Achalasie-Selbsthilfe e.V.

...auf dem neuen Internetauftritt des Achalasie-Selbsthilfe e.V.

Die Seite wird in einigen Bereichen noch entwickelt und aufgebaut. Wann genau die endgültige Fertigstellung erfolgt, steht noch nicht fest. Die Mitglieder werden informiert, wenn es soweit ist.

Wir wünschen Ihnen viel Spaß beim Besuch unserer neuen Webseite!

Die Selbsthilfegruppe

Anders als bei Selbsthilfegruppen am Heimatort, die regelmäßige Sprechstunden zum Erfahrungsaustausch anbieten, ist die Selbsthilfegruppe für Achalasiebetroffenen auf mediale Kontaktmöglichkeiten angewiesen.

Zur Selbsthilfegruppe der Achalasie gehören 495 Betroffene im Alter von 3 - 70 Jahren aus dem deutschsprachigen Raum Europas. Aus dem nicht deutschsprachigen Raum, aus Brasilien, Spanien, Frankreich, Polen, Mexiko, Türkei und England haben sich ebenfalls einzelne Betroffene gemeldet.

Das wohl wichtigste Ziel der Selbsthilfegruppe ist die Möglichkeit für Betroffene, mit anderen Erkrankten in persönlichen Kontakt zu treten um eigene Erfahrungen auszutauschen. Es finden auch Treffen von Betroffenen auf Regionalebene statt, die sich in entspannter Atmosphäre treffen und ihre Erfahrungen austauschen können. Im Rahmen der regelmäßigen Treffen der Betroffenen können dann auch separat Informationsveranstaltungen mit im Bereich der Achalasie spezialisierten Medizinern angeboten werden. So sind beim 1. Symposium der Achalasie Selbsthilfe e.V. auch Regionalgruppen gegründet worden, weil die bundesweite Tätigkeit zu lange Wege mit sich brachte.

Betroffenen soll die Möglichkeit gegeben werden, sich mit Fragen (per E-Mail, Telefon, etc.) an die Gruppe zu wenden, die dann die Anfragen selbst beantwortet, bzw. an Spezialisten weiterleiten kann. In dem Achalasie-Forum ist ein täglicher Austausch möglich und wird auch intensiv und lebhaft durchgeführt.

Der Verein

Von den 495 Betroffenen sind 220 Mitglied der Achalasie-Selbsthilfe e.V. (Stand: März 2010)

Sinn der Gründung eines eingetragenen Vereins war es, zum einen für die Betroffenen ein „Sprachrohr" zu schaffen (Motto: „Gemeinsam sind wir stark"), zum anderen versucht der Verein, finanzielle Mittel zu sammeln, um Forschungsprojekte zu unterstützen oder neue Forschungsvorhaben anzugehen. So ist der Verein Achalasie-Selbsthilfe e.V. die Stelle, bei der zentral die Fäden zusammenlaufen. Ihre Mitgliedschaft im Achalasie-Selbsthilfe e.V. ist also nicht verpflichtend, um an der Selbsthilfegruppe teilzunehmen, Sie fördern durch ihren Mitgliedsbeitrag aber durchaus die Arbeit des Vereins !

Seit dem 12.6.2002 ist der Verein beim Amtsgericht Münster eingetragen (VR4304).Seit 10/2008 ist der Verein Mitglied der Achse (Allianz chronischer seltener Erkrankungen).