Neubetroffene Seite 4 von 9 Wie wird Achalasie festgestellt? Typische Untersuchungen: Manometrie Die hochauflösende Manometrie (HRM) ist ein fortschrittliches Verfahren zur Diagnose von Speiseröhrenbeweglichkeitsstörungen, insbesondere Achalasie. Sie wird durchgeführt, indem eine dünne Sonde in die Speiseröhre eingeführt wird, die Druckverhältnisse in Echtzeit misst. Die Untersuchung ist in der Regel nicht schmerzhaft und wird von den meisten Patienten gut toleriert. Die HRM bietet eine genaue Beurteilung des Schluckakts und der Speiseröhrenfunktion, was zu einer präzisen Diagnose und Behandlung führen kann. Breischluck Röntgen mit Kontrastmittel zeigt die Form der Speiseröhre und mögliche Engstellen. Gastroskopie Untersuchung der Schleimhaut, Ausschluss anderer Ursachen. Mit den Ergebnissen kann die Achalasie in Typen (z. B. Typ I, II, III) eingeteilt werden, was wichtig für die Therapieplanung ist. Weiter

The Board of Directors Hans Jürgen Hermanns 1. Vorsitzender Dirk Backmann 2. Vorsitzender und Betreuer Regionalleiter-Teams Tanja Zuhmann Kassenführung und Mitgliederverwaltung Dr. Claudia Haug Regionalgruppenbetreuung Bayern Antje Krieger-Wehnsen Kinder- und Jugendbetreuung, Patientenvertreterin für Achalasie im Referenznetzwerk ERNICA Kinder- und Jugendbetreuung, Patientenvertreterin für Achalasie im Referenznetzwerk ERNICA Thorsten Meyer IT-Administrator IT-Administrator Bernd Fels Regionalgruppenbetreuung Nord-Ost

Ein kleiner Einblick, was bei unseren Regionaltreffen passiert Datum Veranstaltung Uhrzeit Adresse Einladung 14. März 2026 Mitgliederversammlung NRW 10:00 - 11:30 Hörsaalzentrum, St. Josef-Hospital Bochum, Gudrunstr. 56 44791 Bochum Einladung 14. März 2026 Reginaltreffen NRW 11:30 - 16:00 St. Josef-Hospital Bochum, Hörsaalzentrum Einladung 18. April 2026 Stammtischtreffen Dresden 14:00 Emils 1910, Hauptstr. 36; 01097 Dresden Einladung 13. Juni 2026 Stammtischtreffen Erfurt 14:00 Krämerbrücken-Café, Kreuzgasse 1, 99084 Erfurt Einladung 08. August 2026 Stammtischtreffen Magdeburg 14:00 Café „Alt Magdeburg, Breiter Weg 8a 39104 Magdeburg (In der Grünen Zitadelle) Einladung Wir heißen natürlich nicht nur die Mitglieder der Region, sondern jedes Mitglied & deren Angehörige an allen anderen Treffen willkommen.

Willkommen im Mitgliederbereich Newsletter Röhrenpost Protokolle MV und Regiotreff Kliniklisten Anerkennung Schwerbehinderung Studien Empfehlung PPI Einnahme Satzung Informationen

Membership brings advantages! If you are interested in our patient support and you would like to become a member, you are welcome to do so here. Simply print out the membership declaration pdf, complete it and send it to the pre-printed address. What advantages do I enjoy as a member of Achalasie Selbsthilfe e.V.? • Receipt of an emergency ID card • Receipt of regular information on the website and through newsletters • Receipt of the book “Leben mit Achalasie” • Invitation to activities and member meetings • Option of active participation through voluntary social commitment • Membership fee delivers financial support to projects, such as the production of studies and articles • Assistance not only for sufferers themselves, but also for their partners and family members • Participation in the improvement of medical care structures in Germany and Europe • Personal advice from the regional managers • Information on the services offered by hospitals, clinics and practices • Information and support prior to making decisions T-Shirt nicht im Begrüßungspacket enthalten Leitvereinbarung zu Datenschutz Zurück

Tips for nutrition Hier sind die Verhaltensempfehlungen und Tipps für Menschen mit Achalasie, basierend auf den Erfahrungen verschiedener Betroffener: Ernährung: Mehrere kleine Portionen und gründliches Kauen: Statt große Mahlzeiten sollten Betroffene mehrere kleinere Portionen über den Tag verteilt zu sich nehmen. Das gründliche Kauen hilft, die Verdauung zu erleichtern. Baby- und Kindernahrung: Bei Bedarf kann auf leicht verdauliche Baby- und Kindernahrung umgestiegen werden. Vermeidung von langfaserigen Lebensmitteln: Es wird empfohlen, langfaserige Nahrungsmittel wie Sauerkraut, Spargel und Porree zu vermeiden oder diese sehr klein zu schneiden. Gegartes Essen bevorzugen: Gekochte oder gegarte Lebensmittel sind oft besser verdaulich im Vergleich zu scharf angebratenen oder rohen Lebensmitteln. Maßvolles Würzen: Bei der Verwendung von Gewürzen wie Pfeffer, Paprika, Knoblauch, Curry und Chili ist eine niedrigere Dosierung ratsam. Frische Kräuter können reichlich verwendet werden, jedoch sollte bei Schnittlauch Vorsicht geboten sein, da er an der Speiseröhrenwand haften bleiben kann. Frisches Obst ausprobieren: Weiche und wenig säurehaltige Früchte wie Bananen, Äpfel, Birnen, Weintrauben, Kirschen und Pflaumen werden empfohlen. Viel trinken: Tee, stilles Wasser, Apfelschorle und gut verträgliches Bier sind generell gut verträglich. Vorsicht ist geboten bei Zusatztrinknahrung, da diese Darmkrämpfe und Durchfall verursachen kann. Gegen Übelkeit: Anis und Ingwer können bei Übelkeit helfen und sind auch in Bonbonform erhältlich. Weitere Tipps: Vier Stunden vor dem Schlafengehen nichts mehr essen: Eine längere Essenspause vor dem Schlafengehen wird empfohlen. Cola kann den Magen-Darmtrakt beruhigen: Cola kann in manchen Fällen helfen, den Magen-Darmtrakt zu beruhigen. Oberkörper im Bett leicht erhöht lagern: Ein leicht erhöhter Oberkörper (15-30°) im Bett kann helfen, Beschwerden zu lindern. Hobbys und Sport: Hobbys zur Entspannung und regelmäßiger Sport werden empfohlen, um das Wohlbefinden zu fördern. Nicht als Versuchskaninchen agieren: Es wird geraten, vorsichtig bei neuen Therapien oder Experimenten zu sein. Zurück Weitere Themen Tipps für die Seele Empfelung PPI Einnahme

Leben mit Achalasie - Resilienz Karin Schubert Jede/r kennt sicherlich mehr oder weniger das Gefühl, dass einen alles überrollt, dass plötzlich alles gleichzeitig kommt und über einem die Wolke schwebt „Ich schaff‘ das nicht“ und man sich unendlich gestresst fühlt. Und insbesondere, wenn man dann auch noch von einer Erkrankung selbst betroffen ist, die deutlich die eigenen Grenzen aufzeigt, ist es manchmal richtig schwierig, stetig seine Bahn zu ziehen und die Herausforderungen des täglichen Lebens zu meistern. Dazu benötigen wir Resilienz, also unsere psychische Widerstandskraft. Sie ist dehnbar wie ein Gummiband, und zerreißt hoffentlich nicht! Wenn ein Orkan tobt, dann erkennt man anschließend, dass die Birke abgeknickt ist, der Bambus sich aber wieder aufrichtet. „Ich möchte sein wie der Bambus!“ Resilienz brauchen wir um Krisen zu bewältigen. Und dabei ist Resilienz keine Eigenschaft, sondern Resilienz ist eine Aktivität, eine Haltung, eine persönliche Leistung, die sogar auch erlernbar ist. An dieser Stelle kann ich nur ganz kurz auf die 7 Schlüssel der Resilienz eingehen, möchte aber herzlich empfehlen, dass Ihr Euch tiefergehend mit Eurer eigenen Resilienz auseinandersetzt. Dies kann man natürlich einerseits durch Recherche im Internet, durch geeignete Lektüre und auch durch den Besuch eines entsprechenden Kurses, z. B. bei der Volkshochschule. Die 7 Schlüssel der Resilienz sind 1. Akzeptanz. Was letztlich bedeutet, dass ich in der Lage bin, eine Krise zu erkennen und sie anzunehmen. 2. Optimismus. Meine positive Grundhaltung blendet das Schwierige nicht aus, aber sieht es als schaffbar an. 3. Selbstwirksamkeit. Ich kenne meine Stärken und ich gehe meinen eigenen Weg! 4. Verantwortung. Es liegt in meiner eigenen Entscheidung, ob ich leiden möchte oder ob ich die Opferrolle verlassen möchte! 5. Netzwerkorientierung. Ich muss lernen, Hilfe und Nähe zuzulassen. Ohne Freunde geht es nicht. 6. Lösungsorientierung. Ich lerne, schwierige Situationen zu analysieren und erste Schritte zur Normalität zu gehen. 7. Zukunftsorientierung. Nach einer Niederlage kann ich mein Leben neu ausrichten! Wie aber kann sich durch Selbsthilfe Resilienz entwickeln? Der eben beschriebene Artikel gibt darüber Aufschluss. Die Autorin ist im Rahmen einer Diplomarbeit dieser Frage nachgegangen. Im ersten Kapitel ihres Textes formuliert sie ausführlicher und wissenschaftlicher, als ich dies zuvor getan habe, die Grundlagen der Resilienz bei der einzelnen Person. Interessant ist ja, dass es offenbar Menschen gibt, die niemals abknicken wie die Birke, sondern sich trotz schwerer Schicksalsschläge immer wieder aufrichten wie der Bambus, und es ist sehr anschaulich beschrieben, dass die „aktive Bewältigung und Gestaltung des sogenannten neuen Lebens (nach einschneidenden Lebensbedingungen und Veränderungen im Leben)durch effektiven Gebrauch der internen und externen Ressourcen“ ein wichtiges Element bei der Bewältigung von Lebenskrisen ist und welche Faktoren hier zusammentreffen. „Der Forschungsansatz zu Resilienz beschäftigt sich mit der Frage, warum manche Menschen trotz hoher körperlicher und seelischer Belastungen dennoch gesund bleiben. Inwieweit Vulnerabilität kompensiert, Beeinträchtigungen durch Aktivität in der Selbsthilfe überwunden und eine bessere Lebensqualität erreicht werden können, ist nun der Gesichtspunkt der Betrachtung.“ Die Autorin bestätigt, dass die Selbsthilfegruppenarbeit mit ihrer gesundheitlichen Wirkung gemeinschaftlicher Selbsthilfe von großer Bedeutung für die Gesundheitsentstehung ist. Sie schildert, dass der Rahmen der Selbsthilfe Aktivitäten umfasst zur Bearbeitung von persönlichen Konflikten und seelischen Störungen, zur Aneignung von Informationen und Kompetenzen, zum Aufbau neuer sozialer Kontakte und zum Einwirken auf gesellschaftliche Missstände bzw. Politik. Es geht um die Durchsetzung von Interessen der Bürger, die entweder Defizite in der Versorgung oder schwierige psychosoziale Situationen bewältigen müssen. Es stellt sich die Frage, was Selbsthilfe bewirken kann, und was in Selbsthilfegruppen geschieht. Und nach der Schilderung der Regeln und Arbeitsweisen, die in Selbsthilfegruppen gelebt werden, beschreibt die Autorin, wie sich konstruktive soziale Beziehungen entwickeln und Selbsthilfepotenziale ausgeschöpft werden können, und sie schildert auch noch den wichtigen Effekt, dass Teilnehmer/innen sich Informationen, Wissen und Kompetenzen im Umgang mit der Lebenssituation und einer Krankheit aneignen können. „Menschen finden aus ihrem Leidensdruck heraus und können das eigene Handeln, und das, was um sie herum geschieht, besser einschätzen und einordnen, indem sie sich öffnen und eine reflektierende Betrachtungsweise entwickeln.“ Eine sprachlich wundervolle Schlussfolgerung aus all dem findet man in diesem Text: „Bei der gemeinschaftlichen Problembewältigung in Selbsthilfegruppen entstehen Werkstätten der Kohärenz“. Es folgt ein kurzer Absatz mit dem Inhalt, dass die Personen, die an Selbsthilfegruppen teilnehmen, sich verstanden fühlen und sich erklären können, was ihnen widerfahren ist. Das Gefühl der Gemeinsamkeit wird ebenso beschrieben wie die gemeinsame Bewältigbarkeit des Problems und auch der Umgang mit dem Stress der Erkrankung in Gemeinschaft. Und so wird übergeleitet zu fünf Credos von Selbsthilfegruppen, welche die drei Faktoren des Kohärenzgefühls unterstreichen (und die zu den sieben Schlüsseln der Resilienz passen): 1. Credo: Nur du kannst es, aber du kannst es nicht allein (Selbsthilfe- und Gemeinschaftsorientierung.) 2. Credo: Ich für mich – Du für dich – wir für uns (Selbstbestimmung und Gemeinschaftsverantwortung) 3. Credo: Gemeinsam sind wir stärker (Gruppenzusammenhalt, Solidarisierung, Wille, sich selbst zu behaupten) 4. Credo: Reden hilft (persönliche Offenheit, Aufhebung von Islolation) 5. Credo: Mut zum Tun (aktiv sein, Mut zum Handeln, Hoffnung haben) Sind diese 5 Credos nicht wunderbar? Sie passen wirklich wunderbar zu unserem Tun in unserer Selbsthilfegruppe! Und die Autorin beschreibt schließlich noch, dass sich Selbsthilfegruppen-Teilnehmer/innen gegenseitig stärken durch Gruppenzusammenhalt und Solidarisierung. Sie übernehmen Verantwortung für sich selbst und für andere. Sie leben eine Offenheit und brechen dadurch Isolation auf, und sie arbeiten lösungsorientiert, indem sie aktiv werden, handeln und Hoffnung haben. Die Selbsthilfegruppen-Mitstreiter erhalten Kompetenzen in der Kommunikations- und Problemlösefähigkeit. Sie befähigen sich und werden befähigt, selbst zu planen und zu organisieren. Sie erhalten dadurch mehr Selbstvertrauen und Selbstsicherheit. Die durch die Mitarbeit in einer Selbsthilfegruppe wachsende Akzeptanz der Problemlage eröffnet Optimismus und Lösungsorientierung. Der Vollständigkeit halber muss erwähnt werden, dass die Autorin auch Resilienz hemmende Aspekte in der Selbsthilfe aufgezeigt hat. Ich möchte diese aber an dieser Stelle nicht erwähnen, denn ich darf mir die Freiheit nehmen, dort aufzuhören, wo ich angefangen habe: Dass sowohl eine Mitgliedschaft in unserer Selbsthilfegruppe als auch eine aktive Mitarbeit in unserem Verein (trotz aller damit zusammenhängenden Arbeit) am Ende meine eigene Resilienz stärken kann und ich daran lernen und wachsen kann. Deshalb schließe ich mit einem Zitat aus der Diplomarbeit: „Die Zuversicht, für sich etwas Hilfreiches zu tun, um mit einer schwierigen Situation besser leben zu können, und zusammen mit anderen Bewältigungsstrategien, Wissen und Kompetenzen zu entwickeln, erzeugt ein Mehr an Gesundheit.“ Wir bedanken uns bei der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. für die freundliche Genehmigung, Passagen des Beitrags „Resilienzentwicklung durch Selbsthilfe“ von Kerstin Keup, erschienen im Selbsthilfegruppenjahrbuch 2010, abzudrucken. Zurück

Warum für die Achalasie-Selbsthilfe spenden? Die Achalasie-Selbsthilfe unterstützt Menschen, die an Achalasie leiden – einer seltenen und schwerwiegenden Erkrankung der Speiseröhre, bei der der Transport von Nahrung in den Magen erheblich gestört ist. Diese Krankheit beeinträchtigt das Leben der Betroffenen massiv, führt zu chronischen Schmerzen, starken Schluckbeschwerden und kann, unbehandelt, schwere Folgen haben. Unser Verein bietet Betroffenen und ihren Familien umfassende Unterstützung. Wir organisieren regelmäßige Treffen, ermöglichen den Austausch mit anderen Betroffenen und stellen fundierte Informationen bereit. Wir sind eng mit medizinischen Experten vernetzt und setzen uns dafür ein, dass Betroffene die bestmögliche Behandlung erhalten. Zusätzlich fördern wir die Aufklärung über Achalasie und engagieren uns für die Erforschung neuer Therapieansätze. Da wir uns fast ausschließlich durch Spenden und Mitgliedsbeiträge finanzieren, ist jede Unterstützung von unschätzbarem Wert. Mit deiner Spende hilfst du uns, unsere Arbeit fortzusetzen und Betroffenen weiterhin zur Seite zu stehen. Jede Spende trägt dazu bei, die Lebensqualität von Menschen mit Achalasie zu verbessern und ihnen Hoffnung zu schenken. Deine Spende kann konkret helfen: Objective The possibility to get in contact personally with other achalasia patients in order to exchange experiences is probably the self-help group’s most important purpose. Small advices from other affected persons can possibly help to cope with the daily discomfort achalasia brings along. Achalasia In general, the term achalasia describes a malfunctioning of those parts of the smooth muscles of hollow organs (e.g. gullet, stomach, intestines) that have a closing function. Knowledge gained through experience Recommended behaviour for achalasia sufferers from achalasia sufferers Deine Spende macht einen Unterschied – hilf uns, Betroffenen das Leben mit Achalasie ein Stück leichter zu machen! Wir würden uns über eine Überweisung auf unserer Bankkonten freuen: Postbank IBAN: DE06 4401 0046 0753 1014 68 BIC: PBNKDEFF440 Für eine Spendenbescheinigung senden Sie uns bitte Ihre Kontaktdaten unter kassenwartin@achalasie-selbsthilfe.org zu. Heart Spenden und Mitgliedsbeiträge sind steuerlich absetzbar. Für Spenden bis einschließlich 300 Euro reicht die Durchschrift des Überweisungsträgers oder eine Kopie des Kontoauszugs zur Vorlage beim Finanzamt.

Scientific Council The organization established a scientific council. Its function is to provide expert advice and to mentor our studies. The Scientific Council is part of the Extended Executive Board. Dr. Stephan Ortmanns Dr. Claudia Haug Hartwig Rütze Eberhard Maurer Prof PH dG. Lenka Scheerer- Neumann i.R. Dr. Peter Schweikert-Wehner Dr. Claudia Fuchs Sigrid Mahnke Dr. Peter Franz Prof. Dr. Thomas Frieling

Ärztebroschüre Informationen über die Seltene Erkrankung Achalasie

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