medien wünscht Du Dir für die Kommunikation mit dem Verein? Facebook Twitter Instagramm Sonstige Welche Kritik? Welche Verbesserungsvorschläge? Antworten einreichen Vielen Dank!

Fragebogen 1 von 3 (PHQ-15) Achalasie-Selbsthilfe e.V. Haftungshinweis Impressum Datenschutzerklärung Transparenzerklärung

Help - swallowing difficulties!" In case the food does not slide properly

Neubetroffene Seite 5 von 9 Therapieoptionen Medikamentös Es gibt Medikamente (z. B. Nitrate, Calciumantagonisten), die kurzfristig helfen können, sind aber oft keine Dauerlösung. Heller-Myotomie Chirurgische Durchtrennung des Schließmuskels (oft mit Reflux-OP). Botulinumtoxin-Injektion Insbesondere bei Risikopatient:innen. POEM Minimalinvasive endoskopische Myotomie. Pneumatische Dilatation: Erweiterung des unteren Schließmuskels. Vergleich Heller Myotomie und Dilatation Welche Option geeignet ist, hängt stark vom individuellen Befund und Gesundheitszustand ab – das wird in der Sprechstunde mit dem Arzt entschieden. Eine gute fundierte Anamnese ist wichtig. Dies sollte im Gespräch vom Arzt auch erfolgen. Eine Zweit-Meinung ist genauso hilfreich und dient der weiteren Orientierung zur Behandlungsfindung. Entscheidungshilfe Weiter

Anerkennung als Behinderung in Deutschland Nach der VERSORGUNGSMEDIZINVERORDNUNG – VersMedV – kann eine Beantragung einer Schwerbehinderung gestellt werden. Wenn mit dem Grad der Behinderung und dem Grad der Schädigungsfolgen das Maß für die Beeinträchtigung der Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft gemeint ist, wird einheitlich die Abkürzung GdS benutzt. Was gibt es zu beachten ist, beim Antrag auf einen Grad der Behinderung (GDB), dass die Bearbeitung zügig geht. Beitritt zum Sozialverband Deutschland VdK sinnvoll. Kontakt: www.vdk.de Der Antrag auf Schwerbehinderung wird an die Verwaltung des Kreises oder Landratsamt gestellt. Zu den schriftlichen Unterlagen gehören: Antrag, der Verlauf der Krankengeschichte und Arztberichte, Lichtbild sowie eine Alltagsbeschreibung des Antragstellers. Die aktuellen Arztberichte sollen nicht älter als 12 Monate sein. Wichtig ist eine gute Alltagsbeschreibung mit sämtlichen Einschränkungen verschiedener Ursachen. Bei Ablehnung des Antrages oder zu wenig GdS kann innerhalb einer Frist ein formloser Widerspruch eingereicht werden. Der Anwalt des VDK berät den Antragsteller bei der Formulierung der Gründe des Widerspruches. Bei einem Antrag auf Erhöhung des GdS ist Vorsicht geboten, weil das Ergebnis zu einer Löschung oder Minderung des GdS führen kann. Bei der Antragstellung hilft auch der VDK. Ab 30% GdS kann eine Gleichstellung auf Schwerbehinderung erfolgen. Dies kann abgelehnt werden, wenn bestimmte Kriterien nicht erfüllt sind. Bei Gutachten des Arztes zum Krankheitsverlauf des Antragstellers ist es ratsam die Formulierungen aus der GdS Tabelle zu benutzen. Anerkennung einer Schwerbehinderung

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Gemeinsam stark bei Speiseröhrenerkrankungen - bundesweit, engagiert und vernetzt Wegweiser für Neubetroffene Anker 1 Anker 2 Anker 3 Objective The possibility to get in contact personally with other achalasia patients in order to exchange experiences is probably the self-help group’s most important purpose. Small advices from other affected persons can possibly help to cope with the daily discomfort achalasia brings along. Achalasia In general, the term achalasia describes a malfunctioning of those parts of the smooth muscles of hollow organs (e.g. gullet, stomach, intestines) that have a closing function. Knowledge gained through experience Recommended behaviour for achalasia sufferers from achalasia sufferers Anker 4 contact Get in touch Die Regionalleiter sind Ansprechpartner für fachliche Themen und geben Auskunft über die Versorgungslandschaft und Kliniken. Sie geben auch Entscheidungsunterstützung. Der persönliche Austausch steht im Fokus der Regionaltreffen. Überregional: Kontakt für Familien mit betroffenen Kindern und Jugendlichen Antje Krieger-Wehnsen a.krieger-wehnsen @achalasie-selbsthilfe.org Regionalgruppen: Nordrhein-Westfalen: Daniela Walbelder, Michel Sonntag und Maike Erdmann regionalgruppe-nrw@achalasie-selbsthilfe.org Baden-Württemberg: Katharina Christ und Ingo Maulbetsch regionalgruppe-bawue@achalasie-selbsthilfe.org Mitteldeutschland: (Sachsen, Sachsen-Anhalt, Thüringen) Dirk Backmann, Steffen Tschernow und Silke Pagel regionalgruppe-mitteldeutsch@achalasie-selbsthilfe.org Südwest: (Rheinland-Pfalz, Hessen, Saarland) Sylvia Heck regionalgruppe-suedwest@achalasie-selbsthilfe.org Bayern: Dr. Claudia Haug und Silke Gubo regionalgruppe-bayern@achalasie-selbsthilfe.org Nordost: (Brandenburg, Berlin, Mecklenburg-Vorpommern) Bernd Fels, Michaela Krzewina und Johanna Schönig regionalgruppe-nordost@achalasie-selbsthilfe.org Nord: (Schleswig Holstein, Hamburg, Bremen, Niedersachsen) Dorothea Kästner, Sylwia Mücke und Giuseppe Sacco regionalgruppe-nord@achalasie-selbsthilfe.org Please use this field if you have any questions regarding membership administration or for general communications to the organisation. Ihre Angaben wurden erfolgreich versandt. Senden Knowledge gained through experience

Fragebogen zu favorisierten Behandlungsmethoden der Achalasie Diagnose Achalasie 1. Seit wann ist die Diagnose Achalasie bei Ihnen bekannt? Option wählen 2. Wie lange war der Zeitraum von Beschwerdebeginn bis zur Diagnoseerstellung? Option wählen 3. Nach welchen Vorgehen wurde die Diagnose gestellt? (Mehrfachantworten möglich) * Required Magenspiegelung Röntgenbreischluck Speiseröhrendruckmessung (Manometrie) psychosoziale Faktoren Autoimmunerkrankung genetische Faktoren Eckhard-Score 4. Welche Typ der Achalasie liegt bei Ihnen vor? Option wählen Beratung und Wahl der Behandlungsmethode 5. In welcher Einrichtung wurden Sie über die Behandlungsmöglichkeiten aufgeklärt? Option wählen 6. Wurden Sie über die unterschiedlichen Behandlungsmöglichkeiten aufgeklärt? * Ja Nein 7. Wurden Sie umfassend und ausgewogen über alle Behandlungsmöglichkeiten aufgeklärt? * Ja Nein 8. Welche Behandlungsmethode wurde Ihnen primär empfohlen? Option wählen 9 . Haben Sie den Eindruck, dass der/die aufklärende Arzt/Ärztin eine Behandlungsmethode favorisiert hatte und wenn ja, welche Behandlung? * Ja Nein Welche: Option wählen 9a. Welche Begründung wurde für diese Methode gegeben? 9b. Haben Sie Vergleichsmeinungen eingeholt? Ja Nein 9c. Von wem wurde die Entscheidung getroffen? Option wählen 9d. Würden sie diese Behandlungsmethode nochmal wählen? Ja Nein Gewählte Behandlungsmethode(n) 10. Wie wurden Sie behandelt? (Mehrfachantworten möglich) * Required Medikamente Bougierung Dilatation POEM Operation Psychotherapie 11. In welcher Reihenfolge wurde die Behandlung durchgeführt? (Beispiel: 1. Ballondehnung 2. POEM) Ergebnisse der Behandlung 12. Welche Methode hat am besten geholfen? Option wählen 13. Sind Sie nach Ihrer letzten Behandlung zurzeit beschwerdefrei? * Ja Nein % Besserung welche Behandlung 14. Welche Beschwerden haben Sie zurzeit nach Bougierung? Schluckstörungen Reflux Schmerzen Sonstiges Wie Stark sind die Beschwerden von 0-10? Welche Beschwerden haben Sie zurzeit nach Ballondehnung? Schluckstörungen Reflux Schmerzen Sonstiges Wie Stark sind die Beschwerden von 0-10? Welche Beschwerden haben Sie zurzeit bei POEM? Schluckstörungen Reflux Schmerzen Sonstiges Wie Stark sind die Beschwerden von 0-10? Welche Beschwerden haben Sie zurzeit bei Operation? Schluckstörungen Reflux Schmerzen Sonstiges Wie Stark sind die Beschwerden von 0-10? Nachsorge 15. Erfolgen regelmäßige Nachkontrollen im Rahmen eines Zeitplans? Wenn ja, in welchem Zeitintervall? * Ja Nein Zeitintervall Antworten senden