Fragebogen 3 von 3 (Erstellt vom Wissenschaftlichen Beirat der Achalasie-Selbsthilfe e.V.) Achalasie-Selbsthilfe e.V. Haftungshinweis Impressum Datenschutzerklärung Transparenzerklärung

Vergleich zwischen der Heller Myotomie und Dilatation Die Dilatation: Immer noch eine gute Option? G. Lenka Scheerer-Neumann Hat ein Betroffener nach vielen Konsultationen endlich die eindeutige Diagnose ACHALASIE erhalten, ist es mit der Unsicherheit noch nicht vorbei: Jetzt gilt es, ein therapeutisches Verfahren auszuwählen, das die lästigen Symptome reduziert ohne den Patienten beim Eingriff zu sehr zu belasten. Die derzeitig verfügbaren Alternativen : • die medikamentöse Therapie (z. B. Injektion von Botox in die Kardia) • die pneumatische Dilatation • die laproskopische Heller Myotomie mit Anti-Reflux-Manschette • die endoskopische Myotomie (POEM) • die Stenteinlage (Gefäßstütze) Sowohl die laproskopische Myotomie als auch POEM sind den Operationen zuzurechnen. Die Injektion von Botox und die pneumatische Dilatation sind nicht-operative Verfahren. Eine Stenteinlage zur Erweiterung des Magenpförtners wird erst an wenigen Zentren durchgeführt. Erfolge dieser Methode können deshalb noch nicht referiert werden. Wie sieht es mit der Wirksamkeit der anderen Methoden aus? Eine Behandlung mit Botox bringt nur wenigen Probanden eine dauerhafte Verbesserung und wird deshalb nur dann angewandt, wenn es aus medizinischer Sicht bei einem Patienten Vorbehalte gegen die anderen Behandlungsmethoden gibt – oder kurzfristig als „Brückentherapie“ oder zu diagnostischen Zwecken. POEM ist noch eine relativ junge Behandlungsmethode; bisher vorliegende Studien sehen aber übereinstimmend recht gute Ergebnisse, die sich durchaus mit der laproskopischen Heller-Myotomie (LHM) messen können (Chan et al. 2016). Bleibt noch der Vergleich zwischen der LHM und der pneumatischen Dilatation (PD): Über einige Jahre sah es so aus, als sei dieser Vergleich zugunsten der LHM entschieden. Zwei Meta-Analysen aus den Jahren 2009 (Campos et al.) und 2013 (Schoenberg et al.) kürten die LHM als „Methode der Wahl“. Nun haben Meta-Studien so ihre Tücken, vor allem, wenn es um eine so seltene Erkrankung wie Achalasie geht: Viele Studien entsprechen nicht dem höchsten Forschungsstandard, werden z. B. mit einer geringen Anzahl an Probanden durchgeführt und nur wenige Studien sind in ihrer Methodik direkt vergleichbar. Dies betrifft die Randomisierung und die Verblindung, aber auch ganz konkret die Modalitäten der durchgeführten Therapien: bei der PD die Anzahl der Dehnungen und die Durchmesser des Ballonkatheters, bei der LHM die Länge der Schnitte in die Muskulatur der Speiseröhre und des Mageneingangs und die Frage, ob und wenn ja, welche Anti-Reflux-Manschette modelliert wurde. Was ist eine Meta-Studie? Im Gegensatz zu Übersichtsartikel, die beschreibend Studien zusammenstellen und deren Ergebnisse vergleichen, analysieren Meta-Studien die Daten aus empirischen Primärstudien statistisch. Dabei werden oft Daten aus methodisch sehr unterschiedlichen Untersuchungen gemeinsam analysiert – aus verschiedenen Zutaten wird sozusagen ein „Eintopf“ gekocht. Meta-Studien sind gut darin, allgemeine Tendenzen aus der Vogelperspektive aufzuzeigen; differenzierte Ergebnisse, die nur einen kleineren Teil der Patienten betreffen, sind von ihnen nicht zu erwarten. Eine Meta-Studie kann immer nur so gut sein wie die einzelnen Studien, auf denen sie basiert. Eine neue Meta-Studie (Cheng et al. 2017) hat nun rigoros nur Studien mit einem sehr hohen methodischen Forschungsstandard aufgenommen und kommt zu dem Ergebnis, dass die LHM der PD als Erstbehandlung bei Achalasie nicht überlegen ist. Eine der für diese Meta-Analyse ausgewählten Studien zum Vergleich der Behandlungserfolge von LHM und PD ist das große europäische Forschungsvorhaben European Achalasia Trial, das im Folgenden vorgestellt wird. Das European Achalasia Trial: Ein europäisches Forschungsvorhaben In Meta-Studien werden Daten aus einzelnen Studien gemeinsam analysiert, so dass im Nachhinein statistisch eine große Probandengruppe entsteht. Wie oben gezeigt wurde, sind Meta-Studien aber nicht frei von Problemen. Ein anderer Weg, die Probandenzahl zu vergrößern, ist die koordinierte parallele Durchführung einer Studie an verschiedenen Kliniken. Hierbei ist darauf zu achten, dass das methodische Vorgehen, sowohl bei der Auswahl der Patienten, der Durchführung der Behandlungen, der Ermittlung des Behandlungserfolgs und die statistische Auswertung tatsächlich identisch sind – nur so sind Ergebnisse letztlich vergleichbar. Für jeden einzelnen Probanden muss ein genaues Protokoll geführt werden, so dass die Einhaltung der verabredeten Richtlinien – ggf. aber auch Abweichungen davon – auch später noch nachvollziehbar sind. Am European Achalasia Trial sind fünf europäische Länder mit 14 verschiedenen Kliniken beteiligt: Belgien, die Niederlande, Frankreich, Italien und Spanien. Probanden und Studienplanung An der Studie nahmen Patienten teil, die zwischen Februar 2003 und Februar 2008 an einer der beteiligten Kliniken wegen Achalasie behandelt wurden. Kriterien für die Aufnahme als Proband in die Studie waren: • Alter zwischen 18 und 75 Jahren • Eckardt Score (Maß für die Anzahl und Stärke der Symptome) größer als 3 (von maximal 12 Punkten) • keine vorherige Behandlung der Achalasie • keine weiteren schweren Erkrankungen • Zustimmung des Patienten zu dem geplanten Vorgehen Der letzte Punkt ist besonders sensibel, da es sich um eine randomisierte Studie handelt, d.h. eine Studie, bei der die Probanden nach Zufall einer Behandlungsmethode, d.h. der LHM oder der PD, zugewiesen wurden. Das Zufallsprinzip wurde allerdings etwas eingeschränkt, um eine Gleichverteilung der Probanden nach Alter (unter und über 40 Jahre) und die Beteiligung der Kliniken in Bezug auf die beiden Behandlungsmethoden zu gewährleisten. Die Probanden wurden über 5 Jahr begleitet. In den Veröffentlichungen (Boeckxstaens et al. 2011, Moonen et al. 2016) wird über das Befinden der Patienten nach einem Jahr sowie nach zwei und fünf Jahren berichtet. 106 Patienten wurden der Versuchsgruppe LHM, 95 der Versuchsgruppe PD zugeordnet. Wie immer in Langzeitstudien, reduzierte sich die Teilnehmerzahl in den folgenden Jahren; in der Gruppe LHM nahmen nach fünf Jahren noch etwa zwei Drittel, in der Gruppe PD etwas mehr als die Hälfte der ursprünglichen Probanden an der Nachuntersuchung teil. Behandlungsmethoden Laproskopische Heller Myotomie (LHM) Die äußere längs verlaufende und die innere zirkuläre Muskelschicht der Speiseröhre werden getrennt zwar über mindestens 6 cm im Bereich der Speiseröhre und über mindestens 1 -1,5 cm im Bereich des Mageneingangs. Anschließend wurde eine Anti-Reflux-Manschette nach Dor angefügt. Pneumatische Dilatation Bei der PD wird ein aufblasbarer Ballonkatheter im Bereich des verengten Mageneingangspförtners platziert und aufgepumpt, wodurch Muskelfasern zerreißen. In der vorliegenden Studie fanden mindestens zwei Dilatationen im Abstand von 1-3 Wochen statt. Bei der ersten Dilatation wurde der Ballonkatheter auf einen Durchmesser von 30 mm aufgepumpt, bei der zweiten auf 35 mm. Der auf den Magenpförtner ausgeübte Druck betrug für eine Minute 5 PSI, für eine weitere Minute 8 PSI. Lag der Eckardt Score vier Wochen später noch über 3, wurde eine dritte Dilatation mit einem Ballonkatheter mit einem Durchmesser von 40 mm durchgeführt. Wenn nach den ersten beiden oder der dritten Dilatation eine deutliche Besserung eintrat (Eckardt-Score unter 3), es in der Folgezeit aber wieder Schluckprobleme gab, konnten eine zweite und eine dritte Serie von Dilatationen durchgeführt werden, die dritte Serie allerdings erst mindestens zwei Jahre nach der ersten Dilatation. Als nicht erfolgreich galt die Behandlung bei Patienten, bei denen der Eckardt-Score die ersten drei Dilatationen immer noch über 3 lag und bei Patienten, bei denen zunächst eine deutliche Besserung eintrat, die aber eine dritte Behandlungsserie schon innerhalb von 2 Jahren nach der ersten Dilatation benötigten. Man sieht: Im Gegensatz zur LHM, die immer nur einen OP-Termin umfasst, gab es bei der PD in der vorliegenden Studie maximal 3 Behandlungsserien mit jeweils 2-3 einzelnen Dilatationen! Unterschiede in der Bewertung des Erfolgs der PD in verschiedenen Studien und Meta-Analysen können also durchaus mit der Anzahl der Dilatationen zusammenhängen, die man beim Vergleich mit der LHM „zulässt“. Ergebnisse der Studie Hauptkriterium für den Erfolg einer Behandlungsmethode war ein Eckardt-Score von unter drei zu den Untersuchungszeitpunkten nach einem Jahr sowie 3 und 5 Jahren. Aus Tabelle 1 sind die prozentualen Angaben zu den erfolgreichen Behandlungen zu ersehen. Verkompliziert wird der Einblick in die Daten durch zwei unterschiedliche Auswertungsmethoden, die aber beide ihre Berechtigung haben: In die Werte unter „Erfolg 1“ gehen die Daten aller Probanden ein, die ursprünglich der jeweiligen Methode zugeordnet worden waren, unabhängig davon, ob die Behandlung entsprechend stattgefunden hat (full analysis set oder intention-totreat Variante). Dies macht für den Laien wenig Sinn, soll aber vor dem Ausschluss von Fällen, die den Forschern „nicht ins Konzept passen“, schützen. Die zweite Auswertung umfasst nur die Daten der Probanden, die tatsächlich nach den Regeln der Studie behandelt worden waren (per protocol set). In der Gruppe PD wurden bei der 2. Auswertung 7 Probanden ausgeschlossen, in der Gruppe LHM dagegen keine. Betrachten wir zunächst die Ergebnisse entsprechend der 1. Auswertung, die sozusagen die „konservativere“ ist. Die Erfolgsquoten nach einem Jahr liegen recht hoch: 94% erfolgreiche Probanden bei der LHM und 90% bei der PD. Diese Quoten sinken nach 2 Jahren leicht auf 89% und 86%, nach 5 Jahren auf 84% und 82%. Vergleicht man die Erfolgsquoten zwischen den beiden Methoden LHM und PD, so sieht man zu allen Zeitpunkten eine leichte Überlegenheit der LHM, die aber zahlenmäßig gering und statistisch nicht signifikant ist. Besonders interessant sind die nach dem Alter aufgeschlüsselten Ergebnisse: Während bei den unter Vierzigjährigen die LHM einen Vorteil zeigt, ist die Situation bei den über Vierzigjährigen umgekehrt: Hier ist die PD effektiver; bei der Auswertung nach der Methode Erfolg 2 ist die Differenz gegenüber der LHM sogar statistisch signifikant. Für die Gesamtgruppe ergeben sich aber auch bei diesem Auswertungsmodus keine statistisch signifikanten Unterschiede zwischen den Behandlungsmethoden. Ebenso waren keine statistisch signifikanten Differenzen im Hinblick auf Senkung des Drucks im unteren Ösophagussphinkter, die Höhe der Bariumsäule beim Breischluck und der Säurebelastung nach einer 24-stündigen ph-Metrie zu beobachten, wobei die letztere Messung nur mit einem Teil der Probanden durchgeführt wurde. Komplikationen Ursprünglich umfasste die Gruppe PD 108 Probanden. Von den ersten 13 mit PD behandelten Patienten erlitten vier eine Perforation während der ersten Dilatation, die damals noch mit einem 35 mm Ballon begonnen wurde. Bei einer Perforation reißen nicht nur die Muskelschicht, sondern auch die anderen Schichten der Speiseröhre ein; die Verletzung kann zu Entzündungen und weiteren Komplikationen führen. Nach diesen Zwischenfällen wurde der Behandlungsplan geändert und für die erste Dilatation ein 30 mm Ballon gewählt – die 13 Probanden wurden aus der weiteren Auswertung ausgeschlossen, ein Vorgehen, das von anderen Forschern kritisiert wird (v. Rahden et al. 2011)5. Auch während der dann folgenden eigentlichen Studie erlitten fünf Probanden eine Perforation, also etwa 5%; bezieht man die Häufigkeit der Perforationen nicht auf die Probanden, sondern auf die Anzahl der Dilatationen, ergeben sich Zwischenfälle in etwa 2%. Wie Moonen et al. (2016) berichten, konnte die Verletzung bei drei Probanden über intravenöse Antibiotikatherapie und Ernährungskontrolle behandelt werden, zwei Patienten benötigten eine OP. Bei der LHM kam es in 12% der Fälle zu einer Verletzung der Schleimhaut. Dieser Wert liegt über dem der Perforationen bei der PD. Allerdings können Schleimhautverletzungen bei der LHM leichter schon während der OP „repariert“ werden, während – wie beschrieben – Perforationen bei der PD manchmal eine nachfolgende OP benötigen. Abhängigkeit der Ergebnisse vom Typ der Achalasie Aus Tabelle 1 ist deutlich zu ersehen, dass das Alter des Patienten für den Erfolg einer pneumatischen Dilatation relevant ist: Patienten über 40 profitieren stärker als jüngere Patienten (siehe auch: Eckardt et al. 2004). Ein weiterer sehr interessanter Zusammenhang besteht mit der Form der Achalasie, kategorisiert nach der Chicago Klassifikation (Rohof et al. 2013). Die Chicago Klassifikation unterscheidet 3 Formen der Achalasie nach den Druckverhältnissen in der Speiseröhre: Typ I: Minimaler oder fehlender Druckaufbau in der Speiseröhre Typ II: Deutlicher (gleichzeitiger) Druckaufbau in der Speiseröhre Typ III: spastische Kontraktionen der Speiseröhre Verglichen wurden die Ergebnisse der laproskopischen Heller Myotomie mit der pneumatischen Dilatation fünf Jahre nach der Behandlung entsprechend der 1. Auswertung („Erfolg 1“, Moonen et al. 2016). Bei Typ I zeigten sich ähnlich hohe Erfolgsraten bei beiden Behandlungsalternativen, nämlich 75% bei LHM und 69% bei der pneumatischen Dilatation. Bei Typ II gab es insgesamt hohe Erfolgsraten mit einem etwas stärkeren Ansprechen auf die pneumatische Dilatation (PD 96%, LHM 88%). Typ III profitierte dagegen deutlich stärker von der LHM (LHM 86% zu PD 48%). Eine andere Studie fand einen leichten Vorteil der LHM bei Typ II (Pandolfino et al. 2008). Allerdings stimmen beide Studien darin überein, dass Typ II die besten Erfolgsaussichten hat, Typ I relativ gut behandelbar ist und für Typ III, der häufig mit starken Brustschmerzen einhergeht, die schlechteste Prognose besteht. Abschließende Überlegungen Der unglaubliche Aufwand, der bei einer so großen koordinierten Studie wie dem European Achalasia Trial zu bewältigen ist, hat sich sicher gelohnt: Die PD ist als effiziente Alternative zu einer OP bei der Behandlung der Achalasie wieder stärker ins Blickfeld geraten. Allerdings ist zu berücksichtigen, dass meistens mehrere Dilatationen notwendig sind, um zu einem guten Ergebnis zu kommen. In der vorliegenden Untersuchung benötigten etwa 20% der Probanden eine zweite Serie von Dilatationen, 5% eine dritte. Trotzdem ist die PD immer noch kostengünstiger als die LHM, die eine stationäre Aufnahme erfordert. Besonders interessant sind die differenziellen Befunde und ihre Implikationen im Hinblick auf das Alter der Patienten, die allerdings nicht neu sind: Bei den über 40-Jährigen erwies sich die PD sogar als effektiver als die LHM, bei den jüngeren bestand eine Tendenz zugunsten der LHM, die aber nicht signifikant war. Auch nach den Berichten von Betroffenen in diesem Buch war die Dilatation bei Älteren erfolgreicher: Von sechs erfolgreich Dilatierten waren vier bei der Dilatation über 40 Jahre alt und eine/r fast 40; von den fünf nicht erfolgreich Dilatierten waren drei unter Vierzig; einer der beiden Älteren ist vermutlich dem Achalasie-Typ III zuzuordnen, der nur schlecht auf die Dilatation anspricht. Unter Berücksichtigung der differenziellen Ergebnisse könnte die PD in Zukunft wieder an Boden gewinnen, wobei die Gefahr einer Perforation als Problem bestehen bleibt und gesehen werden muss; sie war in der Studie übrigens gerade bei älteren Probanden häufiger als bei den jüngeren! Die Gefahr einer Perforation ist allerdings geringer, wenn die behandelnde Klinik ausreichend Erfahrung mit der Methode hat. Die Expertise vor Ort ist bei einer Entscheidung immer mit zu berücksichtigen. Und natürlich sind die allgemeine gesundheitliche Situation des Patienten und seine Wünsche/Ängste bei der Wahl einer Behandlungsalternativen ebensowichtige Indikationen. Die Frage nach der „Methode der Wahl“ ist für die Behandlung der Achalasie ganz sicher noch nicht abgeschlossen. Möglicherweise lassen sich noch weitere Faktoren finden, die die Wirksamkeit einer Behandlungsmethode differenziell beeinflussen wie das Alter des Patienten und der Typ der Achalasie. Weitere methodisch gut kontrollierte Studien sind notwendig, aber auch diese werden noch Vieles offenlassen. Wie an den verschiedenen Auswertungsmodi (Erfolg 1 und Erfolg 2) in der vorliegenden Studie zu sehen war, können selbst Ergebnisse, die unter kontrollierten Bedingungen gewonnen wurden, auf verschiedene Weise berechnet und interpretiert werden. Und, wie Kahrilas (2015) in einem Kommentar zu den Ergebnissen des European Achalasia Trials so treffend schreibt: “Assessing the adequacy of treatment in achalasia has many facets. There are many ways to look at it and, most assuredly, surgeons and gastroenterologists will not look at the data the same way.” (GUT, 2015). „Die Ermittlung geeigneter Behandlungsmethoden bei Achalasie hat viele Facetten. Es gibt unterschiedliche Zugänge zum Thema und mit Sicherheit werden Chirurgen und Gastroenterologen die Daten aus unterschiedlichen Blickwinkeln betrachten.“ Vergleich zwischen Heller Myotomie und Dilatation bei Achalasie: Heller Myotomie (LHM): Operativer Eingriff Trennung der Muskelschichten der Speiseröhre und des Mageneingangs Anti-Reflux-Manschette kann hinzugefügt werden Dilatation (PD): Nicht-operatives Verfahren Platzierung und Aufblasen eines Ballonkatheters am Mageneingang Möglicherweise mehrere Sitzungen nötig Wirksamkeit: Botox-Injektionen: Wenig dauerhafte Verbesserung POEM: Neue Methode mit vielversprechenden Ergebnissen Stenteinlage: Wenige Daten zur Wirksamkeit vorhanden Studienvergleich: Frühere Meta-Analysen bevorzugten LHM, aber aufgrund unterschiedlicher Studienmethoden und -ergebnisse ist dies umstritten Das European Achalasia Trial verglich LHM und PD in einer großen, koordinierten Studie Ergebnisse: Beide Methoden haben ähnliche Erfolgsraten nach 1, 2 und 5 Jahren LHM zeigt leichte Vorteile, besonders bei jüngeren Patienten und bestimmten Achalasie-Typen PD kann bei älteren Patienten effektiver sein und ist kostengünstiger als LHM Komplikationen: PD kann zu Perforationen führen, insbesondere bei älteren Patienten LHM kann Schleimhautverletzungen verursachen, aber diese können leichter während der OP behandelt werden Schlussfolgerung: PD ist eine effiziente Alternative zu LHM, besonders bei älteren Patienten Die Wahl der Methode hängt von individuellen Faktoren ab, einschließlich des Alters, des Achalasie-Typs und der Klinikexpertise Weitere Studien sind notwendig, um die Wirksamkeit und Sicherheit beider Methoden weiter zu untersuchen und zu vergleichen.FormularbeginnFormularende

Röhrenpost Röhrenpost Nr.11 Röhrenpost Nr.12 Röhrenpost Nr. 13 Röhrenpost Nr. 14 Röhrenpost Nr. 15 Röhrenpost Nr. 16 Röhrenpost Nr. 17 Röhrenpost Nr. 18 Röhrenpost Nr.19 Röhrenpost Nr. 20 Röhrenpost Nr.21 Röhrenpost Nr. 22

Erläuterungen zum Fragebogen und PDF Fragebogen

Objective Establishment of contact between achalasia-affected persons The possibility to get in contact personally with other achalasia patients in order to exchange experiences is probably the self-help group’s most important purpose. Small advices from other affected persons can possibly help to cope with the daily discomfort achalasia brings along. About 820 achalsia-affected persons from all over the world made contact with our self-help group, most of them coming from Germany, Austria, the Netherlands and Switzerland. But some are also from Poland, Croatia, Italy, Spain, France, Turkey, Belgium, Luxemburg, Great Britain, Mexico, USA and New Zealand. We currently have about 395 members. Organization of information events for achalasia patients Combined with the regular frequent meetings, separate events with achalasia-experienced physicians can be attended (in the course of the frequent meetings). How to make contact People with achalasia have the possibility to address to the group (by e-mail, telephone, etc.) who can then answer the questions directly or forward them to specialists. Registered organization The idea behind the foundation of a non-profit organization was on the one hand, to be a “collective voice” (motto: “Together we’re strong”) and on the other hand, to try to collect financial means in order to support research projects or to tackle new research plans. Furthermore, the Selbsthilfegruppe Achalasie e.V. files applications with the health insurance companies and provides its members permanently with latest information. Due to the co-operation with several clinics specialized in achalasia, the self-help group is always up-to-date. Its medium-term objective is to nationwide call the circles of experts’ attention to the results of the studies. The group organizes a major international achalasia symposium every other year. That way, it is the Achalasie-Selbsthilfe e.V. where all the threads come together. Your membership is not mandatory in order to be able to profit from our self-help group, but your membership fee does support the group’s activities. The organization is registered at the Amtsgericht Münster (district court) since 12th June, 2002 (VR4304). The advantages of an Achalasia-Selbsthilfe e.V. membership knowledge of the up-to-date reports from people with achalasia receipt of an emergency health card frequent information receipt of the book “Life with Achalsia” (3rd edition) (in German) invitation to activities and meetings possibility to contribute actively within the scope of a private social commitment the membership fee financially supports projects (e.g. preparation of documents, activities, studies…) Registered persons with no membership status in the self-help group merely receive invitations to activities and the up-to-date reports of people with achalasia. When dealing with chronic diseases, not only the patients are affected but also their partner and family. Our activities for the self-help group are a volontary social commitment. We are member of the “Allianz chronischer seltener Erkrankungen e.V.”= ACHSE (German National Alliance for Chronic Rare Diseases). Achalasie Selbsthilfe e.V. was accepted into the ACHSE organization on Friday, 24th October, 2008. The German National Alliance for Chronic Rare Diseases (ACHSE) e.V. is a network of patients’ organizations of children and adults with chronic rare diseases and their families. People suffering from a rare disease have to cope with very special problems. A lot of them are individual problems concerning the respective disease, some, though, are simply caused by the very rareness of the disease. The diagnosis alone can take excruciatingly long. Due to the fact that not many persons are affected, it is not profitable for physicians and the pharmaceutical industry to do the respective research. As a result, medication and other therapeutic methods are lacking. Unfortunately, there are only a few physicians who have more than merely heard of and have actual experiences with these specific diseases. ACHSE wants to call attention to these problems. In contrast to the situation in France, for example, rare diseases do not have a lobby in Germany. That is why the ACHSE is keen to push concrete solutions and to allow not only patients but also healthcare systems and authorities to have access to the various groups’ know-how. More than 120 self-help groups are united in the ACHSE e.V.. ACHSE considers itself as a network helping people to help themselves. The objectives of ACHSE are: To increase the general knowledge on rare diseases; to support the foundation and formation of supraregional self-help organizations for people with rare diseases; to link people with rare diseases and their self-help organizations; to politically represent the interests of people with rare diseases; to improve the information (knowledge?) of physicians and other therapists on the symptoms, diagnosis, course and therapy of rare diseases and to improve the communication with specialists; to enhance the co-operation of physicians, pharmaceutical industry and the self-help groups on the basis of transparency and independence; to push research in the field of rare diseases, their medicines (so-called “orphan drugs”) and further therapeutic options. More information on www.achse-online.de The Council of the European Union decided on action leagues which were to be introduced till 2013 in the member states. In a combined effort, ACHSE, the Federal Ministry of Education and Research and the Federal Ministry of Health develop suitable concepts. This gives reason to hope that in the foreseeable future there will be important progresses regarding the diagnosis, therapy, research, etc.. Weitere Themen Röhrenpost Infoblatt zur selten Erkrankung Empfehlung PPI Einnahme Schwerbehinderung Schmerzmedikation Schluckbeschwerden

Help - swallowing difficulties!" In case the food does not slide properly

Vergleich zwischen der Heller Myotomie und Dilatation Die Dilatation: Immer noch eine gute Option? G. Lenka Scheerer-Neumann Hat ein Betroffener nach vielen Konsultationen endlich die eindeutige Diagnose ACHALASIE erhalten, ist es mit der Unsicherheit noch nicht vorbei: Jetzt gilt es, ein therapeutisches Verfahren auszuwählen, das die lästigen Symptome reduziert ohne den Patienten beim Eingriff zu sehr zu belasten. Die derzeitig verfügbaren Alternativen : • die medikamentöse Therapie (z. B. Injektion von Botox in die Kardia) • die pneumatische Dilatation • die laproskopische Heller Myotomie mit Anti-Reflux-Manschette • die endoskopische Myotomie (POEM) • die Stenteinlage (Gefäßstütze) Sowohl die laproskopische Myotomie als auch POEM sind den Operationen zuzurechnen. Die Injektion von Botox und die pneumatische Dilatation sind nicht-operative Verfahren. Eine Stenteinlage zur Erweiterung des Magenpförtners wird erst an wenigen Zentren durchgeführt. Erfolge dieser Methode können deshalb noch nicht referiert werden. Wie sieht es mit der Wirksamkeit der anderen Methoden aus? Eine Behandlung mit Botox bringt nur wenigen Probanden eine dauerhafte Verbesserung und wird deshalb nur dann angewandt, wenn es aus medizinischer Sicht bei einem Patienten Vorbehalte gegen die anderen Behandlungsmethoden gibt – oder kurzfristig als „Brückentherapie“ oder zu diagnostischen Zwecken. POEM ist noch eine relativ junge Behandlungsmethode; bisher vorliegende Studien sehen aber übereinstimmend recht gute Ergebnisse, die sich durchaus mit der laproskopischen Heller-Myotomie (LHM) messen können (Chan et al. 2016). Bleibt noch der Vergleich zwischen der LHM und der pneumatischen Dilatation (PD): Über einige Jahre sah es so aus, als sei dieser Vergleich zugunsten der LHM entschieden. Zwei Meta-Analysen aus den Jahren 2009 (Campos et al.) und 2013 (Schoenberg et al.) kürten die LHM als „Methode der Wahl“. Nun haben Meta-Studien so ihre Tücken, vor allem, wenn es um eine so seltene Erkrankung wie Achalasie geht: Viele Studien entsprechen nicht dem höchsten Forschungsstandard, werden z. B. mit einer geringen Anzahl an Probanden durchgeführt und nur wenige Studien sind in ihrer Methodik direkt vergleichbar. Dies betrifft die Randomisierung und die Verblindung, aber auch ganz konkret die Modalitäten der durchgeführten Therapien: bei der PD die Anzahl der Dehnungen und die Durchmesser des Ballonkatheters, bei der LHM die Länge der Schnitte in die Muskulatur der Speiseröhre und des Mageneingangs und die Frage, ob und wenn ja, welche Anti-Reflux-Manschette modelliert wurde. Behandlungsmethoden Laproskopische Heller Myotomie (LHM) Die äußere längs verlaufende und die innere zirkuläre Muskelschicht der Speiseröhre werden getrennt zwar über mindestens 6 cm im Bereich der Speiseröhre und über mindestens 1 -1,5 cm im Bereich des Mageneingangs. Anschließend wurde eine Anti-Reflux-Manschette nach Dor angefügt. Pneumatische Dilatation Bei der PD wird ein aufblasbarer Ballonkatheter im Bereich des verengten Mageneingangspförtners platziert und aufgepumpt, wodurch Muskelfasern zerreißen. In der vorliegenden Studie fanden mindestens zwei Dilatationen im Abstand von 1-3 Wochen statt. Bei der ersten Dilatation wurde der Ballonkatheter auf einen Durchmesser von 30 mm aufgepumpt, bei der zweiten auf 35 mm. Der auf den Magenpförtner ausgeübte Druck betrug für eine Minute 5 PSI, für eine weitere Minute 8 PSI. Lag der Eckardt Score vier Wochen später noch über 3, wurde eine dritte Dilatation mit einem Ballonkatheter mit einem Durchmesser von 40 mm durchgeführt. Wenn nach den ersten beiden oder der dritten Dilatation eine deutliche Besserung eintrat (Eckardt-Score unter 3), es in der Folgezeit aber wieder Schluckprobleme gab, konnten eine zweite und eine dritte Serie von Dilatationen durchgeführt werden, die dritte Serie allerdings erst mindestens zwei Jahre nach der ersten Dilatation. Als nicht erfolgreich galt die Behandlung bei Patienten, bei denen der Eckardt-Score die ersten drei Dilatationen immer noch über 3 lag und bei Patienten, bei denen zunächst eine deutliche Besserung eintrat, die aber eine dritte Behandlungsserie schon innerhalb von 2 Jahren nach der ersten Dilatation benötigten. Man sieht: Im Gegensatz zur LHM, die immer nur einen OP-Termin umfasst, gab es bei der PD in der vorliegenden Studie maximal 3 Behandlungsserien mit jeweils 2-3 einzelnen Dilatationen! Unterschiede in der Bewertung des Erfolgs der PD in verschiedenen Studien und Meta-Analysen können also durchaus mit der Anzahl der Dilatationen zusammenhängen, die man beim Vergleich mit der LHM „zulässt“. Vergleich zwischen Heller Myotomie und Dilatation bei Achalasie: Heller Myotomie (LHM): Operativer Eingriff Trennung der Muskelschichten der Speiseröhre und des Mageneingangs Anti-Reflux-Manschette kann hinzugefügt werden Dilatation (PD): Nicht-operatives Verfahren Platzierung und Aufblasen eines Ballonkatheters am Mageneingang Möglicherweise mehrere Sitzungen nötig Wirksamkeit: Botox-Injektionen: Wenig dauerhafte Verbesserung POEM: Neue Methode mit vielversprechenden Ergebnissen Stenteinlage: Wenige Daten zur Wirksamkeit vorhanden Studienvergleich: Frühere Meta-Analysen bevorzugten LHM, aber aufgrund unterschiedlicher Studienmethoden und -ergebnisse ist dies umstritten Das European Achalasia Trial verglich LHM und PD in einer großen, koordinierten Studie Ergebnisse: Beide Methoden haben ähnliche Erfolgsraten nach 1, 2 und 5 Jahren LHM zeigt leichte Vorteile, besonders bei jüngeren Patienten und bestimmten Achalasie-Typen PD kann bei älteren Patienten effektiver sein und ist kostengünstiger als LHM Komplikationen: PD kann zu Perforationen führen, insbesondere bei älteren Patienten LHM kann Schleimhautverletzungen verursachen, aber diese können leichter während der OP behandelt werden Schlussfolgerung: PD ist eine effiziente Alternative zu LHM, besonders bei älteren Patienten Die Wahl der Methode hängt von individuellen Faktoren ab, einschließlich des Alters, des Achalasie-Typs und der Klinikexpertise Weitere Studien sind notwendig, um die Wirksamkeit und Sicherheit beider Methoden weiter zu untersuchen und zu vergleichen.FormularbeginnFormularende Zurück

Scientific Council The organization established a scientific council. Its function is to provide expert advice and to mentor our studies. The Scientific Council is part of the Extended Executive Board. Dr. Stephan Ortmanns Dr. Claudia Haug Hartwig Rütze Eberhard Maurer Prof PH dG. Lenka Scheerer- Neumann i.R. Dr. Peter Schweikert-Wehner Dr. Claudia Fuchs Sigrid Mahnke Dr. Peter Franz Prof. Dr. Thomas Frieling

Neubetroffene Seite 9 von 9 Kontakt & Weiterführende Hilfe Hier einige Anlaufstellen und unterstützende Gruppen: Achalasie-Selbsthilfe e.V. Unsere Regionalgruppen sind deine Ansprechpartner Werde Mitglied Gastroenterologische Fachkliniken: Fragen Sie Ihren Arzt nach spezialisierten Zentren in Ihrer Nähe. Zur Startseite zurück

Was soll der Verein leisten? - Was benötige ich von ihm? Wir möchten unsere Aktivitäten und begrenzten Ressourcen möglichst am konkreten Bedarf ausrichten. Das heißt gezielte Informationen verbreiten und keinen unnötigen Aufwand betreiben. Bitte füllen Sie dieses Formular aus und reichen Sie Ihre Antwort ein, Danke. Welche Angebote/Leistungen des Vereins hast Du im Jahr 2020 genutzt? Röhrenpost Website Fachbuch "Leben mit Achalasie" Anfrage an Regioleiter/In Anfrage an den Verein Welchen Wert hat der Achalasie-Selbsthilfe e.V. für Dich? (1- Geringer Wert 10- hoher Wert) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Welche Themen sollen auf den nächsten Regionaltreffen behandelt werden? Welchen speziellen Bedarf hast Du? Welche sozialen Medien wünscht Du Dir für die Kommunikation mit dem Verein? Facebook Twitter Instagramm Sonstige Welche Kritik? Welche Verbesserungsvorschläge? Antworten einreichen Vielen Dank!

Rezension des Buches The 4th edition of the reference book “Ein Leben mit Achalasie” was published in 2018. New members receive this with the welcome pack. Current members can order it for the special price of € 25 including postage. All experts and interested parties can purchase it for the price of € 38.50 including postage. The book can be ordered from the treasurer Tanja Zuhmann. Print the attached order form, complete it and email it to kassenwartin@achalasie-selbsthilfe.de . Dispatch takes place after receipt of payment.