Röhrenpost 30

Kontaktaufbau zwischen Betroffenen

Das wohl wichtigste Ziel der Selbsthilfegruppe ist die Möglichkeit für Betroffene, mit anderen Erkrankten in persönlichen Kontakt zu treten. Der Erfahrungsaustausch steht im Mittelpunkt der Selbsthilfe. Kleine Tipps von anderen Betroffenen können einem selbst möglicherweise im täglichen Leben helfen, mit den Unannehmlichkeiten der Erkrankung besser zurecht zu kommen.

In der gesamten Selbsthilfegruppe haben sich mehr als  820  Betroffene aus der ganzen Welt gemeldet, und fast täglich kommen Neue dazu. Die meisten kommen aus Deutschland, Österreich, Niederlande und der Schweiz.

Aber es sind auch Betroffene aus Polen, Kroatien, Italien, Spanien, Frankreich, Türkei, Belgien, Luxemburg, Großbritannien, Mexiko, USA und Neuseeland dabei.

Im Verein Achalasie-Selbsthilfe e.V. sind wir zur Zeit ca. 640 Mitglieder.

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Organisation von Informationsveranstaltungen für Betroffene

Die jährlichen Regionaltreffen beinhalten oft auch Informationsveranstaltungen mit im Bereich der Achalasie spezialisierten Medizinern.

Das bundesweite Äquivalent dazu sind die Achalasie-Symposien, an denen eine große Zahl von Spezialisten mitwirken.

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Kontaktmöglichkeiten

Betroffenen haben die Möglichkeit, sich mit Fragen (per E-Mail, Telefon, etc.) an die Regionalleiter/Innen zu wenden, die dann die Anfragen selbst beantwortet, bzw. an Spezialisten weiterleiten kann.

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Sprachrohr und Antriebskraft

Sinn der Gründung eines eingetragenen Vereins war es, zum einen für die Betroffenen ein „Sprachrohr" zu schaffen (Motto: „Gemeinsam sind wir stark"), zum anderen versucht der Verein, finanzielle Mittel zu sammeln, um Forschungsprojekte zu unterstützen oder neue Forschungsvorhaben anzugehen. Weiterhin stellt die Selbsthilfegruppe Achalasie e.V. Förderanträge bei den Krankenkassen und versorgt seine Mitglieder ständig mit neuesten Informationen. Durch die enge Zusammenarbeit mit vielen Kliniken im gesamten Bundesgebiet, die sich auf Achalasie spezialisiert haben, ist der Verein immer auf dem neuesten Stand der Dinge. Die mittelfristige Zielsetzung des Vereins ist es, bundesweit die Fachkreise auf Ergebnisse aus Studien aufmerksam zu machen.

Unser Mitwirken in der Selbsthilfegruppe ist ein freiwilliges soziales Engagement.

Seit dem 12.6.2002 ist der Verein beim Amtsgericht Münster eingetragen (VR4304).

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Vorteile durch eine Mitgliedschaft im Achalasie-Selbsthilfe e.V.

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• Erhalt regelmäßiger Infos durch Newsletter "Röhrenpost"

• Erhalt des Buches „Leben mit Achalasie" 

• Erhalt eines Notfallausweises

• Einladungen zu Regionaltreffen, Aktivitäten, Symposien und Mitgliedertreffen

• Persönliche Information und psychische Stützung durch die Regionalleiter/Innen

• Information und Unterstützung vor Entscheidungen

• Hilfestellung, nicht nur für die Erkrankten, sondern auch für ihre Partner und Angehörige

• Informationen zu den Leistungsangeboten von Kliniken, Praxen und Rehakliniken

• Möglichkeit zum aktiven Mitwirken als privates soziales Engagement

• Durch den Mitgliedsbeitrag finanzielle Unterstützung von Projekten (Erstellung von Schriften, Aktionen, Studien etc.)

• Mitwirkung an der Verbesserung medizinischer Versorgungsstrukturen in Deutschland und Europa​

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Gesundheitskompetenz wird gestärkt

Menschen mit einer seltenen und chronischen Erkrankung sind mit vielfältigen Anforderungen an die Krankheitsbewältigung konfrontiert. Der Umgang mit der Erkrankung wirft viele Fragen auf und führt zu einem hohen Bedarf an Informationen und Beratung.

Achalasie-Betroffene müssen

• Über Jahrzehnte Gesundheitseinschränkungen und Krankheitsbeschwerden managen, die den Alltag beeinträchtigen

• Sich mit dem undurchsichtigen, an seltene Erkrankungen nicht angepassten Versorgungssystem auseinandersetzen

• Sich ein hohes Maß an Wissen erwerben

• Fähigkeit entwickeln, die richtige Stelle für die Lösung der gesundheitlichen Probleme zu finden

• Informierte Entscheidungen treffen

Betroffene von seltenen Erkrankungen werden dadurch zu Experten in eigener Sache.

Der Verein Achalasie-Selbsthilfe e.V. unterstützt mittels der Website und den Regionaltreffen grundsätzlich alle Betroffenen und ihre Angehörigen. Mitglieder erhalten zusätzliche Informationen.

Die Besonderheiten der Achalasie-Selbsthilfe

• Betroffene erhalten Informationen, die von professionellen Akteuren nicht erhalten werden

• Betroffene erhalten emotionale Unterstützung und ein sehr direktes Verständnis der Schwierigkeiten

• Es können Ängste gelindert werden

• Entlastung durch „Normalisierung“ der oft als Ausnahmesituation wahrgenommenen eigenen Lage

Unsere Informationsquellen.

• Die Broschüre „Hilfe – Schluckbeschwerden!“ wurde 2019 aktualisiert

• Das Fachbuch „Ein Leben mit Achalasie“ wurde 2018 aktualisiert und in seiner Evidenz verbessert

• Die Website „Erfahrungskompetenz trifft Engagement“ wurde 2018 erneuert. Sie bietet umfassende und neutrale Informationen, Erfahrungswissen und Entscheidungshilfen, sowie zusätzlich einen persönlichen Lotsendienst über die Anfragenfelder.

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Wir sind Mitglied im Verein "Allianz chronischer seltener Erkrankungen e.V."  = ACHSE

Am Freitag, den 24.10.2008 ist die SHG Achalasie im Verein ACHSE aufgenommen worden.

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist ein Netzwerk von Patientenorganisationen von Kindern und erwachsenen Betroffenen mit (chronischen) Seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen. Menschen, die an einer Seltenen Erkrankung leiden, haben mit ganz besonderen Problemen zu kämpfen. Viele davon sind ganz individuell und hängen mit der jeweiligen Krankheit zusammen, andere jedoch sind durch die Seltenheit der Krankheit bedingt. So kann alleine schon die Diagnosestellung quälend lange dauern. Weil häufig nur wenige Menschen betroffen sind, lohnt es sich oft nicht für Ärzte und pharmazeutische Unternehmen, auf diesem Gebiet zu forschen. So fehlen Medikamente und andere Therapieverfahren. Leider gibt es auch nur sehr wenige Ärzte, die von den spezifischen Erkrankungen mehr als nur einmal gehört und wirkliche Erfahrung haben. Auf diese Probleme will die ACHSE aufmerksam machen. Anders als zum Beispiel in Frankreich haben die Seltenen Erkrankungen in Deutschland keine Lobby. Die ACHSE will deshalb konkrete Lösungen vorantreiben und dabei das Know-how der unterschiedlichen Gruppen für alle Patienten, aber auch für das Gesundheitswesen und Behörden nutzbar machen.
Insgesamt sind in der Achse über 120 SHG - Vereine mit seltenen Erkrankungen vertreten.

Die ACHSE versteht sich als ein Netzwerk, das Hilfe zur Selbsthilfe leistet.

Die Ziele der ACHSE sind:

das allgemeine Wissen über Seltene Erkrankungen zu vergrößern; die Gründung und den Aufbau von überregionalen Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu unterstützen; Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Selbsthilfeorganisationen zu vernetzen; die Interessen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen politisch zu vertreten; eine bessere Unterrichtung der Ärzte und anderer Therapeuten über Symptome, Diagnose, Verlauf und Therapie von Seltenen Erkrankungen und den Austausch mit Spezialisten zu fördern; die Zusammenarbeit zwischen Ärzten, pharmazeutischer Industrie und der Selbsthilfe auf der Grundlage von Transparenz und Unabhängigkeit voranzubringen; die Erforschung von Seltenen Erkrankungen, Arzneimitteln für Seltene Erkrankungen, so genannten „orphan drugs", und von weiteren Therapiemöglichkeiten voranzutreiben.

Mehr Informationen auf www.achse-online.de

Zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen wurde vom Rat der Europäischen Union Aktionsbündnisse beschlossen, die bis 2013 in den Mitgliedsstaaten umgesetzt werden sollen. Die ACHSE erarbeitet zusammen mit dem Bundesministerium für Gesundheit und dem Bundesministerium für Bildung und Forschung geeignete Konzepte. Damit ist  zu hoffen, dass in absehbarer Zeit auf den Ebenen der Diagnostik, der Therapie, der Forschung, etc. entscheidende Fortschritte gemacht werden.

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