Scientific Council The organization established a scientific council. Its function is to provide expert advice and to mentor our studies. The Scientific Council is part of the Extended Executive Board. Dr. Stephan Ortmanns Dr. Claudia Haug Hartwig Rütze Eberhard Maurer Prof PH dG. Lenka Scheerer- Neumann i.R. Dr. Peter Schweikert-Wehner Dr. Claudia Fuchs Sigrid Mahnke Dr. Peter Franz Prof. Dr. Thomas Frieling

Dilemma in the decision on achalasia treatment Botox – Dilatation – Heller Myotomy – POEM? What is right for me? Highly complex questions and issues arise in this situation: · Some achalasia patients still experience a sense of unease after consulting their doctor. · What is the balance between the expected improvements and the risks? · Which studies are relevant for me? Studies on this topic have been conducted under highly varied conditions and can be interpreted in different ways. · Operations are irreversible treatments and are decisive cuts in life · How can I orientate myself? · Which doctor do I have sufficient confidence in? · What interests could play a role? · The proximity of the hospital and its treatment options? · What long-term effects can be expected? The route to a decision · Clear diagnosis · Applying specific personal condition as a basis · Detailed patient briefing with the doctor · Addressing personal fears and concerns · Increasing knowledge regarding treatments · Informing yourself about the care landscape · Obtaining a second opinion · Contacting the health insurer · Requesting comparative statements from Achalasie-Selbsthilfe · Finally: Trusting your own gut instinct Weitere Themen Vergleich zwischen der Heller Myotomie und Dilatation

Vergleich zwischen der Heller Myotomie und Dilatation Die Dilatation: Immer noch eine gute Option? G. Lenka Scheerer-Neumann Hat ein Betroffener nach vielen Konsultationen endlich die eindeutige Diagnose ACHALASIE erhalten, ist es mit der Unsicherheit noch nicht vorbei: Jetzt gilt es, ein therapeutisches Verfahren auszuwählen, das die lästigen Symptome reduziert ohne den Patienten beim Eingriff zu sehr zu belasten. Die derzeitig verfügbaren Alternativen : • die medikamentöse Therapie (z. B. Injektion von Botox in die Kardia) • die pneumatische Dilatation • die laproskopische Heller Myotomie mit Anti-Reflux-Manschette • die endoskopische Myotomie (POEM) • die Stenteinlage (Gefäßstütze) Sowohl die laproskopische Myotomie als auch POEM sind den Operationen zuzurechnen. Die Injektion von Botox und die pneumatische Dilatation sind nicht-operative Verfahren. Eine Stenteinlage zur Erweiterung des Magenpförtners wird erst an wenigen Zentren durchgeführt. Erfolge dieser Methode können deshalb noch nicht referiert werden. Wie sieht es mit der Wirksamkeit der anderen Methoden aus? Eine Behandlung mit Botox bringt nur wenigen Probanden eine dauerhafte Verbesserung und wird deshalb nur dann angewandt, wenn es aus medizinischer Sicht bei einem Patienten Vorbehalte gegen die anderen Behandlungsmethoden gibt – oder kurzfristig als „Brückentherapie“ oder zu diagnostischen Zwecken. POEM ist noch eine relativ junge Behandlungsmethode; bisher vorliegende Studien sehen aber übereinstimmend recht gute Ergebnisse, die sich durchaus mit der laproskopischen Heller-Myotomie (LHM) messen können (Chan et al. 2016). Bleibt noch der Vergleich zwischen der LHM und der pneumatischen Dilatation (PD): Über einige Jahre sah es so aus, als sei dieser Vergleich zugunsten der LHM entschieden. Zwei Meta-Analysen aus den Jahren 2009 (Campos et al.) und 2013 (Schoenberg et al.) kürten die LHM als „Methode der Wahl“. Nun haben Meta-Studien so ihre Tücken, vor allem, wenn es um eine so seltene Erkrankung wie Achalasie geht: Viele Studien entsprechen nicht dem höchsten Forschungsstandard, werden z. B. mit einer geringen Anzahl an Probanden durchgeführt und nur wenige Studien sind in ihrer Methodik direkt vergleichbar. Dies betrifft die Randomisierung und die Verblindung, aber auch ganz konkret die Modalitäten der durchgeführten Therapien: bei der PD die Anzahl der Dehnungen und die Durchmesser des Ballonkatheters, bei der LHM die Länge der Schnitte in die Muskulatur der Speiseröhre und des Mageneingangs und die Frage, ob und wenn ja, welche Anti-Reflux-Manschette modelliert wurde. Was ist eine Meta-Studie? Im Gegensatz zu Übersichtsartikel, die beschreibend Studien zusammenstellen und deren Ergebnisse vergleichen, analysieren Meta-Studien die Daten aus empirischen Primärstudien statistisch. Dabei werden oft Daten aus methodisch sehr unterschiedlichen Untersuchungen gemeinsam analysiert – aus verschiedenen Zutaten wird sozusagen ein „Eintopf“ gekocht. Meta-Studien sind gut darin, allgemeine Tendenzen aus der Vogelperspektive aufzuzeigen; differenzierte Ergebnisse, die nur einen kleineren Teil der Patienten betreffen, sind von ihnen nicht zu erwarten. Eine Meta-Studie kann immer nur so gut sein wie die einzelnen Studien, auf denen sie basiert. Eine neue Meta-Studie (Cheng et al. 2017) hat nun rigoros nur Studien mit einem sehr hohen methodischen Forschungsstandard aufgenommen und kommt zu dem Ergebnis, dass die LHM der PD als Erstbehandlung bei Achalasie nicht überlegen ist. Eine der für diese Meta-Analyse ausgewählten Studien zum Vergleich der Behandlungserfolge von LHM und PD ist das große europäische Forschungsvorhaben European Achalasia Trial, das im Folgenden vorgestellt wird. Das European Achalasia Trial: Ein europäisches Forschungsvorhaben In Meta-Studien werden Daten aus einzelnen Studien gemeinsam analysiert, so dass im Nachhinein statistisch eine große Probandengruppe entsteht. Wie oben gezeigt wurde, sind Meta-Studien aber nicht frei von Problemen. Ein anderer Weg, die Probandenzahl zu vergrößern, ist die koordinierte parallele Durchführung einer Studie an verschiedenen Kliniken. Hierbei ist darauf zu achten, dass das methodische Vorgehen, sowohl bei der Auswahl der Patienten, der Durchführung der Behandlungen, der Ermittlung des Behandlungserfolgs und die statistische Auswertung tatsächlich identisch sind – nur so sind Ergebnisse letztlich vergleichbar. Für jeden einzelnen Probanden muss ein genaues Protokoll geführt werden, so dass die Einhaltung der verabredeten Richtlinien – ggf. aber auch Abweichungen davon – auch später noch nachvollziehbar sind. Am European Achalasia Trial sind fünf europäische Länder mit 14 verschiedenen Kliniken beteiligt: Belgien, die Niederlande, Frankreich, Italien und Spanien. Probanden und Studienplanung An der Studie nahmen Patienten teil, die zwischen Februar 2003 und Februar 2008 an einer der beteiligten Kliniken wegen Achalasie behandelt wurden. Kriterien für die Aufnahme als Proband in die Studie waren: • Alter zwischen 18 und 75 Jahren • Eckardt Score (Maß für die Anzahl und Stärke der Symptome) größer als 3 (von maximal 12 Punkten) • keine vorherige Behandlung der Achalasie • keine weiteren schweren Erkrankungen • Zustimmung des Patienten zu dem geplanten Vorgehen Der letzte Punkt ist besonders sensibel, da es sich um eine randomisierte Studie handelt, d.h. eine Studie, bei der die Probanden nach Zufall einer Behandlungsmethode, d.h. der LHM oder der PD, zugewiesen wurden. Das Zufallsprinzip wurde allerdings etwas eingeschränkt, um eine Gleichverteilung der Probanden nach Alter (unter und über 40 Jahre) und die Beteiligung der Kliniken in Bezug auf die beiden Behandlungsmethoden zu gewährleisten. Die Probanden wurden über 5 Jahr begleitet. In den Veröffentlichungen (Boeckxstaens et al. 2011, Moonen et al. 2016) wird über das Befinden der Patienten nach einem Jahr sowie nach zwei und fünf Jahren berichtet. 106 Patienten wurden der Versuchsgruppe LHM, 95 der Versuchsgruppe PD zugeordnet. Wie immer in Langzeitstudien, reduzierte sich die Teilnehmerzahl in den folgenden Jahren; in der Gruppe LHM nahmen nach fünf Jahren noch etwa zwei Drittel, in der Gruppe PD etwas mehr als die Hälfte der ursprünglichen Probanden an der Nachuntersuchung teil. Behandlungsmethoden Laproskopische Heller Myotomie (LHM) Die äußere längs verlaufende und die innere zirkuläre Muskelschicht der Speiseröhre werden getrennt zwar über mindestens 6 cm im Bereich der Speiseröhre und über mindestens 1 -1,5 cm im Bereich des Mageneingangs. Anschließend wurde eine Anti-Reflux-Manschette nach Dor angefügt. Pneumatische Dilatation Bei der PD wird ein aufblasbarer Ballonkatheter im Bereich des verengten Mageneingangspförtners platziert und aufgepumpt, wodurch Muskelfasern zerreißen. In der vorliegenden Studie fanden mindestens zwei Dilatationen im Abstand von 1-3 Wochen statt. Bei der ersten Dilatation wurde der Ballonkatheter auf einen Durchmesser von 30 mm aufgepumpt, bei der zweiten auf 35 mm. Der auf den Magenpförtner ausgeübte Druck betrug für eine Minute 5 PSI, für eine weitere Minute 8 PSI. Lag der Eckardt Score vier Wochen später noch über 3, wurde eine dritte Dilatation mit einem Ballonkatheter mit einem Durchmesser von 40 mm durchgeführt. Wenn nach den ersten beiden oder der dritten Dilatation eine deutliche Besserung eintrat (Eckardt-Score unter 3), es in der Folgezeit aber wieder Schluckprobleme gab, konnten eine zweite und eine dritte Serie von Dilatationen durchgeführt werden, die dritte Serie allerdings erst mindestens zwei Jahre nach der ersten Dilatation. Als nicht erfolgreich galt die Behandlung bei Patienten, bei denen der Eckardt-Score die ersten drei Dilatationen immer noch über 3 lag und bei Patienten, bei denen zunächst eine deutliche Besserung eintrat, die aber eine dritte Behandlungsserie schon innerhalb von 2 Jahren nach der ersten Dilatation benötigten. Man sieht: Im Gegensatz zur LHM, die immer nur einen OP-Termin umfasst, gab es bei der PD in der vorliegenden Studie maximal 3 Behandlungsserien mit jeweils 2-3 einzelnen Dilatationen! Unterschiede in der Bewertung des Erfolgs der PD in verschiedenen Studien und Meta-Analysen können also durchaus mit der Anzahl der Dilatationen zusammenhängen, die man beim Vergleich mit der LHM „zulässt“. Ergebnisse der Studie Hauptkriterium für den Erfolg einer Behandlungsmethode war ein Eckardt-Score von unter drei zu den Untersuchungszeitpunkten nach einem Jahr sowie 3 und 5 Jahren. Aus Tabelle 1 sind die prozentualen Angaben zu den erfolgreichen Behandlungen zu ersehen. Verkompliziert wird der Einblick in die Daten durch zwei unterschiedliche Auswertungsmethoden, die aber beide ihre Berechtigung haben: In die Werte unter „Erfolg 1“ gehen die Daten aller Probanden ein, die ursprünglich der jeweiligen Methode zugeordnet worden waren, unabhängig davon, ob die Behandlung entsprechend stattgefunden hat (full analysis set oder intention-totreat Variante). Dies macht für den Laien wenig Sinn, soll aber vor dem Ausschluss von Fällen, die den Forschern „nicht ins Konzept passen“, schützen. Die zweite Auswertung umfasst nur die Daten der Probanden, die tatsächlich nach den Regeln der Studie behandelt worden waren (per protocol set). In der Gruppe PD wurden bei der 2. Auswertung 7 Probanden ausgeschlossen, in der Gruppe LHM dagegen keine. Betrachten wir zunächst die Ergebnisse entsprechend der 1. Auswertung, die sozusagen die „konservativere“ ist. Die Erfolgsquoten nach einem Jahr liegen recht hoch: 94% erfolgreiche Probanden bei der LHM und 90% bei der PD. Diese Quoten sinken nach 2 Jahren leicht auf 89% und 86%, nach 5 Jahren auf 84% und 82%. Vergleicht man die Erfolgsquoten zwischen den beiden Methoden LHM und PD, so sieht man zu allen Zeitpunkten eine leichte Überlegenheit der LHM, die aber zahlenmäßig gering und statistisch nicht signifikant ist. Besonders interessant sind die nach dem Alter aufgeschlüsselten Ergebnisse: Während bei den unter Vierzigjährigen die LHM einen Vorteil zeigt, ist die Situation bei den über Vierzigjährigen umgekehrt: Hier ist die PD effektiver; bei der Auswertung nach der Methode Erfolg 2 ist die Differenz gegenüber der LHM sogar statistisch signifikant. Für die Gesamtgruppe ergeben sich aber auch bei diesem Auswertungsmodus keine statistisch signifikanten Unterschiede zwischen den Behandlungsmethoden. Ebenso waren keine statistisch signifikanten Differenzen im Hinblick auf Senkung des Drucks im unteren Ösophagussphinkter, die Höhe der Bariumsäule beim Breischluck und der Säurebelastung nach einer 24-stündigen ph-Metrie zu beobachten, wobei die letztere Messung nur mit einem Teil der Probanden durchgeführt wurde. Komplikationen Ursprünglich umfasste die Gruppe PD 108 Probanden. Von den ersten 13 mit PD behandelten Patienten erlitten vier eine Perforation während der ersten Dilatation, die damals noch mit einem 35 mm Ballon begonnen wurde. Bei einer Perforation reißen nicht nur die Muskelschicht, sondern auch die anderen Schichten der Speiseröhre ein; die Verletzung kann zu Entzündungen und weiteren Komplikationen führen. Nach diesen Zwischenfällen wurde der Behandlungsplan geändert und für die erste Dilatation ein 30 mm Ballon gewählt – die 13 Probanden wurden aus der weiteren Auswertung ausgeschlossen, ein Vorgehen, das von anderen Forschern kritisiert wird (v. Rahden et al. 2011)5. Auch während der dann folgenden eigentlichen Studie erlitten fünf Probanden eine Perforation, also etwa 5%; bezieht man die Häufigkeit der Perforationen nicht auf die Probanden, sondern auf die Anzahl der Dilatationen, ergeben sich Zwischenfälle in etwa 2%. Wie Moonen et al. (2016) berichten, konnte die Verletzung bei drei Probanden über intravenöse Antibiotikatherapie und Ernährungskontrolle behandelt werden, zwei Patienten benötigten eine OP. Bei der LHM kam es in 12% der Fälle zu einer Verletzung der Schleimhaut. Dieser Wert liegt über dem der Perforationen bei der PD. Allerdings können Schleimhautverletzungen bei der LHM leichter schon während der OP „repariert“ werden, während – wie beschrieben – Perforationen bei der PD manchmal eine nachfolgende OP benötigen. Abhängigkeit der Ergebnisse vom Typ der Achalasie Aus Tabelle 1 ist deutlich zu ersehen, dass das Alter des Patienten für den Erfolg einer pneumatischen Dilatation relevant ist: Patienten über 40 profitieren stärker als jüngere Patienten (siehe auch: Eckardt et al. 2004). Ein weiterer sehr interessanter Zusammenhang besteht mit der Form der Achalasie, kategorisiert nach der Chicago Klassifikation (Rohof et al. 2013). Die Chicago Klassifikation unterscheidet 3 Formen der Achalasie nach den Druckverhältnissen in der Speiseröhre: Typ I: Minimaler oder fehlender Druckaufbau in der Speiseröhre Typ II: Deutlicher (gleichzeitiger) Druckaufbau in der Speiseröhre Typ III: spastische Kontraktionen der Speiseröhre Verglichen wurden die Ergebnisse der laproskopischen Heller Myotomie mit der pneumatischen Dilatation fünf Jahre nach der Behandlung entsprechend der 1. Auswertung („Erfolg 1“, Moonen et al. 2016). Bei Typ I zeigten sich ähnlich hohe Erfolgsraten bei beiden Behandlungsalternativen, nämlich 75% bei LHM und 69% bei der pneumatischen Dilatation. Bei Typ II gab es insgesamt hohe Erfolgsraten mit einem etwas stärkeren Ansprechen auf die pneumatische Dilatation (PD 96%, LHM 88%). Typ III profitierte dagegen deutlich stärker von der LHM (LHM 86% zu PD 48%). Eine andere Studie fand einen leichten Vorteil der LHM bei Typ II (Pandolfino et al. 2008). Allerdings stimmen beide Studien darin überein, dass Typ II die besten Erfolgsaussichten hat, Typ I relativ gut behandelbar ist und für Typ III, der häufig mit starken Brustschmerzen einhergeht, die schlechteste Prognose besteht. Abschließende Überlegungen Der unglaubliche Aufwand, der bei einer so großen koordinierten Studie wie dem European Achalasia Trial zu bewältigen ist, hat sich sicher gelohnt: Die PD ist als effiziente Alternative zu einer OP bei der Behandlung der Achalasie wieder stärker ins Blickfeld geraten. Allerdings ist zu berücksichtigen, dass meistens mehrere Dilatationen notwendig sind, um zu einem guten Ergebnis zu kommen. In der vorliegenden Untersuchung benötigten etwa 20% der Probanden eine zweite Serie von Dilatationen, 5% eine dritte. Trotzdem ist die PD immer noch kostengünstiger als die LHM, die eine stationäre Aufnahme erfordert. Besonders interessant sind die differenziellen Befunde und ihre Implikationen im Hinblick auf das Alter der Patienten, die allerdings nicht neu sind: Bei den über 40-Jährigen erwies sich die PD sogar als effektiver als die LHM, bei den jüngeren bestand eine Tendenz zugunsten der LHM, die aber nicht signifikant war. Auch nach den Berichten von Betroffenen in diesem Buch war die Dilatation bei Älteren erfolgreicher: Von sechs erfolgreich Dilatierten waren vier bei der Dilatation über 40 Jahre alt und eine/r fast 40; von den fünf nicht erfolgreich Dilatierten waren drei unter Vierzig; einer der beiden Älteren ist vermutlich dem Achalasie-Typ III zuzuordnen, der nur schlecht auf die Dilatation anspricht. Unter Berücksichtigung der differenziellen Ergebnisse könnte die PD in Zukunft wieder an Boden gewinnen, wobei die Gefahr einer Perforation als Problem bestehen bleibt und gesehen werden muss; sie war in der Studie übrigens gerade bei älteren Probanden häufiger als bei den jüngeren! Die Gefahr einer Perforation ist allerdings geringer, wenn die behandelnde Klinik ausreichend Erfahrung mit der Methode hat. Die Expertise vor Ort ist bei einer Entscheidung immer mit zu berücksichtigen. Und natürlich sind die allgemeine gesundheitliche Situation des Patienten und seine Wünsche/Ängste bei der Wahl einer Behandlungsalternativen ebensowichtige Indikationen. Die Frage nach der „Methode der Wahl“ ist für die Behandlung der Achalasie ganz sicher noch nicht abgeschlossen. Möglicherweise lassen sich noch weitere Faktoren finden, die die Wirksamkeit einer Behandlungsmethode differenziell beeinflussen wie das Alter des Patienten und der Typ der Achalasie. Weitere methodisch gut kontrollierte Studien sind notwendig, aber auch diese werden noch Vieles offenlassen. Wie an den verschiedenen Auswertungsmodi (Erfolg 1 und Erfolg 2) in der vorliegenden Studie zu sehen war, können selbst Ergebnisse, die unter kontrollierten Bedingungen gewonnen wurden, auf verschiedene Weise berechnet und interpretiert werden. Und, wie Kahrilas (2015) in einem Kommentar zu den Ergebnissen des European Achalasia Trials so treffend schreibt: “Assessing the adequacy of treatment in achalasia has many facets. There are many ways to look at it and, most assuredly, surgeons and gastroenterologists will not look at the data the same way.” (GUT, 2015). „Die Ermittlung geeigneter Behandlungsmethoden bei Achalasie hat viele Facetten. Es gibt unterschiedliche Zugänge zum Thema und mit Sicherheit werden Chirurgen und Gastroenterologen die Daten aus unterschiedlichen Blickwinkeln betrachten.“ Vergleich zwischen Heller Myotomie und Dilatation bei Achalasie: Heller Myotomie (LHM): Operativer Eingriff Trennung der Muskelschichten der Speiseröhre und des Mageneingangs Anti-Reflux-Manschette kann hinzugefügt werden Dilatation (PD): Nicht-operatives Verfahren Platzierung und Aufblasen eines Ballonkatheters am Mageneingang Möglicherweise mehrere Sitzungen nötig Wirksamkeit: Botox-Injektionen: Wenig dauerhafte Verbesserung POEM: Neue Methode mit vielversprechenden Ergebnissen Stenteinlage: Wenige Daten zur Wirksamkeit vorhanden Studienvergleich: Frühere Meta-Analysen bevorzugten LHM, aber aufgrund unterschiedlicher Studienmethoden und -ergebnisse ist dies umstritten Das European Achalasia Trial verglich LHM und PD in einer großen, koordinierten Studie Ergebnisse: Beide Methoden haben ähnliche Erfolgsraten nach 1, 2 und 5 Jahren LHM zeigt leichte Vorteile, besonders bei jüngeren Patienten und bestimmten Achalasie-Typen PD kann bei älteren Patienten effektiver sein und ist kostengünstiger als LHM Komplikationen: PD kann zu Perforationen führen, insbesondere bei älteren Patienten LHM kann Schleimhautverletzungen verursachen, aber diese können leichter während der OP behandelt werden Schlussfolgerung: PD ist eine effiziente Alternative zu LHM, besonders bei älteren Patienten Die Wahl der Methode hängt von individuellen Faktoren ab, einschließlich des Alters, des Achalasie-Typs und der Klinikexpertise Weitere Studien sind notwendig, um die Wirksamkeit und Sicherheit beider Methoden weiter zu untersuchen und zu vergleichen.FormularbeginnFormularende

Regionaltreffen 1 NRW 4.3.2017 Regionaltreffen NRW 30.3.2019 Regionaltreffen 2 NRW 22.6.2017 Regionaltreffen Nord 10.6.2017 Regionaltreffen Nord 24.8.2019 Regionaltreffen Bayern 12.7.2019 Regionaltreffen SüdOst 12.10.2019 Regionalgruppe Süd-West 7.10.2017 Regiotreffen BW 9.11.2019 Regionaltreffen Nord-Ost 28.10.2017 Regiotreffen SüdWest 28.9.2019 Regionaltreffen BW 04.11.2017 Regionaltreffen Süd-Ost 2017 Bericht Bundestreffen KEKS am 6.4.2019 Vorträge Bundestreffen KEKS am 6.4.2019 Regionaltreffen NRW 3.3.2018 Regionaltreffen Bayern 17.3.2018 Regionaltreffen Nord 16.6.2018 Regionaltreffen Süd-West 29.9.2018 Regionaltreffen Süd-Ost 27.10.2018 Regionaltreffen BW 3.11.2018 Mitgliederversammlung 7.3.2015 Mitgliederversammlung 2016 Mitgliederversammlung 2017 Mitgliederversammlung 29.9.2018 Mitgliederversammlung 2019 Mitgliederversammlung 2020 Regiomeeting-Online SüdOst 13.3.2021

Erläuterungen zum Fragebogen und PDF Fragebogen

Warum für die Achalasie-Selbsthilfe spenden? Die Achalasie-Selbsthilfe unterstützt Menschen, die an Achalasie leiden – einer seltenen und schwerwiegenden Erkrankung der Speiseröhre, bei der der Transport von Nahrung in den Magen erheblich gestört ist. Diese Krankheit beeinträchtigt das Leben der Betroffenen massiv, führt zu chronischen Schmerzen, starken Schluckbeschwerden und kann, unbehandelt, schwere Folgen haben. Unser Verein bietet Betroffenen und ihren Familien umfassende Unterstützung. Wir organisieren regelmäßige Treffen, ermöglichen den Austausch mit anderen Betroffenen und stellen fundierte Informationen bereit. Wir sind eng mit medizinischen Experten vernetzt und setzen uns dafür ein, dass Betroffene die bestmögliche Behandlung erhalten. Zusätzlich fördern wir die Aufklärung über Achalasie und engagieren uns für die Erforschung neuer Therapieansätze. Da wir uns fast ausschließlich durch Spenden und Mitgliedsbeiträge finanzieren, ist jede Unterstützung von unschätzbarem Wert. Mit deiner Spende hilfst du uns, unsere Arbeit fortzusetzen und Betroffenen weiterhin zur Seite zu stehen. Jede Spende trägt dazu bei, die Lebensqualität von Menschen mit Achalasie zu verbessern und ihnen Hoffnung zu schenken. Deine Spende kann konkret helfen: Objective The possibility to get in contact personally with other achalasia patients in order to exchange experiences is probably the self-help group’s most important purpose. Small advices from other affected persons can possibly help to cope with the daily discomfort achalasia brings along. Achalasia In general, the term achalasia describes a malfunctioning of those parts of the smooth muscles of hollow organs (e.g. gullet, stomach, intestines) that have a closing function. Knowledge gained through experience Recommended behaviour for achalasia sufferers from achalasia sufferers Deine Spende macht einen Unterschied – hilf uns, Betroffenen das Leben mit Achalasie ein Stück leichter zu machen! Wir würden uns über eine Überweisung auf unserer Bankkonten freuen: Postbank IBAN: DE06 4401 0046 0753 1014 68 BIC: PBNKDEFF440 Für eine Spendenbescheinigung senden Sie uns bitte Ihre Kontaktdaten unter kassenwartin@achalasie-selbsthilfe.org zu. Heart Spenden und Mitgliedsbeiträge sind steuerlich absetzbar. Für Spenden bis einschließlich 300 Euro reicht die Durchschrift des Überweisungsträgers oder eine Kopie des Kontoauszugs zur Vorlage beim Finanzamt.

Individuals affected abroad Belgium erik.kiekens@skynet.be Denmark abildgaardpia@live.dk Conversation in Danish and English Nederlands t.duber@chello.nl Austria mtodt@achalasie.com Switzerland orientalischer_tanz_iris@sunrise.ch Spain lydia.helms@hotmail.com USA dourebdancar@yahoo.com Great Britain Achalasia Action/Achalasia Meetup Group amandaladell@yahoo.co.uk

Specialist literature Patientenratgeber Prof. Allescher Klinikum Garmisch-Partenkirchen Patientenratgeber Dr. Albers Elisabeth KH Essen Glossar Rezension "Benigne Ösophaguserkrankungen"

Ehrenmitglieder des Achalasie Selbsthilfe e.V. Unser Verein lebt von gemeinsamen Ideen, Engagement und dem unauslöschlichen Zusammenhalt seiner Mitglieder. Eine besondere Rolle kommt den Ehrenmitgliedern zu: Sie stehen als Vorbilder für Werte, Einsatz und Loyalität. Ein Ehrenmitglied ist jemand, der sich über Jahre hinweg außergewöhnlich für den Verein eingesetzt hat – mit Leidenschaft, Zuverlässigkeit und großem persönlichen Einsatz. Hartwig Rütze Ehrenvorsitzender Eberhard Maurer Ehrenmitglied Übernahmen verantwortungsvolle Aufgaben über viele Jahre hinweg. Hatten eine hohe Bereitschaft, auch in schwierigen Zeiten hinter dem Verein zu stehen, mit freiwilligem, unentgeltlichem Engagement zum Wohl der Gemeinschaft. Sie sind Botschafter des Vereins: Ihr Engagement entsprechend vertreten sie den Verein nach außen und stärken dessen Ansehen.

Angehörige und Betroffene Autoren: Antje Krieger-Wehnsen, Eberhard Maurer Die Erkrankung Achalasie betrifft nicht nur den Betroffenen selbst, sondern auch sein gesamtes Umfeld, insbesondere die Familie. Dieser Text beleuchtet die Herausforderungen und Perspektiven sowohl der Angehörigen als auch der Betroffenen. Perspektive der Angehörigen: Die Stärke der Beschwerden und die aktuelle Lebenssituation des Betroffenen beeinflussen das gesamte Umfeld, einschließlich Familienmitglieder. Es ist belastend für Angehörige, mitanzusehen, wie ein geliebter Mensch unter den Schwierigkeiten beim Essen leidet, und das Gefühl der Hilflosigkeit ist oft stark ausgeprägt. Auch nach Diagnose und Therapie bleiben möglicherweise weitere Probleme und Einschränkungen bestehen, was für Angehörige schwer zu beobachten ist. Angehörige möchten helfen, fühlen sich jedoch oft hilflos angesichts der Erkrankung und suchen nach Wegen, unterstützend zu sein, ohne zu überfordern. Perspektive der Betroffenen: Die Art und Weise, wie Betroffene mit ihrer Erkrankung umgehen, kann variieren, aber wiederholtes besorgtes Ansprechen auf die Erkrankung, insbesondere während des Essens, kann stressig sein. Ein Übermaß an Ratschlägen kann für Betroffene belastend sein, obwohl die gute Absicht dahinter geschätzt wird. Trotz Schwierigkeiten und Einschränkungen benötigen Betroffene das Verständnis und die Unterstützung ihrer Angehörigen, insbesondere in schwierigen Momenten. Die Bewältigung der Achalasie erfordert oft spezielle Strategien beim Essen, Schlafen und anderen Aktivitäten, an denen auch Angehörige beteiligt sind. Gemeinsame Herausforderungen und Lösungsansätze: Die Erkrankung bringt Belastungen für beide Seiten mit sich, erfordert jedoch ein gemeinsames Verständnis, Geduld und offene Kommunikation ohne Vorwürfe. Die Bewältigung der Achalasie kann zu einer vertieften Bindung zwischen Betroffenen und Angehörigen führen und zu einem Bewusstsein für gesundes Verhalten beitragen. Auswirkungen auf Kinder von Betroffenen: Kinder reagieren oft einfühlsam auf die Belastungen ihrer Eltern, können jedoch auch Ängste entwickeln, die durch offene und klare Kommunikation adressiert werden sollten. Insgesamt zeigt der Text die komplexen Dynamiken und Herausforderungen, denen Angehörige und Betroffene gegenüberstehen, sowie mögliche Wege zur Bewältigung und Stärkung der Familienbeziehungen trotz der Erkrankung.

The Board of Directors Hans Jürgen Hermanns 1. Vorsitzender und Betreuer Regionalleiter Dirk Backmann 2. Vorsitzender Tanja Zuhmann Kassenführung und Mitgliederverwaltung Dr. Claudia Haug Antje Krieger-Wehnsen Kinder- und Jugendbetreuung, Patientenvertreterin für Achalasie im Referenznetzwerk ERNICA Thorsten Meyer IT-Administrator Bernd Fels

Medikamentöse Therapie Das Dokument über Medikamente ist aus unserem Fachbuch aufbereitet worden.